Советы, куда обратиться за помощью здесь публикуются контакты фондов, ...

[Боткина]

Все не так просто. Многие Фонды ( в частности, "Линия жизни", "Жизнь" ) оказывают помощь только в том случае, если лечение ребенка планируется в России. Это во-первых. Во-вторых, в каждом Фонде есть список заболеваний, включенных в Программу Фонда по оказанию помощи детям, а диагноза Вани в этом списке нет *( "Линия жизни, "Анита) . Что касается Фонда "Подари жизнь", Чулпан Хаматовой, они оказывают помощь детям, которых *отправляют лечиться за границу, если наши врачи от них ОФИЦИАЛЬНО (документально) отказались. А такие документы наши врачи предоставляют крайне редко ( порой тогда, когда помочь уже не смогут даже *за границей, т.е., когда ребенок, по сути, уже обречен ). Я написала запрос о помощи в одну очень известную российскую газету, корреспонденту, которая ведет в этой газете спец. рубрику, и она мне в ответе подтвердила, что чаще всего, отказываются на словах (или, в неофициальных беседах *рекомендуют как можно быстрее искать хорошую зарубежную клинику ), а официальные документы не дают. Понятно, что при таком диагнозе трудно делать какие-либо прогнозы, но у родителей Вани в российской больнице (в Новосибирске) поинтересовались -"есть ли у вас еще дети?". Я ни в коем случае не хочу обвинять наших врачей, но когда читаешь отчеты Фондов по течению болезни у детей с онкозаболеваниями, как-то страшно становится от количества врачебных ошибок ( "лечили не от того", "долго не могли поставить правильный диагноз"," направляли из больницы в больницу", "сделали операцию, а ее делать было не надо" и т. п. ) *- это только отнимает драгоценное время, которого и так очень мало. А при таких диагнозах время - это самое важное.