БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет.

[Боткина]

Еще я знаю что эти Ясины апное так же плохи для мозга как и приступы, так же отмерают нейроны головного мозга в следствие кислородного голодания, потому что мозг не кровоснабжаеться , возникает гипоксия (недостаток кислорода) и как следствие участки ишемии мозговой ткани.Как следствие когнитивные растройства: речи внимания, памяти и т.д.Врачи мне это подтвердили , сказав что это действительно так!!!!!!!ЛУЧШЕ БЫ СКАЗАЛИ КАК МНЕ С ЭТИМ БОРОТЬСЯ!!!!!Они опять назначили противосудорожные, надо обязательно пить., и им все равно что у Яси печень увеличена!!!!!Получаеться что диагноз сомнителен а отраву пейте!!!!!

[Боткина]

На МРТ изминения в лобных долях вероятние всего следствие этих приступов, очаги субатрофии в лобных долях мозга.Даже профессор Неудахин приходил к нам 3 раза и то немог определиться с диагнозом написал что у на нарушение рефлекса Керинга- Брейера.Это тоже говорит о том что наши приступы не связаны с эпи.

[Боткина]

А гинетики ....... кто нас только нисмотрел!!!!! И все в один голос говорили что это ни синдром Дубовица.Непохожа она на детей с этим синдромом.Неудахин написал десиртацию он видел и лечил детей с этм синдромом 44 ребенка и тоже говорит, что непохожа, ездили в медико- гинет. цетр там собирали консилиум, попросили сдать кровь на анализ из вены , я согласилась, правда Ясеньку опять мучили, бедную!!!!! Перед МРТ ониее целый час в процедурной не могли поставить катетер , у нее все руки потом синие были как будто ее били.как вспомню ,так вздрогну.

[Боткина]

Вышлют все результаты по почте, сказали что через две недели но до сих пор еще не выслали.Если не получу на следующей неделе , позвоню Руденской професору которая нас приглашала на консилиум.Я даже им задала вопрос:_Может это какойто новый синдром ранее не описаный.Бывает и такое , сейчас много случаев новых мутаций.

[Боткина]

Еще по анализам : вся гормональная система у Яси работает неправельно, недостаток многих жизненно важных гармонов.Но такие проблемы невозможно решить на базе НПЦНеобходимо ложиться в специализированное отделение врожденных и наследственных патологий.Такие рекомендации дал эндокринолог .Нам надо ехать в Москву зимой после нового года, когда Ясе исполниться 4 года и она наберет вес необходимый для постановки пробы на соматотропный гармон роста.Теперь вот стараюсь чтоб она набрала вес.Можно было договориться с зав. отделением РДКБ когда мы были в Москве , но увы только за деньги, но их у меня небыло т.к. я купила для ясеньки лекарстваи питание пока мы там лежали.Сейчас лечу ее конечно на свой страх и риск, рекомендаций я никаких от врача наблюдавшего Ясю не получила, только противосудорожные и фенибут.

[Боткина]

У нас есть и хорошие новости:: У Яси улучшилась речь, если можнотак сказать , появилось больше слогов и лепетных слов, улучшилось понимание обращенной речи.Пытаеться сама одеть носочки или трусики когда я прошу, но конечно неполучаеться , но она очень стараеться.Моя девочка борец и очень терпиливая!!!!!!!!!!Это все благодаря лекарствам итальянским которые я даю ей.Курс лечения необходимо повторить через два месяца.Даже эти результаты для меня большая победа над болезнью дочери.Все это благодаря вам мои дорогие!!!!!!!!!!!!

[Боткина]

На следующей недели буду звонить в Москву в НИИ Педиатрии и детской хирургии в отделение врожденных и наследственных патологий Шилову Адольфу Валентиновичу поговорю о госпитализации после нового года в его отделение на обследование.

[Боткина]

Извините за ошибки в тексте. Завтра допишу что еще не дописала, может у кого возникнут вопросы, отвечу.

[Боткина]

Всем добрый вечер! Я вчера звонила Галине Евгеньевне Руденской,в Медико- генетический центр, она сказала что результаты анализа у нее на столе вышлет по почьте, но они ничего не нашли т.е. какой диагноз тоже не знают.Вот и все новости.

[Боткина]

Всем добрый вечер!! Новости сегодняшнего дня не радосные, Яся заболела, сегодня было три приступа и что впервые они были не во сне, у нее была температура.И весь день лежит пластом.Короче говоря грипп.(L)