Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[Сумарина]

Сообщение от Таня5929

Про кальций я думала, да. А спортивное питание как называется и в какой дозировке его принимали? В нем нет кальция? По весу мы потеряли 9 кг. За месяц отдыха 2 набрали. Но он только рад, что похудел, так оегче, говорит. А Вам лучевую только назначали или химию еще? Мы в среду-четверг только по себе узнаем.

Спортивное питание в спецмагазине для спорта брала,как называется не знаю,продавец посоветовал.Ложку порошка столовую на чашку какао насыпала,вкусно,питательно и сосала через трубочку,пока отек послелучевой был.У меня только лучевая,химия в моем случае бесполезна и даже вредна,т.к. иммунитет полностью убивает,а организм и так ослабленный после всех вмешательств.Состав в питании сбалансированный,но не факт,что кальций будет усваиваться,потому мне и подобрали такой препарат.После лучей я сбросила 20 кг и потом набрала 10,тоже рада что стала весить норму.Долго руки восстанавливались,больше года,но сейчас все в порядке.Еще в прошлом году были сильные судороги и онемение рук,даже скорую вызывали,но сейчас все нормально.А вообще эта болячка хороший толчок к новой жизни.Я начала рисовать и продаю свои работы,путешествую по мере толщины кошелька, езжу на все театральные премьеры .Правда в зале выбираю места у прохода,т.к. кашель иногда случается сильный и надо успеть выбежать,чтоб актеров не распугать.Это одно из неудобств,не считая отсутствия голоса.Голос я так и не освоила,шепчу,но многие меня понимают,точнее понимают те кто хочет понять.

[Таня5929]

Сообщение от Сумарина

Спортивное питание в спецмагазине для спорта брала,как называется не знаю,продавец посоветовал.Ложку порошка столовую на чашку какао насыпала,вкусно,питательно и сосала через трубочку,пока отек послелучевой был.У меня только лучевая,химия в моем случае бесполезна и даже вредна,т.к. иммунитет полностью убивает,а организм и так ослабленный после всех вмешательств.Состав в питании сбалансированный,но не факт,что кальций будет усваиваться,потому мне и подобрали такой препарат.После лучей я сбросила 20 кг и потом набрала 10,тоже рада что стала весить норму.Долго руки восстанавливались,больше года,но сейчас все в порядке.Еще в прошлом году были сильные судороги и онемение рук,даже скорую вызывали,но сейчас все нормально.А вообще эта болячка хороший толчок к новой жизни.Я начала рисовать и продаю свои работы,путешествую по мере толщины кошелька, езжу на все театральные премьеры .Правда в зале выбираю места у прохода,т.к. кашель иногда случается сильный и надо успеть выбежать,чтоб актеров не распугать.Это одно из неудобств,не считая отсутствия голоса.Голос я так и не освоила,шепчу,но многие меня понимают,точнее понимают те кто хочет понять.

Вы вообще большая молодец. Столько преодолели. И участники форума также..Нам этот форум очень помог не опускать руки, понимаешь, что люди адаптируются и продолжают жить дальше, все потихоньку налаживается. Не так страшно становится. Спасибо большое!!!
Мы пока даже не шепчем. Иногда пару слов очень понятно говорит, а потом ничего, только шипение из стомы. Написали про отек после лучевой. Он сильный? Может нам трубку обратно вставить перед началом лучевой.. а есть этот отек позволяет? Хочется понять к чему готовиться..

[Сумарина]

Сообщение от Таня5929

Вы вообще большая молодец. Столько преодолели. И участники форума также..Нам этот форум очень помог не опускать руки, понимаешь, что люди адаптируются и продолжают жить дальше, все потихоньку налаживается. Не так страшно становится. Спасибо большое!!!
Мы пока даже не шепчем. Иногда пару слов очень понятно говорит, а потом ничего, только шипение из стомы. Написали про отек после лучевой. Он сильный? Может нам трубку обратно вставить перед началом лучевой.. а есть этот отек позволяет? Хочется понять к чему готовиться..

