Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Лавандовая Ведьма]

Ой, спасибо вам всем за участие.
Татьяна Ильинична, Галина Ростов на Дону, я тоже думаю, что дело в протоколе. Ну потому что при выписке нормально всё было, но ненадолго хватило. Будем ждать лекарство. А вам как, сразу выдавали - прокапывали? Или тоже на очередь ставили?
Ольга1975
Где взять врачей Стругова и Никитина?
Я пока в таком недоумении нахожусь, что даже не соображу - куды бечь?
Ведь у этого человека живого места нет...вот кисту в гортани нашли - В боткинскую ездили. Ну вроде доктор сказала - "Сидит она там и сидит. Не беспокоит".
Ухо правое практически не слышит - дали направление к хейрургу и на КТ. А я вот думаю, какая операция?
Во...нажалилась полную котомку)))

lilac_gooseberry
Спасибо Вам большое за добрые слова)))
А зарисовки да. Жизнь подбрасывает сюжеты.
Выложу, пожалуй, зарисовочку Миши. Может кого позабавит.
Не уверена, что по буковкам пройдет, но попробую.


Добавлено через 1 минуту
Стернальная пункция.
Пункцию мне сделали неожиданно.
Как говорится, ничего не предвещало беды. Чтобы выяснить окончательный характер угнездившейся во мне болезни, были назначены две процедуры – стернальная пункция и открытая биопсия, каковые процедуры предполагалось пройти, улегшись в стационар, в одном месте.
С такой просьбой и пришли мы к заведующей хирургическим отделением, имея направление от грузинской княжны, которая по совместительству работала терапевтом в нашей амбулатории.
- Биопсия! – воздевала руки к небу заведующая, ознакомившись с направлением. – Да еще открытая! Вы же понимаете, что это целое хирургическое вмешательство?! Три дня минимум. Но пункцию мы делать вам не будем. Вот Валерий Владимирович, идите к нему.
Дает нам бумажку с телефоном и адресом.
- Ложиться будете? А то прямо сегодня биопсию и сделаем, – деловито так говорит.


Найти Валерия Владимировича оказалось нелегко, хотя он и заведовал целым онкологическим отделением в центре физико-химической медицины. Встречные люди, предположительно медицинского назначения, направляли нас в самые разные стороны, а искомое отделение так и не находилось. Зато нашелся целый зоопарк с птицами.
Страусов не было, врать не буду,но курицы были самые разнообразные. И один грустный петух на всех.
В одном странном здании сквозь окно видно было желтых, иссохших людей, неподвижно лежавших на кроватях. Окно было приоткрыто, и я спросил, не тут ли онкология находится, и где у нее вход.
- Онкология то здесь, - горько сказал, не вставая, один мужичок. – Тут выхода нет, не то что входа… Вход ему.
И страшно зашевелился.
Оставили мы мужичка в покое и пошли дальше по территории центра физико-химической медицины. Ходили долго, и я в конце концов разозлился до такой степени, что уже хотел через окно залезть в другое странное здание, которое по своему периметру не имело дверей, а только окна, а внутри пили чай толстые, румяные тетки в белых халатах, подозрительно занюхивая его пряниками, чтобы выпытать у них тайну онкологического отделения.
- Вон там онкология! – замахала на меня пряником одна тетка сквозь окно. – Там кнопка и вывеска же есть! Туда иди!
И своим телом стала закрывать от меня чайник.
- С торца вход там, увидите!
Ну нашли, в общем. Не то, чтобы с торца – в квадратном здании торец я определить затруднился, но нашли.
Вывеска оказалась размером чуть больше кнопки. Такая липучая бумажка, которые лепят к монитору обычно. На ней было написано – онкология 2 этаж, инфекционное 3 этаж. Как оказалось, вокруг этого здания и мимо этой двери мы прошли раза три. Но кому бы пришло в голову обратить внимание на такой клочок бумаги?! Да и дверь была похожа на вход в трансформаторную подстанцию. Ну да ладно, главное мы на месте.


