Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Спасибо, заяц, большое. Я вообще за то, чтобы не обсуждать прописные истины. Я понимаю тех, кто только получил диагноз и это кажется самым главным в жизни. Пройдет, со временем пройдет.
И будет лечение, а может и не будет - это у кого как на роду написано. Важен опыт тех, кто уже прошел лечение, чтоб не сделать ошибок. Очень благодарна за то, что делитесь. Сопереживаю всей душой. Жутко и читать , и думать даже, что такое возможно. Но, главное - вы прошли, пережили, значит не так страшен этот диагноз, поборемся. Пишите дальше, Галина, Ведьмочка, Татьяна Ильинична, Сергей Андреевич , Галин-ка. Ваш опыт важен для нас.

[Лавандовая Ведьма]

Галина_Б
Мдя. Та еще история. И да...моё восхищение стойкостью духа и всего Вам самого наилучшего!
У нас что-то не заладилось с очередной химией - небольшая температура вчера была и головная боль. Отложили пока.
Irina0517
Про волосы. Все на месте, неожиданно. И я считаю, главное - лечение. А волосы, не уши - отрастут. Это я вам как парикма*** говорю)))

Добавлено через 22 минуты

Сообщение от lilac_gooseberry

про воду это один и тот же идиот пишет. Мы с Ольгой уже устали его банить, каждый день по пять аккаунтов генерит. Как Змей Горыныч, ему одну голову срубишь, на ее месте сразу три новые вырастают

Заяц?
Да и ладно))) лучший способ избавиться от тролля это не "кормить" тролля
Как в мультике:
- Это ж наш Кузенька. Побесится и спать ляжет
Пусть его...

[Сергей Андреевич]

Вот по поводу головной боли, при Х.Т. организм очень ослаблен и мы становимся метеозависимы, малейшие изменения погоды отражаются на нашем организме.И еще,самое главное-магнитные бури в атмосфере-вот вам и головная боль, позавчера на себе испытал, была мощная буря и целый день с головной болью,таблетки не помогают, а до лечения никогда подобного не было.Ну а температура бывает от ретуксимаба,это естественная реакция организма.Удачи!

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте и хорошего настроения
Татьяна Ильинична, да мне трудно сказать, отчего недомогание...давление низковато было - 90 на 70, головную боль можно было бы и на это списать, а температура прошла одним днем.
Завтра к врачу - терапевту, за справкой, что все хорошо и тогда уже назначат день госпитализации.
Блин. Вот незадача...
Что-то не складываются отношения с врачом...
Вот, к примеру...Когда лечение началось, она дала свой телефон на тот случай, если что-то случается. Оно и понятно.
Мы, как бы находясь в здравом уме и твердой памяти - не названивали и не писали с утра до ночи по рецепты плюшек и видеороликами с ютуба так же не делились)))
Вот настал день химии. Миша явно плохо себя чувствует...ну и написал ей.
Мол, так и так - что делать-то?
Через десять минут звонок. А он же плохо слышит...подошла я.
И началося...
- Я вам не подружка и не платный, личный гематолог, чтоб отвечать на ваши послания и т.д и т.п.
Несколько незабываемых минут словесного поноса(простите) и вишенкой на торт - "как поправитесь - звоните"
Мдя. Настроение было испорчено на целый день(мужу ничего не сказала)
Что мы сделали не так? Не нужно было писать, а просто не приезжать?
Откровенно говоря, я теперь даже ей звонить боюсь, для уточнения даты госпитализации...
Частенько и с благодарностью вспоминаю первого лечащего врача "Полковника", из Одинцово. Всегда на связи, выслушает - скажет. И море позитива и боевого настроя. Вот умел он без соплей настроить на рабочий лад.
Когда диагноз поставили, паника же первое время и ужос вселенский.
А он мне сказал:
- Спокойно! Никто никуда не умирает. Это всего лишь хроническое заболевние. Поэтому. Лечимся, стреляем от бедра. Мужик твой симулянт!

