Нейрофиброматоз

[Peririna]

А как вы говорите деткам, что у них есть проблемы со здоровьем, которые по сути могут принсти большие проблемы или же не принести их вовсе, кроме леопардовой расцветки? Стоит ли вообще детей ставить в известность?
Пациент В, участник форума, писал, что ни в коем случае нельзя говорить ребенку, что у него есть такая проблема, нужно объяснять ограничения, к примеру, аллергией на солнце и т.п.

От многих слышала, не только касаемо этой проблемы, что как только устанавливают диагноз, заболевание начинает прогрессировать.

Возможно, мне еще рано об этом думать, т.к. ребенок совсем маленький, но не думать не получается, т.к. пятнышки все время на глазах.

Хотелось бы еще услышать мнения.

А еще недавно нам один доктор выдал, что у нас онкология таким будничным тоном, на что я возразила, что у нас всего лишь НФ под вопроосом, та махнула рукой и брякнула, по-другому не могу выразиться, что это одно и то же. Я, по большому счету, пониманию, что и НФ, и другие вещи такие как различные родинки, кисты, пятнышки ..., обладают способностью к манингизации, но что на этот процесс влияет до конца не ясно и не факт, что повлияет. Внутренне вскипела, что на ребенка повесила такой ярлык, врачу ничего по этому поводу не ответила, но потом ревела не один день над дитем. И так нервная система уже издерганна, истрепанна, в общем, сажусь на персен наверно, потому что близких жалко.