Меланоме - бой!

[ИНГА ГУСЕВА]

[QUOTE=Валерий-Находка1976;426784]

Сообщение от vtrif

Уважаемые форумчане!

Хотелось бы услышать ваше мнение по феномену Московской клиники "Медси" которая проводит терапию Опдиво и Эрвоем пациентам из регионов по ОМС.
Имхо смысл здесь может быть только в последующем выставлении исков к страховым, как это успешно делают юристы по осаго.
Или я не правильно понимаю смысл их бизнеса?
Второй вопрос насколько можно доверять тому что лекарства настоящие, ведь для их приобретения нужны огромные собственные средства с риском их не отбить?[

Кто вообще сказал, что есть настоящие лекарства, я думаю все зависит индивидуально от каждого организма, борется он или нет, а в фармацевтике одна лишь борьба за наживу, они тебя сегодня потравили одним лекарством завтра дали противоядие и содрали кучу бабла (образно), а может если бы ты не знал о своей болячке не пришел бы с жалобой и не глотал и колол то, что тебе прописали, то выжил сам, без внешней помощи, кто знает.

Не надо уж так мрачно. Лекарства "настоящие" конечно имеются. Но как справедливо сказано - очень многое зависит от организма. Кому подходит-кому нет. Проверяется к сожалению только экспериментально. Врачи сами не знают. Вот у меня например было 5 образований- осталось 2. Задаю вопрос доктору. А почему они образования рассасываются быстро, а другие медленно. В ответ- "Му-му". Типа я и сам не знаю, будем наблюдать. А болезнь-то одна и организм один. А образования ведут себя по-разному

[ИринаZ]

Привет всем, несколько дней наблюдаю за форумом.
У моей мамы безпигментная меланома 4 ст. без первичного очага со множественными метастазами.
Выявили совершенно случайно.
Выше писали про Опдиво, хочу сказать, маме капали его на протяжении 6 месяцев, на прошлой неделе она прошла ПЭТ - прогрессирование болезни. Положительной динамики "0". Я в шоке((
Со вчерашнего дня она пьет теозоломид, очень надеюсь что на фоне его приема будет хоть какая-то положительная динамика. Сейчас мама мучается с рвотой, ее рвет даже с приемом церукала...
Подскажите пожалуйста, какие противорвотные можно попринимать еще?
Наша врачиха из ОКД №1 на бауманке вообще отрешенная, ответ на каждый вопрос из нее нужно клещами тянуть, такое ощущение, что ей хочется, чтоб все пациенты скорей поумирали...

[ИНГА ГУСЕВА]

Сообщение от ИринаZ

Привет всем, несколько дней наблюдаю за форумом.
У моей мамы безпигментная меланома 4 ст. без первичного очага со множественными метастазами.
Выявили совершенно случайно.
Выше писали про Опдиво, хочу сказать, маме капали его на протяжении 6 месяцев, на прошлой неделе она прошла ПЭТ - прогрессирование болезни. Положительной динамики "0". Я в шоке((
Со вчерашнего дня она пьет теозоломид, очень надеюсь что на фоне его приема будет хоть какая-то положительная динамика. Сейчас мама мучается с рвотой, ее рвет даже с приемом церукала...
Подскажите пожалуйста, какие противорвотные можно попринимать еще?
Наша врачиха из ОКД №1 на бауманке вообще отрешенная, ответ на каждый вопрос из нее нужно клещами тянуть, такое ощущение, что ей хочется, чтоб все пациенты скорей поумирали...

Действительно лекарства типа анти-рд1 (ОПДИВО,bcd-100 и т.д.) на кого-то действуют сильно, а на кого-то совсем не действуют. Проверяется только экспериментально на человеке. Врачи сами не знают почему так.
Я меня тоже беспигментная меланома без первичного очага с метастазами.
на мне bcd-100 дало положительную динамику. Повезло Кроме лекарств сосу подсолнечное масло и принимаю структувид. Немного облегчает состояние

[ИринаZ]

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА

Действительно лекарства типа анти-рд1 (ОПДИВО,bcd-100 и т.д.) на кого-то действуют сильно, а на кого-то совсем не действуют. Проверяется только экспериментально на человеке. Врачи сами не знают почему так.
Я меня тоже беспигментная меланома без первичного очага с метастазами.
на мне bcd-100 дало положительную динамику. Повезло Кроме лекарств сосу подсолнечное масло и принимаю структувид. Немного облегчает состояние

Инга, а как вы получили этот bcd-100? Какая динамика в итоге была?
Где наблюдаетесь?
Тысяча вопросов...))