- Ха! – сказал Валерий Владимирович, полковник медицинской службы, ознакомившись со всеми бумагами, которые мы принесли. Среди которых была и справка об отсутствии в моем организме африканских паразитов, выданная инфекционной бабкой в институте имени Владимирова за немалые деньги. – Да я таких пункций знаете сколько делал?! Пять секунд неприятных ощущений. Подождите в коридоре.
Нехорошие предчувствия овладели мной, но деваться было некуда.


Уложили меня на кушетку, покрытую холодной, зеленой клеенкой, всю грудь залили спиртом, я почему-то вспомнил теток из здания без дверей и закрыл глаза, а Валерий Владимирович вонзил мне в грудь кривую иглу.
- Хм… Странно. – сказал он через пять секунд неприятных ощущений. – Нету мозга…
- Доктор, а может шприц помощнее? – робко сказала медсестра.
- Нет! Дайте иглу побольше.
Второй раз вонзил в мою грудь иглу.
- А вы знаете, сколько врачи зарабатывают в коммерческих больницах?
Тем временем надо мной завязался разговор. Глаза не открываю, нет сил смотреть на кривую иглу, торчавшую из моей груди.
- Надо же, опять нет мозга… Так вот – до трехсот тысяч рублей! Давайте уже ваш шприц. Диагноз то ставят они…
Звяканье и шипение, меня опять обливают спиртом.
- Диагноз ставят, а стекла не отдают! – торжествующе продолжает свою мысль Валерий Владимирович, и в третий раз пронзает мою грудь, и начинает там своей иглой вращать.


- Пять секунд? – дрожащим голосом спрашиваю я, открываю глаза и пытаюсь сесть.
- Да вы полежите, - с испугом смотрит на меня медсестра, - А то голова закружится. Взяли у вас материал то, все хорошо. Вы три дня не мойтесь только.
Полковника медицинской службы нет, наверно ушел с добытым из меня материалом. Я сижу, и правда голова кругом, ноги ватные.
- Да ладно, ничего, - говорю, - бывало и хуже. Я как-то неделю не мылся, представляете? А вы знаете, я стихотворение сочинил, пока вот тут вы это… Это самое. Меня.
В глазах медсестры уже неприкрытый ужас, хочет куда-то бежать. Я ее останавливаю.
- Нет, вы послушайте…


Не дрогнула рука ***урга
В недобрый час
Он в грудь воткнул
И там два раза провернул
Свое оружье


Сверкают стеклышки очков
И слюни капают с клыков
Ждут предвкушения злые пальцы
И мозга жаждет шприц пустой


Сдалась не сразу кость ***ургу
Три раза он в нее вонзал
Свой инструмент
Пытаясь выжать
Костный мозг
Из бессловесной плоти


Сжав зубы я дрожал
И покрывался липким потом
Нет мозга, кровь плохая
И штопор в грудь вонзает врач
В последний третий раз


В груди кровавая дыра
Пришпилен бабочкой в гербарий
Зловещего врача


Лежу
Лишь ватка спирта
Родной, знакомый аромат
Вернул мне жизнь


Но мозга нет, ***ург в печали
И кровь плохая
Лейкоцит не тот...

[lilac_gooseberry]

Браво-браво *тут зрители аплодируют, аплодируют, кончили аплодировать*

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Ой, спасибо вам всем за участие.
Татьяна Ильинична, Галина Ростов на Дону, я тоже думаю, что дело в протоколе. Ну потому что при выписке нормально всё было, но ненадолго хватило. Будем ждать лекарство. А вам как, сразу выдавали - прокапывали? Или тоже на очередь ставили?
Ольга1975
Где взять врачей Стругова и Никитина?
Я пока в таком недоумении нахожусь, что даже не соображу - куды бечь?
Ведь у этого человека живого места нет...вот кисту в гортани нашли - В боткинскую ездили. Ну вроде доктор сказала - "Сидит она там и сидит. Не беспокоит".
Ухо правое практически не слышит - дали направление к хейрургу и на КТ. А я вот думаю, какая операция?
Во...нажалилась полную котомку)))

lilac_gooseberry
Спасибо Вам большое за добрые слова)))
А зарисовки да. Жизнь подбрасывает сюжеты.
Выложу, пожалуй, зарисовочку Миши. Может кого позабавит.
Не уверена, что по буковкам пройдет, но попробую.


