Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Сообщение от мама Марты

И еще вопрос возник с приближением лета:
Как надо защищаться от солнца? Полностью закрывать все участки тела, где есть пятна, но они у нас есть везде - и на шее, и на спине, и на руках, и на ногах, и на животе - так перегреешь ребенка, а это то же плохо? Или просто достаточно не находиться на открытом солнце? А можно в полутени?
Кто как поступает?
Получается, что в жаркие страны путь закрыт. Путешествовать можно только из средней полосы на север - Калининград, Карелия и проч.? Или как?

Ситуация с защитой от солнца сильно напоминает ситуацию с удалением кожных образований. У нес в стране (бывший СССР) жестко говорят об этом. Это одно из базовых правил поведения при онкологических заболеваниях. В этом есть смысл - когда не можешь сделать почти ничего - хватаешься за любую возможность сделать хоть что-то. В Германии, к этому относятся спокойнее.

Лично я считаю, что надо соблюдать разумную осторожность. Главное меньше находиться на открытом солнце. Желательно, как вы сказали, ездить в страны с умеренным климатом, по большей части носить закрытую одежду, тень, полутень. Но в самую жару можно позволить себе более легкую одежду. В конце концов важна не моментальная температура воздуха а суммарная экспозиция под солнцем, я яркость солнца в прямую не зависит от температуры воздуха.
Многие, воздействия могут быть причиной усиления роста, а могут и не быть. Резкая смена климата или перегрев в том числе.
Такое ощущение что у меня лично усиливался рост образований в результате сильных и длительных эмоциональных напряжений на работе.
Были два таких периода в жизни. Но пока вашей дочери до подобного еще далеко.

Главное, это не угнетать и так ослабленный иммунитет.