![]() |
|
![]() |
#1 |
Администратор
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 2,327
Спасибо: 15
Спасибо 51 в 47 постах
|
![]() эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом. тема созданна по этой просьбе. здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней. а того, что меня интересует - не нашла. нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй. может найду тут товарищей по несчастью. у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная. и в этом направлении хотелось бы пообщаться. вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться. вот примерно так, если можно. есть ещё больные нейрофиброматозом? |
![]() |
![]() |
![]() |
#2 |
Пользователь
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
|
![]() если набрать в поисковике название этой болезни, то можно еще узнать, что кроме самого сложного течения заболевания по второму типу, больные первым типом сталкиваются с проблемами косметического характера, когда приходится носить только закрытую одежду, вырез под горло и длинный рукав. нельзя появиться в бассейне (о пляже и речи нету, от солнца прячемся).
до сих пор ученые спорят - стоит ли все это трогать или не будить спящего зверя. одни очень радостно кричат, что научились лазером убирать все это. а другие с ужасом говорят, что ни в коем случае нельзя это трогать, потому что будет потом в разы хуже. может интернет еще не знает случаев помощи при этом заболевании, а кому-то уже реально помогли? |
![]() |
![]() |
![]() |
#3 |
Администратор
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 2,327
Спасибо: 15
Спасибо 51 в 47 постах
|
![]() я почитал чуть в нете информации, много медицинских терминов, которые я не знаю, про лечение нейрофиброматоза - нашёл удаление опухолей, а причина заболевания - изменения в генах.
я так понимаю, если мутация в генах, то удаляй, не удаляй опухоль, причину не устранить. а обратимые генные мутации пока современной медицине недоступны. |
![]() |
![]() |
![]() |
#4 | |
Пользователь
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
|
|
![]() |
![]() |
![]() |
#5 |
Администратор
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 2,327
Спасибо: 15
Спасибо 51 в 47 постах
|
![]() а как сейчас лечат нейрофиброматоз?
в каких случаях делают операцию? вообще почему опухоли начинают расти при этой болезни? я при раке понимаю, клетки сами по себе живут в организме и размножаються... |
![]() |
![]() |
![]() |
#6 | |
Пользователь
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 1 в 1 посте
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
Операцию делают в том случае, если опухоль начинает активно расти и угрожать жизни. после чего надо ждать, в каком месте она появится и как будет себя вести. В первый раз я не ждала, я тогда ничего не знала об этом, да и интернета тогда не было. тогда я пережила клиническую смерть, причем, поразила странной реакцией организма всех. вроде как на пустом месте. но тогда и удаляли просто доброкачественную опухоль, не связывая это с нейрофиброматозом. таких знаний еще не было. потом появилась еще одна и снова удаляли уже в крайнем случае. нейрофиброматоз уже диагностировали, но как сопутствующую болезнь. мухи отдельно, котлеты отдельно. и снова клиническая смерть, неадекватная реакция организма на наркоз, огромные кровопотери, которые не случаются при удалении обычных доброкачественных опухолей. И уже год назад, когда обследовали очень обстоятельно, когда уже про эту болезнь стало известно намного больше, опыт мировой накопился и обобщился, проанализировали предыдущие операции и прочее и пришли к выводу, что это были не просто доброкачественные опухоли, встречающиеся у других, а нейрофибромы. Кстати, изучая материалы по этой болезни, я встречала более ранние, очень радостные типа "ура, мы научились с этим бороться" и материалы тремя годами позже "нельзя это трогать"! Еще год назад информация в интернете была более скудная. И были разговоры по поводу того, что можно удалять косметические деффекты. А в этом году уже и врачи, вытаращив глаза, умоляют не трогать ничего! Даже маленькую шишечку на руке, хоть она и болит. Не трогать! Приезжаю из больницы и нахожу в инете ту же самую информацию. Какое лечение? кеторол - обезболивающее. фенлипсин в маленьких дозах - на всякий случай, вдруг опухоль проявится и начнет показывать характер - головной мозг - не шутка. Но фенлипсин - это противосудорожное, противоэпилептическое, чисто от воздействия самой опухоли. винпоцетин - это тоже для подкормки мозга, для улучшения мозгового кровообращения. т.е. подлечивают и корректируют состояние, вызванное болезнью. но не саму болезнь. Вроде появилось какое-то лекарство, тормозящее рост опухоли. но когда я обратилась за разъяснением и рекомендациями, мне ответили, что у меня другой случай, слишком сложный, смешанный. они пока над простыми работают. А почему они растут пока никто сказать не может. не изучили еще ее достаточно. |
|
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Alekc (07.02.2018) |
![]() |
#7 | |
Гость
Сообщений: n/a
|
![]() Цитата:
Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве. |
|
![]() |
![]() |
#8 |
Пользователь
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() Всем привет ! Меня зовут Саша,мне 19 лет . Нейрофиброматозом я болен примерно 15 лет. На некоторые вопросы по этой болезни могу ответить не хуже врачей...спрашивайте...Сам я лично перестал бегать по врачам разве,что только к хирургам.Опухоли удалял.
|
![]() |
![]() |
![]() |
#9 |
Пользователь
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() Еще хотел бы добавить людям, кому уже поставили окончательный диагноз Нейрофиброматоз 2 или НФ2.
Есть такой препарат "Бевацизумаб" который уже давно на практике показал,что способен остановить прогрессирование заболевания и востанавливает слуховой нерв.Применяется он на пару с химиотерапией. Сам я в последнее же время подумываю об этом лечение но очень боюсь химиотерапии,ищу способы и консультируюсь дабы попробывать этот препарат без этой терапии. |
![]() |
![]() |
![]() |
#10 | |
Пользователь
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
|
|
![]() |
![]() |