Лимфома

[Kutia]

Сообщение от ОльгаЕВ

Kutia, здравствуйте! Вот какая история… охать нет смысла.. поэтому поддержу вас словами: боритесь и пусть все силы добра вам помогут! Если крещённая, напишите имя, помолюсь 🙏 Да, трансформация , увы, не редкость.. Болезнь коварна. А сколько вам лет?? Берегите себя и пусть получится CAR-T

Ольга, спасибо Вам большое за тёплый отклик! Зовут меня Екатерина, крещёная. 50 лет мне.

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Kutia

Ольга, спасибо Вам большое за тёплый отклик! Зовут меня Екатерина, крещёная. 50 лет мне.

🙏🙏🙏 понимаю вам не до кого.. и всё таки, пишите , по возможности. Наши истории это только «наши истории» и все таки я знаю, что опыт наш важен тем, кто столкнулся с болезнью. Меня в 2019 году просто «вытащил» этот форум . Дал сил и понимание с чем я имею дело и как надо действовать, хотя бы «не потеряться» в своем кошмаре и бессилии..
На днях поеду в скит иконы Всецарица 🙏🙏🙏

[OxanaS]

Сообщение от Kutia

Здравствуйте. Я уже писала на этом форуме немного. Может моя история будет интересна и полезна. В сентябре 2023 года был поставлен диагноз - фолликулярная лимфома 1-2 типа, 4 стадия. Прошла 6 курсов R-CHOP, вышла в ремиссию в феврале 2024 года. После начала терапию поддержки ритуксимабом, успела сделать 2 поддержки, а весной 2024 года ПЭТ КТ показало увеличение и свечение лимфоузла в малом тазу. Поддержку продолжили, сделали 3-й курс. Но в начале июля поднялась температура 39 и держалась 2 недели. Положили в больницу. Сделали КТ с контрастом, ранее светящийся л/у увеличился до 6 см – рецидив. Взяли биопсию, проведя лапароскопическую операцию на малый таз. По результатам – трансформация фолликулярной лимфомы в диффузную B-крупноклеточную с перестройкой трёх генов, т.е. triple-hit ДВКЛ, ki67 – 95%. В конце августа начали терапию R-DHAOx, предварительно сделав очередное КТ с контрастом, показавшее увеличение л/у узла ещё на 6 см за месяц, итого размер инфильтрата достиг порядка 12 см. Второй курс R-DHAOx был проведён с задержкой из-за подцепленного ковида, вместо трёх недель перерыв был более месяца. После - очередное ПЭТ КТ, показавшее уменьшение инфильтрата в 4 раза, но появление новых светящихся л/у по обе стороны диафрагмы. После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.

Екатерина, просто слов нет. Сил вам и Божьей помощи. Вы где лечение изначально проходили? Эта поломка, тройная, она сразу была или первый раз Фиш не делали. Такая быстрая трансформация. Может на пересмотр в Гемцентр? Вы с ними консультировались?

[Kutia]

Сообщение от OxanaS

Екатерина, просто слов нет. Сил вам и Божьей помощи. Вы где лечение изначально проходили? Эта поломка, тройная, она сразу была или первый раз Фиш не делали. Такая быстрая трансформация. Может на пересмотр в Гемцентр? Вы с ними консультировались?

Спасибо! Я живу в Петербурге и всё лечение проходила в Ленинградской областной клинической больнице (ЛОКБ). Поломок сразу не было, смотрели и пересматривали блоки в двух местах: в самой больнице и в центре им.Алмазова.
Вчера меня вновь положили в больницу: усилилась слабость, одышка, появилась боль в груди. Вчерашнее КТ показало появление опухоли в лёгких и скопление жидкости в лёгких. Сегодня жидкость откачали, стало чуть легче.
По мере возможности буду писать о своих делах. Спасибо, уважаемым форумчанам за поддержку!

[ОльгаЕВ]

Сообщение от Kutia

Спасибо! Я живу в Петербурге и всё лечение проходила в Ленинградской областной клинической больнице (ЛОКБ). Поломок сразу не было, смотрели и пересматривали блоки в двух местах: в самой больнице и в центре им.Алмазова.
Вчера меня вновь положили в больницу: усилилась слабость, одышка, появилась боль в груди. Вчерашнее КТ показало появление опухоли в лёгких и скопление жидкости в лёгких. Сегодня жидкость откачали, стало чуть легче.
По мере возможности буду писать о своих делах. Спасибо, уважаемым форумчанам за поддержку!

Добрый день! Посмотрите информацию. Может как то можно попасть на клинические исследования?

Инновационный клеточный препарат будет применяться для лечения особо агрессивных форм В-клеточных злокачественных заболеваний крови. Это пациенты с рецидивами и рефрактерными, то есть устойчивыми к терапии формами, для которых других методов терапии фактически не существует", - рассказала врач-гематолог, руководитель отдела клеточной и иммунной терапии НМИЦ гематологии, главный исследователь Ольга Алешина.

Клиническое исследование рассчитано на 60 пациентов, которые должны будут получить эту терапию в ближайший год.

https://rg.ru/2024/11/18/v-rossii-nachalis-ispytaniia..

[OxanaS]

Сообщение от Kutia

После недельного размышления консилиум врачей принял решение – терапия CAR-T, которой до сих пор нет в России. Надо платно ехать в Беларусь или Китай. Жду ответа от Беларуси, возьмутся за меня или нет.

Екатерина, добрый день. В телеграмм есть чат лимфомы.нет. Там подветка car-t. Сегодня девушка в ней писала, что ей предложили в НМИЦ Гематологии КИ с car-t. Попробовать бы вам связаться с ней, попросить ваших врачей связаться с коллегами и все выяснить в НМИЦ. Вдруг возьмут вас.