НОВОСТИ О СОСТОЯНИИ ЗДОРОВЬЯ НАШЕГО ДАНЕЧКИ

[Bon Jour]

Даня пока без видимых изменений!

[Bon Jour]

Состояние Дани без изменений. продолжаем делать массаж, ездием к остеопату.

[Bon Jour]

Здравствуйте! Мы в Питере, добрались нормально. Данечка чувствует себя хорошо.

Ребята сейчас снимают квартиру на Б. Пушкарской. С жильем не повезло ((( Риэлторы, как всегда "подсуетились", обещали чистую и сухую квартиру, в результате грязь и сырость... Хотя Лена предупреждала, что у них очень тяжелый малыш. Хорошо хоть радиатор удалось раздобыть. Квартиру пришлось снять в центре, т.к. Даню нельзя перевозить в общественном транспорте, а брать такси очень дорого. Ребята захватили с собой коляску, так что она их иногда выручает. Лена говорит, что Сережа ей очень помогает. Без него бы она не справилась. Они еще хотят попасть на прием к профессору, фамилию я не запомнила, но пока не удается его "поймать", Сережа даже ходил в институт, где он преподает. Но пока безрезультатно. Вообщем Погореловы пытаются выжать максимум информации из питерских медиков для того, чтобы определиться с дальнейшим лечением Дани. Ну и без Вас им конечно не справиться. Уже сейчас понятно, что лечение будет длительным и дорогим.

Сегодня мне звонила Лена Погорелова. Ребята в Питере, Даня проходит обследование. Ходили на консультацию в Институт Мозга Человека РАН. В конце неделе попытаются попасть на консультацию в "Институт эволюции человека". К сожалению, сейчас там идет ремонт ((( . Даню также смотрел врач - реабилитолог. Сказал, что необходимо покупать дорогостоящее реабилитационное оборудование. Пока результат один - Дане потребуется очень длительная и дорогостоящая реабилитация. После Питера Даня с родителями вернется в Новосибирск продолжать начатое лечение. У Лены пока нет возможности выйти в Интернет. Я буду держать вас в курсе и по мере возможности выкладывать новости. Номер телефона Лены по Питерской симке 8 905 263- 24-15. Так что, если есть желающие из Питера помочь материально, звоните.

Я вчера звонила Погореловым. У них все идет по плану. Проходят обследование. Ходили на консультацию в Институт Эволюции. Радует, что у Дани есть динамика. Пусть маленькая, но есть. И это вселяет надежды !Когда я звонила, они как раз собирались на прием в ортопеду. В четверг записались на прием к профессору. В Новосибирск ребята возвращаются 25.09.10

19.09 мы с мужем ездили к Погореловым. Они сейчас в Питере проходят обследование. Пребывала в состоянии стресса два дня. Одно дело видеть ребенка на фото и на видео и совсем другое дело вживую. Это очень тяжело, поверте. Лена с Сергеем уже привыкли, а я просто испытала шок. Бедный мальчик. Может просто я никогда не сталкивалась с такими детишками... Я не знаю, у него в горлышко вставлена какая-то трубочка. Я так понимаю, что он не может глотать самостоятельно, поэтому Лена каждые пять минут отсасывает из этой трубочки жидкость аппаратом. Ребета сказали, что без этого аппарата они даже на улицу не выходят. И еще спят ночью поочереди. Все время кто-то дежурит у кроватки. В нос у него тоже вставлена трубочка. Лена шприцом кормит его через эту трубочку детским питанием. Ребенок на протвосудорожных препаратах, поэтому все время в полусонном состоянии. Ему, конечно, просто необходима та реабилитация, которую они проходят в Новосибирске. Лена сказала, что на фоне массажей он более активный, сейчас в Питере массажи не делают и ребенок стал более вялый. В Питере врач реабилитолог сказал, что нужно покупать реабилитационное оборудование - вертикализатор и еще специальный стульчик. Вертикализатор стоит около 80 000 руб. Есть какая-то программа помощи инвалидам, т.е. государство оплачивает расходы на реабилитационное оборудование, но только если покупаешь отечественное, а реабилитолог сказал, что если будете покупать отечественный вертикализатор, то лучше не тратить деньги ((( Получается, что государство им не поможет ((( 25.09 ребята возвращаются в Новосибирск и продолжат реабилитацию, тем более что врачи видят у Дани динамику, пусть очень маленькую, но все же это дает надежды. В общем речь идет о длительной и дорогостоящей реабилитации ребенка. Без финансовой помощи им конечно ребенка не вытащить ((( Все очень дорого, за все надо платить. Для того, чтобы привезти ребенка в Питер на обследование им пришлось снять в Питере квартиру, если вообще это полуподвальное сырое помещение с решетками на окнах можно назвать квартирой ((( Риэлтерэ с них взяли 30000 руб ((( Все консультации и обследования тоже были платными. В общем, если мы с вами им не поможем, то им не поможет никто.

