Нейрофиброматоз

Добрый день. Я тоже страдаю данным заболеванием НФ1. Очень хотелось бы поддреживать связь с теми, кто так же болен. с целью обмена информаций. т.к толком о данном заболевании известно мало, и зачастую даже врачи незнают, что это такое
В данном форуме нашла довольно много интересной информации, но в этом виде он не очень удобен в плане поиска информации.
Предлагаю кому интересно зайти neiro.forum24.ru/ можно будет более продуктивно общаться, делиться новостями успехами, поддержать друг друга,