Сергей Андреевич, согласна по поводу метеозависимости. Замечала и за собой такой грешок, а вчера вообще в обморок бухнулась в автобусе))) чем перепугала граждан, гражданок и гражданяток такие люди отзывчивые...и за водичкой сбегали и посидели со мной на остановке и такси вызвали. В автобусе духота и толкучка, видать был скачок давления, потому что через час пошел дождик.
По хорошему бы в больничку надо - это не единичный случай, но у меня сегодня первый день на новой работе, какая уж тут больничка. А вообще неделя выдалась так себе. В понедельник гуляла в парке - двух клещей подцепила, теперь вот обморок)))
И да...очень рада, что есть местечко, где можно поговорить. Всем здоровья, не болейте(шутливо погрозила пальчиком)
Кстати, забавное совпадение. Буду работать на станции переливания крови. Оказывается, у меня четвертая, даже и не знала

[Irina0517]

Всем хорошего дня. Марина, это какой врач так вам ответил по телефону. Районный гематолог или заведующая отделением в 40 больнице? Неприятно, согласна,. Но, они тоже люди со своей метеозависимочтью и другим и тараканами. Может подъехать лично, засвидетедьствовать так сказать.....
Всем боевого духа и оптимизма.

[Галина_Б]

Лейкоциты упали после лейкерана. На тот момент я стала общаться с врачом-гематологом, которая работала в нашей городской год назад, открыла свой центр. Она не против нетрадиционных методов. Пробовала я тогда, начиная с сентября 2007 г и аконит по облегченной схеме, чистотел, тодикамп, АСД, крутила велотренажер, гимнастика Ниши, пила безобидные травки, правильное питание. При аконите лейкоциты упали до 7,4, потом перестала его пить, страшно, яд все же и лейкоциты понемногу стали расти, но до января 2009 были в пределах от 20 до 60, вообще заметила, что особого влияния не было ни от чего, лейкоциты то опустятся, то поднимутся. В январе простыла и в феврале лейкоциты повысились – 92,4. Вот что на них отрицательно влияет, так это простуды.
Поскольку я в городской больнице поругалась с врачом, то идти мне туда было страшно, да и не хотелось. Если бы не стали расти узлы на шее и даже на челюсти, то я бы и не волновалась, да и врач, которую я посещала, сказала, что пора готовиться к лечению. У жены моего шефа оказалась знакомая в этом отделении и я вместе с ней пришла в больницу к заведующей. Та меня осмотрела и направила в дежурный кабинет за направлением на госпитализацию. Точно помню, что лейкоциты перевалили за 150, лимфоцитов 96. (не могу найти анализы свои именно за 2009 г), но там их на руки и не давали никогда. Шеи не было, все в узлах.
Определили в палату №6 и, вы не поверите, заходит лечащая врач и я лишилась дара речи – это та, которая встретила меня в первый раз в этой больнице! Но! Я же уже от заведующей! Отношение было другое, словом не напомнила про наш разговор, не орала, что столько лейкоцитов вырастила, хоть и видно было, что узнала меня. Вы не поверите – она оказалась хорошим врачом, мы как то нашли с ней общий язык и до сих пор я иногда консультируюсь у нее по телефону.
Да, она казашка и как то раз я спросила ее, много ли пациентов-казахов с моим диагнозом, так вот, за несколько лет работы в стационаре у нее был только один пациент-казах с таким заболеванием. Питание или что? Почему так?
Вот такая моя история. Выводы я сделала такие, что ни одно средство, рекламируемое альтернативной медициной не сработало. Конечно, организмы все индивидуальны, но стоит ли экспериментировать? А кто знает, не пробуй все это, может и дольше бы не понадобилось лечение (хотя может быть и наоборот…).
По поводу питания. Моя первая врач в Алматы, врач в Томске, заведующий отделением придерживаются мнения, что строгих запретов нет, можно есть все в разумных количествах, вино красное сухое у нас разрешали даже острым лейкозникам и даже во время химии (ДР отмечали).
Я как то эксперимент проводила, сидела на гречневой диете месяц (это до первой химии), анализы «до» и «после» никаких изменений не показали.


Марина, сейчас у меня такая же проблема, как у Маэстро. Температура вчера до 39 поднялась, завтра анализы сдавать, а в воскресенье вылетаю на последний курс химии, еще и кучу врачей посетить надо, позаписалась ко всем, пройти КТ, спирографию, ЭХОКГ... Марина, чем температуру сбили, или прошло так?


Сергей Андреевич, вы, наверное правы, у меня дней 10 болит голова, но я вообще ведь меняю климатический пояс, лечу из жары в холод и обратно, не девочка ведь уже.

[Bel-ka]

Марина, все будет хорошо! И у Вас и у Маэстро! По другому и не может быть)))) За внешним спокойствием в такой ситуации всегда есть подводные камни. Вот и у Маэстро от дум и лечения температура да головные боли. А Вы хоть и не признаетесь, а все равно переживаете (еще как, я так думаю). Вот Вам и обмороки, и скачки давления. Правильно советуют нам всем попить валерьяночки)))) Для поддержки организма.

Галина_Б, спасибо что продолжаете свой рассказ. Он внушает какую-то уверенность что-ли. Вы пишите, продолжайте.

