Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от save

в Иисусе Христе исцеление

И по вере вашей будет дано вам.

Вопрос: Когда вам надо сделать какое либо дело, решить проблему имеющую решение, Вы просто начинаете молиться, чтобы это решилось само или помолясь занимаетесь делом?

Во втором случае, уверен помощь будет. Сначала помолиться, потом МРТ. Потом опять помольться и нейрохирург, при необходимости.

[KrisSpring]

Сообщение от Пациент В

И по вере вашей будет дано вам.

Вопрос: Когда вам надо сделать какое либо дело, решить проблему имеющую решение, Вы просто начинаете молиться, чтобы это решилось само или помолясь занимаетесь делом?

Во втором случае, уверен помощь будет. Сначала помолиться, потом МРТ. Потом опять помольться и нейрохирург, при необходимости.

ты прав, но не совсем. когда приходит время операции - поверишь во ве, что захочешь.
у меня вот недавно прошла операция на шейных позвонках, могла остаться парализованной, но пронесло. так вот, до операции был мандраж жуткий и я, скептик в целом, молилась и богу, и дьяволу, и еще каким-то богам. обвешала кровать всякими талисманами приносящими удачу, и свечки мне за здравие ставили, и иконы со мной были. как вспомню - жуть.
но да, надо не только молиться, но и дела делать.

да и потом, когда все пройдет успешно, не понимаешь, то ли действительно молитвы помогли, то ли помогли действия.

[Пациент В]

Сообщение от KrisSpring

**************************
**************************

да и потом, когда все пройдет успешно, не понимаешь, то ли действительно молитвы помогли, то ли помогли действия.

Помогли действия. Но действия, необходимые для выполнения серьезный нейрохирургической операции очень сложны. Да и сам мозг, что головной, что спинной постоянно пульсирует в такт с сердцем во время операции. И всегда есть место где закрасться ошибке. Поэтому настоящие врачи, не дают гарантии, они просто называют статистический шанс. И нам и им - хирургам, хорошо бы немножко помощи.

Мандраж, особенно в первый раз дело обычное. Я прошел 5 операций. Две внутри позвоночника, три на голове. Включая удаление большой опухоли давившей на ствол головного мозга. Везде были риски паралича или смерти.
Во что и когда верить, каждый решает сам. Но лучше делать этот выбор в спокойной обстановке, и последовательно ему следовать .

В остальном, думаю, эта тема повещена конкретному заболеванию, и давайте, постараемся, помочь друг другу, во первых, конкретным опытом. Я не врач, и очень плохой христианин.

В заключении, хочу приветствовать Евгения74, я на этом форуме недавно, я с самого начала обратил внимание на Ваши посты, и мне было жаль, что я разминулся с Вами.

[Евгений74]

На всякий случай напоминаю, если кто из посетителей форума еще не в курсе, что в социальной сети вконтакте есть группа посвященная НФ: http://vk.com/club18109446

[Пациент В]

Сообщение от Евгений74

На всякий случай напоминаю, если кто из посетителей форума еще не в курсе, что в социальной сети вконтакте есть группа посвященная НФ: http://vk.com/club18109446

Евгений, да я достаточно давно знаю о этой группе, но что там? Насколько там активное обсуждение по теме?

Сюда люди приходят и вскоре уходят. У меня есть сложность: я совсем не любитель социальных сетей. Говорить о болезни я готов только под псевдонимом. Под явным псевдонимом, а не под вымышленным именем. В реальной жизни я хочу быть известен совсем другим.

[Евгений74]

Насколько там обсуждение активное, это надо зайти и посмотреть. Люди делятся своим личным опытом и информацией, которую им удалось добыть. Зайдите, хуже не будет.

[Anna Lazareva]

Пациент В, очень ждем вас в контакте в группе по НФ. Там много людей с НФ2, многие с фотографиями людей и пятен детей (как, например, моего ребенка), вы с высоты вашего опыта можете помочь многим, особенно с НФ2 - как преодолеть депрессию, какие успокоительные можно, чем можно обезболить постоянные боли и прочее! Группа закрытая, никто ни к кому в душу не лезет, каждый общается с теми, с кем считает нужным, кто сколько информации о себе посчитал нужным выложить, столько и достаточно!

[Пациент В]

Сообщение от Anna Lazareva

Пациент В, очень ждем вас в контакте в группе по НФ. Там много людей с НФ2, многие с фотографиями людей и пятен детей (как, например, моего ребенка), вы с высоты вашего опыта можете помочь многим, особенно с НФ2 - как преодолеть депрессию, какие успокоительные можно, чем можно обезболить постоянные боли и прочее! Группа закрытая, никто ни к кому в душу не лезет, каждый общается с теми, с кем считает нужным, кто сколько информации о себе посчитал нужным выложить, столько и достаточно!

Анна спасибо за доброе слово и приглашение, я подал заявку на вступление в группу. Но мой профиль "пустой". Сейчас заявка рассматривается. Возможно мне откажут в регистрации.

Добавлено через 1 час 39 минут
Все хорошо, я там.

[Алена24]

Здравствуйте Всем!!!
У меня тоже НФ 1 типа... болею с 2 лет. Очень много сопутствующих заболеваний таких как: глиома зрительного нерва, кожная дисплазия,сколиоз, опеерировалась неоднократно... Но опухоли появляются снова так же после беременности появились новые очачи в голове в средостении и в тазу...
Очень комплексую по поводу внешности не могу носить юбки купальники и многое другое..
Оказывается нас таких много. я и не думала, что нас столько с таким заболеванием

[!Александра!]

Доброго времени суток!
Знающие люди, пожалуйста помогите разобраться. Близкий человек болен н.ф. Два месяца назад удалил подкожные нейрофибромы в количестве пяти штук на лице и на спине, осталось еще очень много на спине. Но вчерашняя передача по нтв меня просто шокировала там сказали, что ничего нельзя удалять, иначе они вырастут еще больше и еще быстрее. Мужчина который там был был весь с головы до ног в этих узлах. Он сказал, что все это от того что он удалил несколько узлов на лице в возрасте 14 лет. Как вы думаете это единичный случай, или действительно подкожные нейрофибромы нельзя трогать? Я теперь просто боюсь за своего близкого человека может зря их удалил?