[Лесенок]

Здравствуйте, читаю форум уже месяц, а начиналось все так после рождения второго ребенка плотное ядрышко на бедре продалось вверх и стало травмироваться одеждой (у меня вообще два таких невуса, на руке и ноге, существовали лет 5-6), решила удалить, показывала терапевту, хирургу, дерматологу, никто ничего подозрительного не увидел. Удалили в апреле простым иссечением, под местным наркозом, настояла на гистологии, в итоге потеряли мой анализ, а когда позвонили в конце июля, сразу поняла, что дело плохо. Диагноз: гемангиоперацитома под вопросом, потом пересмотр стекол и бац! Беспигментная меланома 5 по Кларку! Я в ужасе! Двое маленьких детей! Сделали КТ лёгких, УЗИ внутренних органов, паховых лимфоузлов, УЗИ молочных желез (платно) и ничего не обьесняя, отправили домой. Начитавшись всего, выпросила направление в областной центр в Екатеринбург, взяв стекла, настроилась требовать ПЭТ КТ и т.д. у нас этого нет, но новый сюрприз - при пересмотре стекол, онко патологии не обнаружено, только диспластический невус. Бесплатно делать ничего не хотят, спрашивают, зачем вам, все равно ведь иссекать, типо хоть что там было, а я не хочу сидеть и ждать метастаз, отдала на игх, пока жду результат. Подскажите, посоветуйте, что делать, как добиться обследования и лечения. Вижу есть те, кто сталкивался именно с беспигментная меланома, очень интересен ваш рассказ.

[ИНГА ГУСЕВА]

Сообщение от ИринаZ

Инга, а как вы получили этот bcd-100? Какая динамика в итоге была?
Где наблюдаетесь?
Тысяча вопросов...))

Наверное мне повезло. Из районного онкоцентра в С-Пб меня направили в КНПЦ ( в Песочном). Там сделали анализы (кровь, мочу, колоноскопию, гастроскопию, КТ) Наверное результаты им понравились и мне тут же предложили участие в КИ по bcd-100. Ничего специального я для этого не делала. В рамках этой программы я наблюдаюсь в КНПЦ (КТ один раз в 2 месяца, кровь и моча 1 раз в месяц), Все бесплатно. На меня это лекарство действует положительно , но не уверена, что излечение будет полным. Другие, кто участвует в данной программе по-разному. Из 19 человек 12 - положительная динамика, 9 лекарство не действует.
Почему так сами врачи не знают

[ИринаZ]

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА

Наверное мне повезло. Из районного онкоцентра в С-Пб меня направили в КНПЦ ( в Песочном). Там сделали анализы (кровь, мочу, колоноскопию, гастроскопию, КТ) Наверное результаты им понравились и мне тут же предложили участие в КИ по bcd-100. Ничего специального я для этого не делала. В рамках этой программы я наблюдаюсь в КНПЦ (КТ один раз в 2 месяца, кровь и моча 1 раз в месяц), Все бесплатно. На меня это лекарство действует положительно , но не уверена, что излечение будет полным. Другие, кто участвует в данной программе по-разному. Из 19 человек 12 - положительная динамика, 9 лекарство не действует.
Почему так сами врачи не знают

Понятно...Я сегодня пытаюсь дозвониться в РОНЦ чтобы узнать о возможности включения в КИ.
В Мск только там проводят эти КИ.
Вот про опдиво то же самое - врачи предполагали хороший эффект - а у нас на деле его нет совсем(((
А ведь многие покупают его за свой счет....а это, на секундочку - 500 тыс в месяц...

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Лесенок

Здравствуйте, читаю форум уже месяц, а начиналось все так после рождения второго ребенка плотное ядрышко на бедре продалось вверх и стало травмироваться одеждой (у меня вообще два таких невуса, на руке и ноге, существовали лет 5-6), решила удалить, показывала терапевту, хирургу, дерматологу, никто ничего подозрительного не увидел. Удалили в апреле простым иссечением, под местным наркозом, настояла на гистологии, в итоге потеряли мой анализ, а когда позвонили в конце июля, сразу поняла, что дело плохо. Диагноз: гемангиоперацитома под вопросом, потом пересмотр стекол и бац! Беспигментная меланома 5 по Кларку! Я в ужасе! Двое маленьких детей! Сделали КТ лёгких, УЗИ внутренних органов, паховых лимфоузлов, УЗИ молочных желез (платно) и ничего не обьесняя, отправили домой. Начитавшись всего, выпросила направление в областной центр в Екатеринбург, взяв стекла, настроилась требовать ПЭТ КТ и т.д. у нас этого нет, но новый сюрприз - при пересмотре стекол, онко патологии не обнаружено, только диспластический невус. Бесплатно делать ничего не хотят, спрашивают, зачем вам, все равно ведь иссекать, типо хоть что там было, а я не хочу сидеть и ждать метастаз, отдала на игх, пока жду результат. Подскажите, посоветуйте, что делать, как добиться обследования и лечения. Вижу есть те, кто сталкивался именно с беспигментная меланома, очень интересен ваш рассказ.

Пересмотрите стекла как минимум в двух лабораториях. Если есть возможность - отправьте их в Москву, а лабораторию Де Жени к доктору Андреевой. Она очень грамотный врач, я наш диагноз перепроверяла у нее, так как у меня не было особого доверия к ОКД. Еще есть в Сколково лаборатория Юним, там мы тоже делали, и их заключение сошлось с Де Жени. В Юниме возможно получить скидку на исследования, сказав, что вы участник группы "Онкология" на фейсбуке.
Кстати, я бы рекомендовала присоединиться к этой группе, там много толковых и отзывчивых врачей и там можно получить дельный совет по дальнейшим действиям.
Насчет бесплатного обследования и направления в федеральные онкоцентры погуглите, такие направления должны давать.

[Лесенок]

Большое спасибо, а мне врачи в нашем городке не рекомендовали отправлять стекла далеко в Москву, Питер, мотивируя тем, что могут потеряться и типо даже в крупных городах работают неграмотные специалисты. Странные люди!!!