Нейрофиброматоз

больные с данным заболеванием при наличие двусторонних неврниом слухового нерва при ранней диагностике, с сохранным слухом, размером менее 1.5-2см оперируются на раннем этапе, что позволяет надеятся на сохранность слуха в послеоперационном периоде, при выжидательной тактике с течением времени 100% развитие глухоты. Процент вероятности сохранности слуха в послеоперационном периоде индивидуален.
Тактика лечения так же сугубо индивидуальна и зависит от количества и размеров интракраниальных и спинальных новообразований.
В 40% у данных больных происходит спонтанная мутация гена, без наследственной предрасположенности.
Кому интересно пишите на адрес: neyromax@rambler.ru. Постараюсь ответить по возможности на все вопросы.
С уважением нейрохирург из ИНХ им. Н.Н. Бурденко.

Мне 25 лет. В 13 лет поставили диагноз НФ 2 тип. До 20 лет практически ничего не беспокоило. Потом подруги стали замечать, что я стала их часто переспрашивать. Оказывается опухоли и невромы стали расти и давить на слуховой нерв. К 25 годам я почти оглохла, но левое ухо немного слышало. 30 марта меня прооперировали в госпитале Бурденко. Удалили 8 опухолей. Слух спасти не удалось. В сентябре предстоит еще одна операция, будут удалять остальные опухоли. В итоге я совсем глухая. как жить дальше не знаю. Так угнетает тишина. Боюсь муж бросит, он хочет ребенка, а я не знаю как моя беременность отразится на моем состоянии.

[Ирко]

Марина, если вас заинтересует, прочитайте мою историю в разделе "Жизнь инвалида". Если написала непонятно или есть другие какие вопросы спрашивайте про мое выживание с НФ 2 и 100% глухотой.

Ну.. Не все потеряно, есть же книги с выпуклыми буквами...

Добрый день. Я тоже страдаю данным заболеванием НФ1. Очень хотелось бы поддреживать связь с теми, кто так же болен. с целью обмена информаций. т.к толком о данном заболевании известно мало, и зачастую даже врачи незнают, что это такое
В данном форуме нашла довольно много интересной информации, но в этом виде он не очень удобен в плане поиска информации.
Предлагаю кому интересно зайти neiro.forum24.ru/ можно будет более продуктивно общаться, делиться новостями успехами, поддержать друг друга,

[татьяна]

А ктонибудь пробовал узнать как лечат это за границей?

[татьяна]

Печальная новость. Я сегодня узнала, что професор Мордовцев умер. У меня были большие надежды на встречу с ним. Куда теперь идти незнаю.

[Алла]

Лечение заключается в оперативном удалении интрацеребральных и интраспинальных опухолей.

Только в крайнем случае, когда это угрожает жизни.
А так - даже трогать это не будут, потому что будет только хуже. Они будут расти в большем количестве и в других местах и, самое неприятное, на внутренних органах.

А ктонибудь пробовал узнать как лечат это за границей?

Я узнавала. Никто не берется. Все только сочувствуют.
Появляются новые методики ( в которых ты будешь участвовать, как подопытный кролик!), а через год-два сообщают, что она не оправдала себя - в одном стало лучше, а в другом значительно хуже и настолько, что эту методику просто уже не применяют.

[Надежда]

Меня интересут удаление подкожных узлов на теле (лазером или радиоволновой хирургией). Опухолей во внутрених органах у меня нет. Мне нужна косметологическая операция. Хотела знать гле это делают и как. Какое количесво за один раз

[andansa]

Гимнастику для лица мне рассказали как делать, но я ленюсь! Ещё кучу лекарств выписали от этой беды. Наверное парез разный бывает. Я чувствую эту половину лица, и боль там чувствую. Больше всего глаз и улыбка беспокоят. Но за два месяца намного лучше стало. Наверно еще не всё потеряно! Боюсь только, что до следующей операции оно не отойдет и буду я с двумя вечно открытыми глазами ходить. ведь при следующей операции ( мне будут с права удалять опухоль) возможен еще один парез.