Нейрофиброматоз

[Евгений74]

Сообщение от Северянка

Спасибо за ссылку, узнала для себя кое-что новое.

Что новое?

Сообщение от Евгений74

Что новое?

Представлена более полная и понятная для понимания картина заболевания. Обычно встречалась скудная, повторяющаяся везде информация в пять-шесть строчек.


Пока что не планирую ехать в Москву вообще...
О пластике мне тоже придется забыть - поскольку одна из оп. расположена на лице, и не имеет четких контуров. В детстве мне пробовали ее удалить (когда еще не был поставлен диагноз) - но неудачно. Она осталась, к тому же был задет лицевой нерв.
Я уже довольно спокойно к этому отношусь. Пока училась в школе, разумеется, были определенные трудности и проблемы - но думаю, это пошло мне только на пользу.

[Евгений74]

А в ЦННИС приходилось обращаться?

Сообщение от Евгений74

А в ЦННИС приходилось обращаться?

Нет, не приходилось. Я живу далеко от Москвы.
Операции, которые были возможны, и луч мне делали в онкоцентре - куда меня направляли. А также проходила осмотр у нейрохирургов - которые на данный момент воздерживаются от какого-либо хир.вмешательсва.

[Евгений74]

Попробуйте туда обратиться, если появится необходимость. У меня опухоль на лице тоже не имела четких контуров, вырезали без проблем. По пластике Неробеев и Миланов ведущие специалисты в стране, но ко второму я не обращался, он не из ЦНИИС.

Сообщение от Евгений74

Попробуйте туда обратиться, если появится необходимость. У меня опухоль на лице тоже не имела четких контуров, вырезали без проблем. По пластике Неробеев и Миланов ведущие специалисты в стране, но ко второму я не обращался, он не из ЦНИИС.

Попробую, если появится необходимость и возможность.
Но боюсь, что она также неоперабельна. Занимает слишком большую поверхность лица и головы, и преходит на шею - корни уходят в межпозвонковое пространство.

Пока что для торможения их роста использую зеленый чай, различные травяные настои.
Вроде сидят тихо...
Где-то читала рекомендацию о занятиях йогой при НФ... Но здесь, наверное, идет эффект больше от умения рассла***ться, для повышения эмоциональной устойчивости.

Евгений74, читала ваш пост о занятиях спортом. Как давно вы занимаетесь?
Я сама планирую занятия танцами (по дискам - здесь нет ни клубов, ни преподавателя), думаю, польза тоже будет.

[Евгений74]

Сообщение от Северянка

Попробую, если появится необходимость и возможность.
Но боюсь, что она также неоперабельна. Занимает слишком большую поверхность лица и головы, и преходит на шею - корни уходят в межпозвонковое пространство.

У меня крупную опухоль на лице удалили не сразу. Сначала провели СВЧ терапию( 9 сеансов) Процедура довольно не приятная. Возможно и вам назначат что то подобное. В любом случае вердикт неоперабельности должен вынести хороший специалист.

[Лиона]

Сообщение от Северянка

Нет, не приходилось. Я живу далеко от Москвы.

Северянка, попробуйте написать в ЦНИИС по эл. почте, вышлите в письме фото. Может, они и ответят положительно. Когда я обращалась в ЦНИИС, тамошние молодые ординаторы обсуждали одно из электронных писем, пришедших к ним. Как я поняла из их разговора, в ЦНИИС обратился мужчина, которому собака откусила пол-лица, вплоть до костей. И этого мужчину ждали в ЦНИИС на операцию. Это, конечно, совсем другой случай, но все же возможности медицины, в том числе и пластической хирургии, за последние 10-15 лет значительно выросли.

[Евгений74]

Сообщение от Лиона

Северянка, попробуйте написать в ЦНИИС по эл. почте, вышлите в письме фото. Может, они и ответят положительно. .

Я так и сделал, мне ответили и уже пригласили на операцию.