Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Спасибо на добром слове. На Пэт направляют гематологи. У меня просто сильно растут узлы паховые , поэтому и направили. Если состояние стабильное, УЗИи КТ не показывают серьезных изменений, то и не надо особенно светиться. Это же облучение плюс радиация. В Москве с Пэт вообще нет проблем. Значит не считают нужным. И Слава Богу! За Надежду очень тревожно . Что там происходит . Дочь не пишет. Беспокойно очень.

[Nadin67]

Всем здравствуйте! Приятно, что волнуетесь! Спасибо за добрые слова!!! У мамы дела плохи: она не встает....врачи сказали, что остался присмотр и уход, ничего уже не сделать. Я была в МОНИКИ, там опять мне сказали, что вылечите пневмонию, вирус Эпштейн-Барра, восстановитесь и приходите. Как я ни просила и не уговаривала, они не бурут под наблюдение. Они делают химию, а не лечат пневмонию. Никитин сказал ложиться в гематологию и делать ХТ, но я сомневаюсь, что он прочитал до конца КТ, где была указана пневмония.....и я вроде не сказала....я как во сне буд-то. Завтра едем к Барях в 13.00....у свекрови еще вариант вызвать скорую в Москве и положить ее в гематологию или в терапию...ну хоть еще какой-то шанс что -ли. А то я уже смирилась с уходом....Мама тяжелая....мне кажется нигде не возьмутся.

[Evgeniya46]

Здравствуйте. Марина, мне сложно что-то еще тут сказать, потому что я,честно говоря, сомневаюсь, что, пролежав месяц в терапии, у Вашей мамы не определили пневмонию и лечение антибиотиками никак на нее не подействовало. Я лично все-таки склоняюсь к тому, то жидкость в легких (и уж тем более в брюшной полости) связано с прогрессией ХЛЛ или СР, а не с чем-то другим.
Я здесь как-то писала про знакомого молодого человека, у его отца был СР, и у него как раз была жидкость в легких как следствие СР, никакой пневмонии у него не было.
Брать Вашу маму лечить не берутся не из-за ЭБ (который никак особо не лечится и у моей мамы он тоже был, но это не было препятствием для ХТ) и непонятной пневмонии, а по причине того, что есть вероятность, что химию она не перенесет и никто на себя брать ответственность не хочет.
Все это отговорки, на мой взгляд, у нас то же самое было. Я пробовала разные варианты, нам везде отказывали под разными предлогами. Где-то маму видели и ее состояние, где-то видели ее ужасные анализы. Дату госпитализации, нам переносили, так как, типа, нет биопсии, хотя Контиевский уверял, что ее сделают при госпитализации. Потом скорая отказалась везти со словами "перспективные больные ходят на химиотерапию своими ногами, а вы по дороге умрете, а нам отвечать". Поэтому мы планировали пользоваться частным реанимобилем. Из-за переноса госпитализации мы остались дома и пили (ну как могли) ибрутиниб. Продолжалось это недолго, поэтому его волшебного эффекта я не увидела. А может он просто не сработал, не знаю. В нашей ситуации это был наш последний шанс. И все.
В Вашей ситуации я как-то больше доверяла бы мнению Никитина, но в данной ситуации, я так понимаю, что помощь он не предложил.
Не думаю, что он там что-то не дочитал или Вы ему не сказали, хотя Вашей состояние я понимаю, сама ходила никакая в то время. Судя по всему,сейчас думаю, что если бы мы дожили до его консультации, нам бы он тоже ничем не помог.
Если в 52 откажут, имеет смысл проконсультироваться там же (у Барях или Мисюриной) как убрать асцит и обезболить.
В терапию ее класть - это должно быть, конечно, Ваше решение, но рассчитывать, что там будет нормальный уход и обезболивание, не стоит. И там она будет одна. Лечить ее ХТ там точно не будут.
На счет гематологии по скорой, не знаю, нас скорая никуда не соглашалась везти.
Если везде в ХТ откажут, то, простите, что пишу тут это, но думаю, что это стоит сразу сказать, - может быть имеет смысл рассмотреть тогда вариант платного паллиатива. Это профессиональная помощь по уходу и обезболиванию, Вы сможете просто быть рядом с мамой, не делать это все самой в убитом состоянии, тем более, если придется выбивать обезболивающие. У нас на это не было времени, о чем я очень жалею.
Марина, я понимаю, что это не особо утешает, но по крайней мере Вы попробовали сделать все, что могли. К сожалению, в такой ситуации время играет против и важно раннее выявление, впрочем как и во всем.