во время лучевой казалось что стома сужается,но это чисто субьективное ощущение.Трубку как сняли после операции,больше ни разу не возвращали.А жизнь действительно наладится,ко всему человек привыкает.Я вот не могу решиться поставить голосовой протез,хотя его и оплатят как положено.Тупо боюсь нового ,хоть и минимального,хирургического вмешательства.Первый год я и шептать не могла,это только сейчас ,на третий год внятно шипеть начала.Так что все постепенно,по шагу надо преодолеть.

[Таня5929]

Сообщение от Сумарина

во время лучевой казалось что стома сужается,но это чисто субьективное ощущение.Трубку как сняли после операции,больше ни разу не возвращали.А жизнь действительно наладится,ко всему человек привыкает.Я вот не могу решиться поставить голосовой протез,хотя его и оплатят как положено.Тупо боюсь нового ,хоть и минимального,хирургического вмешательства.Первый год я и шептать не могла,это только сейчас ,на третий год внятно шипеть начала.Так что все постепенно,по шагу надо преодолеть.

Наш хирург отговорил от протеза, советовал пищеводный голос попробовать или аппарат голосообразующий. Сказал, что чистить постоянно надо и менять 1 раз в год Каждый год на операцию, хоть и амбулаторно..нам такое не надо.

[katerina1984]

Сообщение от Таня5929

Наш хирург отговорил от протеза, советовал пищеводный голос попробовать или аппарат голосообразующий. Сказал, что чистить постоянно надо и менять 1 раз в год Каждый год на операцию, хоть и амбулаторно..нам такое не надо.

Доброе утро.все что вам сказали о протезе -бред! При смене протеза никакой операции,2 минуты его ставят, чистить не постоянно,а утром и вечером. Я с ноября с ним хожу, ни каких глобальных проблем нет,новый протез оплачивает гос-во. Ваш хирург скорее всего не компетентен в этом вопросе. С протезом речь нормальная,говоришь как обычно только стигму пальцем закрываешь ну и голос охрипший. По звучанию гораздо лучше пищеводного и уж тем более электрогортани(этот вариант вообще жесть).я не навязываю,выбор за вами

[Volodik76]

Сообщение от katerina1984

Доброе утро.все что вам сказали о протезе -бред! При смене протеза никакой операции,2 минуты его ставят, чистить не постоянно,а утром и вечером. Я с ноября с ним хожу, ни каких глобальных проблем нет,новый протез оплачивает гос-во. Ваш хирург скорее всего не компетентен в этом вопросе. С протезом речь нормальная,говоришь как обычно только стигму пальцем закрываешь ну и голос охрипший. По звучанию гораздо лучше пищеводного и уж тем более электрогортани(этот вариант вообще жесть).я не навязываю,выбор за вами

Екатерина! добрый день! а можете записать вашу речь,хотя бы пару предложений и сюда выложить? хочется услышать как это звучит!

[katerina1984]

Сообщение от Volodik76

Екатерина! добрый день! а можете записать вашу речь,хотя бы пару предложений и сюда выложить? хочется услышать как это звучит!

Владимир,я не знаю как здесь добавлять файлы

[qwert]

Сообщение от Volodik76

Екатерина! добрый день! а можете записать вашу речь,хотя бы пару предложений и сюда выложить? хочется услышать как это звучит!

Володя, не спеши. С этим еще успеешь разобраться. П/г естественнен, но освоить очень трудно и долго. Протез проще, но замены ежегодные и без свободной руки не поговоришь. А тебе может и не пригодится если повезет.
В плане п/г один знакомый буквально через полгода-год уже сносно общается со знакомыми по телефону, а обычная речь тем более сносная. Но у него не было вариантов, протез никто не предлагал ставить за госсчет.