Я созваниваюсь с Леной через день. Сегодня должны были показать Даню профессору по вопросу трахеостомы (искусственно созданное отверстие в дыхательном горле, в котором находится специальная (трахеостомическая) трубка). В частности, Лена хотела проконсультироваться, возможно, ли Дане сделать операцию и убрать трахеостому. Я так поняла, что у Дани отсутствует клапан между дыхательными путями и путями, через которые мы едим. Извините, я не медик и для меня это все так сложно объяснить((( Лена хотела узнать нельзя ли посредством операции исправить этот дефект. Так вроде бы она мне объяснила. Тогда бы может быть была бы возможность кормить ребенка через рот. Вроде как у Дани есть глотательный рефлекс. Вы меня извините, что я так все объясняю, просто, когда мы пришли к Погореловым, мой мозг впал в ступор, когда я увидела бедного Даньку, что мысли были только об одном, как облегчить его страдания, и Лена с Сережей мне много и долго все объясняли, но я не все поняла, к сожалению. А еще Сережа сегодня должен был поехать в магазин медтехники на Учительском пер, д.2, чтобы решать вопрос о приобретении вертикализатора. Кроме того Дане еще требуется какой-то специальный реабилитационный стульчик. В общем, реабилитация ребенка-инвалида это очень дорогой и длительный процесс. И, кажется, даже такой незначительный факт, с точки зрения нас, родителей здоровых детей, как то, что ребенок стал немного держать голову, вызывает столько радости и надежды у родителей детей-инвалидов.
P.S. Завтра позвоню Погореловым и узнаю, какой вердикт вынес профессор.

Погореловы сегодня улетели в Новосибирск. Вылет из Санкт-Петербурга в 21-15. Мой муж их отвез в аэропорт. Сережа сразу отвел Лену с Данькой в медпункт, чтобы они там ждали, а сам занял очередь на регистрацию. Учитывая, что лететь более 4 часов, в Новосибирске будут только ночью. В пятницу Даню возили на консультацию к профессору по вопросу трахеостомы. Ему сделали полное обследование. Вердикт такой, что надо делать операцию и убирать трахеостому. Очень многие факторы сегодня мешают ему глотать самостоятельно. В частности увеличенные миндалины. Кроме того, из-за того, что у Дани стоит трахеостома местами произошло срастание тканей. Вообщем, надо делать операцию на миндалинах и пластику. Операция очень дорогая. Профессор порекомендовал оформить квоту. Вроде есть такая возможность и у Дани все показания, чтобы эту квоту получить. Лена сказала, что будет этим вопросом заниматься. На следующей недели она будет звонить в департамент здравоохранения г. Астрахани и узнавать о возможности получения такой квоты. Проблема заключается в том, что Даня сейчас проходит реабилитацию в Новосибирске, а квоту можно оформить только по месту жительства, т.е. в Астрахани. Теперь по вопросу реабилитационного оборудования. Сергей съездил в магазин медтехники, по ценам, то реабилитационное оборудование, которое настоятельно рекомендовал им приобрести реабилитолог, ради консультации которого они в принципе и прилетели в Питер, стоит вертикализатор - около 170 000 руб, стульчик - около -70.000 руб, устройство для пользования - около 80.000 руб. Вообщем, сумма получается достаточно серьезная. Лене порекомендовали обратиться в московский благотворительный фонд. Если я не ошибаюсь, это фонд Созидание http://www.bf-sozidanie.ru/helps.ru.o20080321.html , Лена приедет и меня поправит, если я сейчас Вас дезинформирую. Лена звонила в фонд. Они сказали, что вышлют список необходимых документов. После того, как Погореловы предоставят счет на реабилитационное оборудование и все документы их (документы) будут рассматривать и при положительном решении их поставят в очередь на оказание помощи. Происходит это так, информацию о ребенке и о его нуждах вывешивают на сайте фонда и в зависимости от сбора будет оказана помощь.

Да смотреть на Даню очень тяжело, он очень красивый мальчик, но такой беспомощный ((( Детки с таким диагнозом полностью, конечно, не выздоравливают. Но многие вопреки всему учатся ходить и сами кушать. Я надеюсь, что с нашей помощью Даня тоже научится это делать. Ему очень нужна помощь, поверьте !
ОН ОЧЕНЬ СТАРАЕТСЯ ! ДАНЬКА У НАС НАСТОЯЩИЙ БОРЕЦ !