Добавлено через 9 минут
Насчет питания, я так думаю, прежде всего правильное питание нужно для наших органов. Они берут на себя очень большую нагрузку от нашей болячки, а если и мы их еще будем нагружать, так они совсем обидятся. Вот тогда и будет полный....

Мне по своему второму хроническому (СД2) приходится придерживаться определенных правил в питании. И то иногда позволяю себе отклониться...за что потом ругаю сама себя. По советам и назначению эндокринолога пропиваю курсами Омега-3, АкваДтрим, венарус. А вот витаминный комплекс она сказала пить только с разрешения гематолога. Не знаю с чем это связано.

Травяные сборы пью. Для снижения сахара в крови (№14), при лимфоме, лейкозе (№90,91) с добавлением в них зеленого чая. Вместо кофе пью цикорий, иногда добавляю в него молоко(0,5%). Привыкла уже. На показания крови это никак не влияет, единственно сахар стабилизировался (тьфу, тьфу).

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина_Б

Лейкоциты упали после лейкерана. На тот момент я стала общаться с врачом-гематологом, которая работала в нашей городской год назад, открыла свой центр. Она не против нетрадиционных методов. Пробовала я тогда, начиная с сентября 2007 г и аконит по облегченной схеме, чистотел, тодикамп, АСД, крутила велотренажер, гимнастика Ниши, пила безобидные травки, правильное питание. При аконите лейкоциты упали до 7,4, потом перестала его пить, страшно, яд все же и лейкоциты понемногу стали расти, но до января 2009 были в пределах от 20 до 60, вообще заметила, что особого влияния не было ни от чего, лейкоциты то опустятся, то поднимутся. В январе простыла и в феврале лейкоциты повысились – 92,4. Вот что на них отрицательно влияет, так это простуды.
Поскольку я в городской больнице поругалась с врачом, то идти мне туда было страшно, да и не хотелось. Если бы не стали расти узлы на шее и даже на челюсти, то я бы и не волновалась, да и врач, которую я посещала, сказала, что пора готовиться к лечению. У жены моего шефа оказалась знакомая в этом отделении и я вместе с ней пришла в больницу к заведующей. Та меня осмотрела и направила в дежурный кабинет за направлением на госпитализацию. Точно помню, что лейкоциты перевалили за 150, лимфоцитов 96. (не могу найти анализы свои именно за 2009 г), но там их на руки и не давали никогда. Шеи не было, все в узлах.
Определили в палату №6 и, вы не поверите, заходит лечащая врач и я лишилась дара речи – это та, которая встретила меня в первый раз в этой больнице! Но! Я же уже от заведующей! Отношение было другое, словом не напомнила про наш разговор, не орала, что столько лейкоцитов вырастила, хоть и видно было, что узнала меня. Вы не поверите – она оказалась хорошим врачом, мы как то нашли с ней общий язык и до сих пор я иногда консультируюсь у нее по телефону.
Да, она казашка и как то раз я спросила ее, много ли пациентов-казахов с моим диагнозом, так вот, за несколько лет работы в стационаре у нее был только один пациент-казах с таким заболеванием. Питание или что? Почему так?
Вот такая моя история. Выводы я сделала такие, что ни одно средство, рекламируемое альтернативной медициной не сработало. Конечно, организмы все индивидуальны, но стоит ли экспериментировать? А кто знает, не пробуй все это, может и дольше бы не понадобилось лечение (хотя может быть и наоборот…).
По поводу питания. Моя первая врач в Алматы, врач в Томске, заведующий отделением придерживаются мнения, что строгих запретов нет, можно есть все в разумных количествах, вино красное сухое у нас разрешали даже острым лейкозникам и даже во время химии (ДР отмечали).
Я как то эксперимент проводила, сидела на гречневой диете месяц (это до первой химии), анализы «до» и «после» никаких изменений не показали.


Марина, сейчас у меня такая же проблема, как у Маэстро. Температура вчера до 39 поднялась, завтра анализы сдавать, а в воскресенье вылетаю на последний курс химии, еще и кучу врачей посетить надо, позаписалась ко всем, пройти КТ, спирографию, ЭХОКГ... Марина, чем температуру сбили, или прошло так?


Сергей Андреевич, вы, наверное правы, у меня дней 10 болит голова, но я вообще ведь меняю климатический пояс, лечу из жары в холод и обратно, не девочка ведь уже.

