Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Татьяна, я тоже тяну с анализами. Раньше сдавала раз в месяц, потом решила, что переживать один раз в три месяца гораздо приятнее, чем каждый месяц. Fish не делала. Вдруг там прогноз н***агоприятный буду переживать. Не хочу знать пока. Настанет время лечения и сдам. Нервы надо беречь это верно. Меньше поводов для переживаний - меньше переживаний. Очень Вам и Евгении благодарна за полезную информацию. Вы молодец, отслеживайте новости в лечении нашей болячки и делитесь с нами.

Добавлено через 3 минуты
Да, Ольга, если решите ехать в Москву на консультацию, то могу Вам дать телефон Барях Е.А., которую рекомендовала Евгения. С ней можно договорится о консультации по телефону и подъехать.

[Татьяна71]

Да!Это точно!Меньше знаешь,крепче спишь!Я когда сдавала на мутации,толком ничего не знала.Как то легче было!А теперь вот очень хочу узнать свой мутационный статус,но уже осознанно подхожу к этому вопросу и поэтому боюсь!Не знаю решусь или нет!

Евгения!Извините меня,пожалуйста,что лезу со своими вопросами!Но у меня ещё есть парочка.
Как отслеживать клинические испытания?У меня получилось найти их только в Алмазова.
И каким образом,вашему знакомому( вернее его папе) удалось получить самое современное лечение?Это было платно?Или он попал как раз таки в клиническое исследование?Или по знакомству?Заранее спасибо!
Всем хорошего дня!

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна71

Евгения!Извините меня,пожалуйста,что лезу со своими вопросами!Но у меня ещё есть парочка.
Как отслеживать клинические испытания?У меня получилось найти их только в Алмазова.
И каким образом,вашему знакомому( вернее его папе) удалось получить самое современное лечение?Это было платно?Или он попал как раз таки в клиническое исследование?Или по знакомству?Заранее спасибо!
Всем хорошего дня!

вот, сейчас у Никитина
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03529227?recrs=a&cond=CLL&cntry=RU&rank=1

Мне думается, у Артема были необходимые ресурсы), отец лечился в Питере, так как в Москве им не понравилось. Я так понимаю, что это было лечение по протоколу, т.е. не КИ. Я не очень много с ним это обсуждала.
Он есть на онкофоруме, напишите ему свою почту, он свяжется с Вами, если захотите. Он довольно общительный, в теме. Знает тонкости на уровне микробиологии)), я так глубоко не вникала.
Вместе с тем, у него есть опыт получения ибрутиниба бесплатно через общественную организацию, например.
На счет мутационного статуса, - это прогностический фактор, он имеет свое значение, но, насколько я понимаю, не ключевое. Поэтому когда я получила результат, не могу сказать, что вот прямо меня это напрягло). Вообще, когда надо было начинать лечиться, меня волновали вопросы, будет ли одобрена схема Никитина в Мониках, получу ли я все препараты. Я изучала маршрут действий, если откажут. Как-то так... А прогнозные факторы,... знайте, Никитин мне как-то раздраженно сказал: "А Вы, Женя, не думайте, что выйдя на улицу Вам может упасть на голову кирпич?". Хотя, такая возможность меня тогда не особо остановила и я продолжала задавать вопросы...). У каждого одна и та же болезнь протекает индивидуально.

[Evgeniya46]

Сообщение от Evgeniya46

вот, сейчас у Никитина
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03529227?recrs=a&cond=CLL&cntry=RU&rank=1

Мне думается, у Артема были необходимые ресурсы), отец лечился в Питере, так как в Москве им не понравилось. Я так понимаю, что это было лечение по протоколу, т.е. не КИ. Я не очень много с ним это обсуждала.
Он есть на онкофоруме, напишите ему свою почту, он свяжется с Вами, если захотите. Он довольно общительный, в теме. Знает тонкости на уровне микробиологии)), я так глубоко не вникала.
Вместе с тем, у него есть опыт получения ибрутиниба бесплатно через общественную организацию, например.
На счет мутационного статуса, - это прогностический фактор, он имеет свое значение, но, насколько я понимаю, не ключевое. Поэтому когда я получила результат, не могу сказать, что вот прямо меня это напрягло). Вообще, когда надо было начинать лечиться, меня волновали вопросы, будет ли одобрена схема Никитина в Мониках, получу ли я все препараты. Я изучала маршрут действий, если откажут. Как-то так... А прогнозные факторы,... знайте, Никитин мне как-то раздраженно сказал: "А Вы, Женя, не думайте, что выйдя на улицу Вам может упасть на голову кирпич?". Хотя, такая возможность меня тогда не особо остановила и я продолжала задавать вопросы...). У каждого одна и та же болезнь протекает индивидуально.

вот его письмо на онкофоруме, надеюсь, он не против:

"На данный момент в России идет набор на 3 клинических испытания связанных с ХЛЛ

https://clinicaltrials.gov/ct2/resul...r=&type=&rslt=

В одном из них, тестируют комбинацию ибрутиниба с венетоклаксом в первой линии (шанс попасть на эту ветку 50%). Эта комбинация, судя по тому что я читаю в докладах, великолепно работает и некоторых снимают с протокола из-за полной ремиссии. Для тех кто живет в больших городах или имеет возможность в них приезжать, это хороший шанс получить одно из самых перспективных лечений на данный момент в первой же линии.

Второе испытание с BGB-3111 с BR тоже отличные протоколы. BGB-3111 работает по тому же механизму что и ибрутиниб. Ответ достигается с Ритуксимабом практически 100%. "