Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Галина_Б;448688]Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла...

Сообщение от Nikolaj54

Всем здравствуйте!!! Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты


Если честно, ничего не поняла про поддерживающую терапию. В 2009 просто делали протокол FC, ритуксимаба в Казахстане не было тогда. В 2015 был протокол FCR, 6 курсов. Дальше цитирую выписку врача-гематолога. "Основной диагноз: CD20+Хронический лимфолейкоз, В стадия. Индукция ремиссии по протоколу "R-FC" №6, поддерживающая терапия ритуксимабом с 10.2015 по 09.2017. Отрицательная динамика с 08.18. Перенесла пневмонию 12.18 - 01.19. Решено начать курс монотерапии (лечение) ритуксимабом от 03.2019 (один раз в неделю) - 1 месяц, далее химиотерапия по протоколу "R-FC-Lite" №5 от 04.2019, "RB" №1 от 10.2019
И, если честно, кровь больным хроническим лимфолейкозом переливают в исключительных случаях, так врач говорила, только по экстренным показаниям, но такое бывает редко, как она сказала. Это никак не поддерживающая терапия. Поддержка, это ритуксимаб на данный момент, насколько знаю, делают по показаниям раз в месяц, раз в два месяца и раз в три месяца, кому как, обычно два года. Мне делали после второго курса, сейчас в декабре будут решать, делать или нет, он очень сильно садит иммунитет.

Добавлено через 17 минут



Ирина, я прошла шесть курсов на данный момент, последний с бендамустином, седьмой не стали делать из-за низких лейкоцитов и плюс еще агранулоцитоз поставили. Гематолог сказала, что если не поднимутся, то отменят химию вообще, иначе убьем ростки кроветворения, а это уже не исправить, а опухоль то у нас в лимфоузлах остается. Я, честно, как то спокойно отнеслась, она так доброжелательно все обьяснила. Хорошо бы еще курс бендамустина, но не получится, так не получится, итак иммунитета нет совсем.

Добавлено через 17 минут


Татьяна Ильинична, ну и испытания на вас навалились. У нас не было ритуксимаба, положили тогда на бендамустин, я тоже переживала, что как так, будет ли эффект? Даже не расстроилась, что мне все отменили из-за опоясывающего лишая. Кстати, в следующий раз было все нормально, вот бендамустин мне тоже капали быстро, сонливости не было, но голова сильно болела, потом тошнота подступила. во время и после курсов назначали нам аллопуринол 2-3 недели, ацикловир, сказали, можно постоянно пить по таблетке в день. Я, если 2-3 дня пропускаю, вылезет обязательно и аспаркам для поддержки сердца.
У нас в больнице есть отделение гематологии. Приходим по записи, сдаем кровь, на следующий день на прием к гематологу, если все хорошо, пишут рецепт на ритуксимаб (ацелбию), на этом же этаже аптека, где получаем лекарство и тут же кабинет химиотерапии, где нам его капают, а на следующий день по направлению от терапевта на основании выписки от гематолога идем ложиться в стационар на основную химию, можно капаться и уходить. Получается, что смотрят и наблюдают нас два врача одновременно. Если вопросы, собирают консилиум. Я уже привыкла к такому порядку.

Добавлено через 21 минуту


Вот у меня после этой поддержки и нейтропения была и чего только не было, про иммунитет молчу, но это и в побочках написано. Вот сейчас уже задумываюсь, стоит ли соглашаться на поддержку? С начала года мне уже столько всего влили!

Ну и, конечно, очень рада, что у Маэстро все хорошо идет, сейчас еще отдохнет где-нибудь и силы новые появятся!

Девочки, всем здоровья, выдержки, терпения! Все у нас будет отлично! Все эти трудности всегда были, есть и будут, но мы все преодолеем!

Умозаключения Николая понятны. Но только к чему они? Как я сама говорила - протоколы лечения мировые, да лечат, как оказалось, везде по-разному. Но это тоже вроде как объяснимо - организм у каждого свой. Евгения правильно написала, что на общую выживаемость вряд ли она влияет. Я на нее прошлый согласилась, так как мне было с ней спокойнее, что ли...
По поводу нынешнего лечения. Может быть, все-таки, то что новое место с незнакомыми для меня порядками, ну и конечно, с безразличным отношением, так на меня повлияли. Я растерялась. Не сталкивалась еще с таким безразличием. Именно со стороны врача. Медсестра очень душевная и переживательная, оптимистка, всех поддерживает и успокаивает. Система какая-то непонятная. Поликлиника - это то звено, которое я знаю и имела с ним дело. Здесь я состою на учете, здесь сдаю анализы. Ладно, и здесь буду получать препарат. Мне не трудно. Затем онкоцентр. Я беру талон к онкогематологу. Она смотрит мои анализы из поликлиники и выписывает направление на дневной стационар. Я с этим направлением иду в регистратуру стационара и беру талон к врачу-химиотерапевту. Она смотрит мои анализы и дает (или нет) добро на химию. Выдает лист назначения. Я иду к медсестре. По окончании курса прихожу к врачу за выпиской (в промежутке я ее не вижу). Потом опять все повторяется. Зачем нужен онкогематолог? Изначально я думала, что она назначает протокол. Но нет, химию назначила врач в стационаре. Наверное, дальше я привыкну и найду объяснения этой системе лечения. Для чего-то ее придумали. Понятно, что онкогематолог нужен всем остальным, кто приходит на прием, но не нуждается в ХТ. Ну ладно, намудрила, и вам головы заморочила. Добавила себе тоже ацикловир по 1 таблетке в день. Пью флюканазол, так как небольшие язвочки во рту все-таки есть. Пью морсы, зеленый чай.
Галина (Ростов), как у вас дела?
Пусть не оставит нас всех милость Божья!

[Галин-ка]

Что твориться в нашей медицине,это что-то.У онколога общее лечение,а гематолог-на то он и гематолог,узкая специализация,не посредственно занимается заболеванием крови,скорее всего не хватает врачей-гематологов.Я на прием хожу к гематологу,тут же сдаю кровь и по анализам врач назначает препараты для лечения,а х/т проходила в стационаре,опять же врач гематолог,к онкологу вообще никогда не отправляли.
Татьяна Ильинична,дай бог вам успешного лечения.
Марина,вами только можно восхищаться,как мужу повезло с такой умницей женой.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Галин-ка

Что твориться в нашей медицине,это что-то.У онколога общее лечение,а гематолог-на то он и гематолог,узкая специализация,не посредственно занимается заболеванием крови,скорее всего не хватает врачей-гематологов.Я на прием хожу к гематологу,тут же сдаю кровь и по анализам врач назначает препараты для лечения,а х/т проходила в стационаре,опять же врач гематолог,к онкологу вообще никогда не отправляли.
Татьяна Ильинична,дай бог вам успешного лечения.
Марина,вами только можно восхищаться,как мужу повезло с такой умницей женой.

Я тоже сделал выводы что онкологи теперь вообще не касаются нашей болезни.Три года назад я состоял на учете у онколога,а теперь онколог вообще переадресовывает меня или к гематологу или терапевту,лекарства для ХТ выписывать не стал,отправил к терапевту,группу инвалидности тоже оформляет терапевт. Раньше ХТ делали в онкодиспансере,теперь уже не делают.А гематологов катастрофически мало,у нас на всю область один в районной поликлинике,к которому на прием идет весь город,и в областной больнице,куда обращаются со всей области.В общем ситуация конечно не благополучная .