Добавлено через 1 минуту
Стернальная пункция.
Пункцию мне сделали неожиданно.
Как говорится, ничего не предвещало беды. Чтобы выяснить окончательный характер угнездившейся во мне болезни, были назначены две процедуры – стернальная пункция и открытая биопсия, каковые процедуры предполагалось пройти, улегшись в стационар, в одном месте.
С такой просьбой и пришли мы к заведующей хирургическим отделением, имея направление от грузинской княжны, которая по совместительству работала терапевтом в нашей амбулатории.
- Биопсия! – воздевала руки к небу заведующая, ознакомившись с направлением. – Да еще открытая! Вы же понимаете, что это целое хирургическое вмешательство?! Три дня минимум. Но пункцию мы делать вам не будем. Вот Валерий Владимирович, идите к нему.
Дает нам бумажку с телефоном и адресом.
- Ложиться будете? А то прямо сегодня биопсию и сделаем, – деловито так говорит.


Найти Валерия Владимировича оказалось нелегко, хотя он и заведовал целым онкологическим отделением в центре физико-химической медицины. Встречные люди, предположительно медицинского назначения, направляли нас в самые разные стороны, а искомое отделение так и не находилось. Зато нашелся целый зоопарк с птицами.
Страусов не было, врать не буду,но курицы были самые разнообразные. И один грустный петух на всех.
В одном странном здании сквозь окно видно было желтых, иссохших людей, неподвижно лежавших на кроватях. Окно было приоткрыто, и я спросил, не тут ли онкология находится, и где у нее вход.
- Онкология то здесь, - горько сказал, не вставая, один мужичок. – Тут выхода нет, не то что входа… Вход ему.
И страшно зашевелился.
Оставили мы мужичка в покое и пошли дальше по территории центра физико-химической медицины. Ходили долго, и я в конце концов разозлился до такой степени, что уже хотел через окно залезть в другое странное здание, которое по своему периметру не имело дверей, а только окна, а внутри пили чай толстые, румяные тетки в белых халатах, подозрительно занюхивая его пряниками, чтобы выпытать у них тайну онкологического отделения.
- Вон там онкология! – замахала на меня пряником одна тетка сквозь окно. – Там кнопка и вывеска же есть! Туда иди!
И своим телом стала закрывать от меня чайник.
- С торца вход там, увидите!
Ну нашли, в общем. Не то, чтобы с торца – в квадратном здании торец я определить затруднился, но нашли.
Вывеска оказалась размером чуть больше кнопки. Такая липучая бумажка, которые лепят к монитору обычно. На ней было написано – онкология 2 этаж, инфекционное 3 этаж. Как оказалось, вокруг этого здания и мимо этой двери мы прошли раза три. Но кому бы пришло в голову обратить внимание на такой клочок бумаги?! Да и дверь была похожа на вход в трансформаторную подстанцию. Ну да ладно, главное мы на месте.


- Ха! – сказал Валерий Владимирович, полковник медицинской службы, ознакомившись со всеми бумагами, которые мы принесли. Среди которых была и справка об отсутствии в моем организме африканских паразитов, выданная инфекционной бабкой в институте имени Владимирова за немалые деньги. – Да я таких пункций знаете сколько делал?! Пять секунд неприятных ощущений. Подождите в коридоре.
Нехорошие предчувствия овладели мной, но деваться было некуда.


Уложили меня на кушетку, покрытую холодной, зеленой клеенкой, всю грудь залили спиртом, я почему-то вспомнил теток из здания без дверей и закрыл глаза, а Валерий Владимирович вонзил мне в грудь кривую иглу.
- Хм… Странно. – сказал он через пять секунд неприятных ощущений. – Нету мозга…
- Доктор, а может шприц помощнее? – робко сказала медсестра.
- Нет! Дайте иглу побольше.
Второй раз вонзил в мою грудь иглу.
- А вы знаете, сколько врачи зарабатывают в коммерческих больницах?
Тем временем надо мной завязался разговор. Глаза не открываю, нет сил смотреть на кривую иглу, торчавшую из моей груди.
- Надо же, опять нет мозга… Так вот – до трехсот тысяч рублей! Давайте уже ваш шприц. Диагноз то ставят они…
Звяканье и шипение, меня опять обливают спиртом.
- Диагноз ставят, а стекла не отдают! – торжествующе продолжает свою мысль Валерий Владимирович, и в третий раз пронзает мою грудь, и начинает там своей иглой вращать.


- Пять секунд? – дрожащим голосом спрашиваю я, открываю глаза и пытаюсь сесть.
- Да вы полежите, - с испугом смотрит на меня медсестра, - А то голова закружится. Взяли у вас материал то, все хорошо. Вы три дня не мойтесь только.
Полковника медицинской службы нет, наверно ушел с добытым из меня материалом. Я сижу, и правда голова кругом, ноги ватные.
- Да ладно, ничего, - говорю, - бывало и хуже. Я как-то неделю не мылся, представляете? А вы знаете, я стихотворение сочинил, пока вот тут вы это… Это самое. Меня.
В глазах медсестры уже неприкрытый ужас, хочет куда-то бежать. Я ее останавливаю.
- Нет, вы послушайте…


Не дрогнула рука ***урга
В недобрый час
Он в грудь воткнул
И там два раза провернул
Свое оружье


Сверкают стеклышки очков
И слюни капают с клыков
Ждут предвкушения злые пальцы
И мозга жаждет шприц пустой


Сдалась не сразу кость ***ургу
Три раза он в нее вонзал
Свой инструмент
Пытаясь выжать
Костный мозг
Из бессловесной плоти


Сжав зубы я дрожал
И покрывался липким потом
Нет мозга, кровь плохая
И штопор в грудь вонзает врач
В последний третий раз


В груди кровавая дыра
Пришпилен бабочкой в гербарий
Зловещего врача


Лежу
Лишь ватка спирта
Родной, знакомый аромат
Вернул мне жизнь


Но мозга нет, ***ург в печали
И кровь плохая
Лейкоцит не тот...

Марина, лекарство всегда ждали, у меня получалось от двух до трех недель. Между курсами ХТ успевала получить. Как у вас с аппетитом? Надо бы укрепить организм перед химией. Обращайте внимание на бронхолегочную систему. А то что вас выписали с нормальными показателями, то они должны были предупредить, что на 7 и 21 день после курса химии все показатели "заваливаются". Держитесь. Будем надеяться, все исправится. Помоги вам Бог!

[Ирина56]

Девочки, здравствуйте ! Сейчас все препараты по приказу минздрава на руки не выдают , только в стационаре . Сама прошла уже 3 курса, 20 августа будет 4 курс решающий, состояние вроде нормальное.

[Беларусочка]

Так получается на 7 и 21 день надо особенно беречься...Я прошла очередной курс,но только один день капали бендамустин,вторую капельницу не делали,сделали анализ,лейкоциты были 1.97.Врач сказала,что нецелесообразна вводить бендамустин,на данном этапе.12 поеду на анализы и спрошу ,что она имела ввиду.И ещё я не понимаю,как с чистым костным мозгом выписали,а получается,что недолечили?

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Беларусочка

Так получается на 7 и 21 день надо особенно беречься...Я прошла очередной курс,но только один день капали бендамустин,вторую капельницу не делали,сделали анализ,лейкоциты были 1.97.Врач сказала,что нецелесообразна вводить бендамустин,на данном этапе.12 поеду на анализы и спрошу ,что она имела ввиду.И ещё я не понимаю,как с чистым костным мозгом выписали,а получается,что недолечили?

Всем день добрый! Все мы не очень понимаем в работе костного мозга. Но я знаю, что у нас есть система кроветворения: центральная и периферическая. Центральная - это костный мозг и тимус. В костном мозге находится скопление клеток крови, но они не зрелые и только на последнем этапе, "выходя" из костного мозга, они преобразуются в эритроциты, тромбоциты и лейкоциты. Это на 6-м этапе кроветворения. То есть стволовая клетка проходит этапы преобразования. И я предполагаю, что на момент анализов, костный мозг выдавал нужные клетки. А через некоторое время выдал что попало. Во как пишут: "Каким бы опытным ни был клинический врач, подавление функции костного мозга может произойти неожиданно".
Говорят, это зависит от общего состояния организма, от степени поражения ХТ жизненно важных органов. В этих случаях обычно на следующем этапе лечения используют другой препарат для химии. Подобное наблюдала, когда сама проходила ХТ. Я, в отличие от нынешнего лечения, лежала в стационаре по 2 недели (и так 6 раз). Поэтому столько навидалась. Многим интересовалась, сама пыталась понять. Обычно, при ХЛЛ прогноз был благоприятным, а вот другие болезни крови (я уже не говорю про острый лейкоз, хотя был случай полной ремиссии у 35-летней женщины) не так быстро отзываются на лечение. Сумбурно написала. Но я, как та собака, сама-то понимаю, а вот понятно объяснить не могу. Всем здоровья, оптимизма, уверенности в благополучном лечении!!!

[SLAVA42]

Сообщение от Беларусочка

Так получается на 7 и 21 день надо особенно беречься...Я прошла очередной курс,но только один день капали бендамустин,вторую капельницу не делали,сделали анализ,лейкоциты были 1.97.Врач сказала,что нецелесообразна вводить бендамустин,на данном этапе.12 поеду на анализы и спрошу ,что она имела ввиду.И ещё я не понимаю,как с чистым костным мозгом выписали,а получается,что недолечили?

Здравствуйте! Вы из Белоруссии? И если да то из какого города? .............Я из Витебска. .....Я стараюсь отвлечь себя от этого диагноза......но пока не получается. Хотелось бы побольше информации о том,как .....избежать инфекций.......и как по мере возможности самому укреплять здоровье....особенно имунитет.......так как он ослаблен

Добавлено через 1 час 16 минут

Сообщение от SLAVA42

Здравствуйте! Вы из Белоруссии? И если да то из какого города? .............Я из Витебска. .....Я стараюсь отвлечь себя от этого диагноза......но пока не получается. Хотелось бы побольше информации о том,как .....избежать инфекций.......и как по мере возможности самому укреплять здоровье....особенно имунитет.......так как он ослаблен

И еще вопрос про антиоксиданты.......например витамины ан тиоксикапс......или зеленый чай..........как я понимаю......что это уже не на пользу.....так как я прочитал что к числу вредных продуктов при ХЛЛ относят и чай и кофе и какао.....а также уксус имбирь...чеснок.....свинина баранина.....калина......а самый полезный это......АВОКАДО

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от SLAVA42

Здравствуйте! Вы из Белоруссии? И если да то из какого города? .............Я из Витебска. .....Я стараюсь отвлечь себя от этого диагноза......но пока не получается. Хотелось бы побольше информации о том,как .....избежать инфекций.......и как по мере возможности самому укреплять здоровье....особенно имунитет.......так как он ослаблен

Добавлено через 1 час 16 минут


И еще вопрос про антиоксиданты.......например витамины ан тиоксикапс......или зеленый чай..........как я понимаю......что это уже не на пользу.....так как я прочитал что к числу вредных продуктов при ХЛЛ относят и чай и кофе и какао.....а также уксус имбирь...чеснок.....свинина баранина.....калина......а самый полезный это......АВОКАДО

Слава42, надо вас уже начинать ругать. Что же в Интернете ищите только негативное про наше заболевание?! Где вы только нашли, что зелёный чай и авокадо нельзя? Я считаю, что вам надо заняться своим заболеванием, которое конкретно мешает вам жить. Как уберечься от инфекций? Мойте чаще руки, гуляйте чаще, закаляйте организм. Невозможно от всего защититься чем-то конкретно. Нет одной большой таблетки, которая поможет. Ваш организм, вполне возможно, ослаблен не ХЛЛ, а синдромом раздражённого кишечника. Ищите позитив в себе, тогда он будет и вокруг вас. Не обижайтесь, что резко написала. Но вы мужчина, должны быть сильным, а не раскисать. Вокруг много людей, которые страдают больше, чем мы

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Сергей Андреевич

Сегодня забрал результаты стернальной пункции,но так как доктор в отпуске,разъяснений получить не удалось,но по своим размышлениям в главном разобрался,лимфоциты в костном мозге сейчас 58%, а на начало лечения были почти 100%, при максимально допустимых параметрах 14%, поэтому можно с уверенностью сказать что пол пути пройдено и прогресс есть однозначно.Если учесть что еще впереди 3 курса,то надеюсь на хороший результат лечения,надо в ээто верить.

Сергей Андреевич, здорово! Самое главное, положительный ответ. А остальное можно перетерпеть. Ведь когда знаешь, что впереди хорошее, то что становится больше. А верить в успех надо обязательно!

[Bel-ka]

Татьяна Ильинична, СПАСИБО!!! Ответили прям в точку)))))))
Я думаю, что при нашей болячке можно все что организм требует, но только продукты должны быть свежими и желательно без плохих добавок. Ну а если есть еще добавочные заболевания, то тогда и будут ограничения, дабы не травмировать организм))) Хуже будет когда на еду смотреть не сможете.... Так что...кушайте на здоровье)))

[SLAVA42]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Слава42, надо вас уже начинать ругать. Что же в Интернете ищите только негативное про наше заболевание?! Где вы только нашли, что зелёный чай и авокадо нельзя? Я считаю, что вам надо заняться своим заболеванием, которое конкретно мешает вам жить. Как уберечься от инфекций? Мойте чаще руки, гуляйте чаще, закаляйте организм. Невозможно от всего защититься чем-то конкретно. Нет одной большой таблетки, которая поможет. Ваш организм, вполне возможно, ослаблен не ХЛЛ, а синдромом раздражённого кишечника. Ищите позитив в себе, тогда он будет и вокруг вас. Не обижайтесь, что резко написала. Но вы мужчина, должны быть сильным, а не раскисать. Вокруг много людей, которые страдают больше, чем мы

Добавлено через 4 минуты

Сергей Андреевич, здорово! Самое главное, положительный ответ. А остальное можно перетерпеть. Ведь когда знаешь, что впереди хорошее, то что становится больше. А верить в успех надо обязательно!

Татьяна Ильинична! Информацию,конечно,нужно фильтровать.Согласен.............Но.....я сам понимаю,что нужно отвлекаться,и не думать про ХЛЛ. Про авокадо.....как раз.....пишут.....что он очень полезен.....но это экзотический фрукт....и я его не пробовал. Да и не буду,наверное. Лучше шиповник со смородиной в термосе. Каждый действует.....как умеет.....И я тоже. Пугает здесь неопределенность.........А то что касается общих рекомендаций....., то я понимаю их так......Сама болезнь ХЛЛ.....осла***ет иммунитет.....и.....самое главное уберечь себя от интоксикаций.....любых........и от еды.....и от внешних факторов.......т.е. в еде...главное.....чтобы она была свежеприготовленная....и не испорченная............А про закаливание....пишут.....что лучше этого не делать (в прорубь не нырять.....ДАЖЕ В КРЕЩЕНСКИЕ МОРОЗЫ).......Это я пытаюсь шутить.............Так что кое-что я усвоил..........Я захожу и на другие форумы.......И в контакте.....я узнал что в Перми есть даже школа для больных ХЛЛ............А теперь вопрос......Хлл относится к онкологическим заболеваниям.......И.....как я понимаю лечиться в санториях.....нельзя........ТАК? На критику....я реагирую.......и стараюсь делать выводы................А про пожелания для всех.....кто выходит..............с информацией...........Пишут здесь в основном....те кто болеет.........А врачи здесь сообщений не оставляют ТАК? Извините.....если что не так........но здесь.....демократия.....и я написал....свои мнения.....если где ошибся то поправьте........