Галина, то что вам пришлось пережить, а самое главное, как пытаться бороться (что не надо было делать), это достойно пособия для больных, кому только поставили диагноз "ХЛЛ"! Да и вообще всем с такой болячкой! Все же начинается с паники: надо что-то предпринимать?! И начинаем бросаться в крайности. Вам, столько испытавшей и все вытерпевшей, жить предстоит долго и счастливо. Иначе ни к чему были такие испытания! Легкой вам дороги, неплохих анализов, благополучного лечения! Не пропадайте, пишите.

Добавлено через 16 минут

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Всем здравствуйте и хорошего настроения
Татьяна Ильинична, да мне трудно сказать, отчего недомогание...давление низковато было - 90 на 70, головную боль можно было бы и на это списать, а температура прошла одним днем.
Завтра к врачу - терапевту, за справкой, что все хорошо и тогда уже назначат день госпитализации.
Блин. Вот незадача...
Что-то не складываются отношения с врачом...
Вот, к примеру...Когда лечение началось, она дала свой телефон на тот случай, если что-то случается. Оно и понятно.
Мы, как бы находясь в здравом уме и твердой памяти - не названивали и не писали с утра до ночи по рецепты плюшек и видеороликами с ютуба так же не делились)))
Вот настал день химии. Миша явно плохо себя чувствует...ну и написал ей.
Мол, так и так - что делать-то?
Через десять минут звонок. А он же плохо слышит...подошла я.
И началося...
- Я вам не подружка и не платный, личный гематолог, чтоб отвечать на ваши послания и т.д и т.п.
Несколько незабываемых минут словесного поноса(простите) и вишенкой на торт - "как поправитесь - звоните"
Мдя. Настроение было испорчено на целый день(мужу ничего не сказала)
Что мы сделали не так? Не нужно было писать, а просто не приезжать?
Откровенно говоря, я теперь даже ей звонить боюсь, для уточнения даты госпитализации...
Частенько и с благодарностью вспоминаю первого лечащего врача "Полковника", из Одинцово. Всегда на связи, выслушает - скажет. И море позитива и боевого настроя. Вот умел он без соплей настроить на рабочий лад.
Когда диагноз поставили, паника же первое время и ужос вселенский.
А он мне сказал:
- Спокойно! Никто никуда не умирает. Это всего лишь хроническое заболевние. Поэтому. Лечимся, стреляем от бедра. Мужик твой симулянт!

Сергей Андреевич, согласна по поводу метеозависимости. Замечала и за собой такой грешок, а вчера вообще в обморок бухнулась в автобусе))) чем перепугала граждан, гражданок и гражданяток такие люди отзывчивые...и за водичкой сбегали и посидели со мной на остановке и такси вызвали. В автобусе духота и толкучка, видать был скачок давления, потому что через час пошел дождик.
По хорошему бы в больничку надо - это не единичный случай, но у меня сегодня первый день на новой работе, какая уж тут больничка. А вообще неделя выдалась так себе. В понедельник гуляла в парке - двух клещей подцепила, теперь вот обморок)))
И да...очень рада, что есть местечко, где можно поговорить. Всем здоровья, не болейте(шутливо погрозила пальчиком)
Кстати, забавное совпадение. Буду работать на станции переливания крови. Оказывается, у меня четвертая, даже и не знала

Марина, надеюсь, у вас положительные изменения. Но вам все-таки позвольте дать совет: о себе не забывайте! Хотя бы ради того, что Маэстро пока без вас не обойтись. Хотя всегда говорю, что жить надо ради себя! Детям чем-то помогать, внуков обожать, мужу уделять бесконечное внимание, а жить ради СЕБЯ! Не запускайте свое состояние. Даже у меня оно вызывает тревогу. Факторов, конечно, много. В первую очередь, я думаю, у вас очень сильная усталость. И физическая, и моральная. Плюс погода! Но все равно, постарайтесь хотя бы больше отдыхать. Хотела сказать еще и о налаживании контактов с дохтуром! Может быть, надо заинтересовать?! Закончил курс - презент! Второй - опять. На следующий она сама будет интересоваться, как у вас самочувствие. Потому как, кто мы им? Так, одни из тысяч, проходящих через их трудовую деятельность. Будем к ним снисходительны. Вы держитесь! Оба!!!

[SLAVA42]

Сообщение от Галина_Б

Лейкоциты упали после лейкерана. На тот момент я стала общаться с врачом-гематологом, которая работала в нашей городской год назад, открыла свой центр. Она не против нетрадиционных методов. Пробовала я тогда, начиная с сентября 2007 г и аконит по облегченной схеме, чистотел, тодикамп, АСД, крутила велотренажер, гимнастика Ниши, пила безобидные травки, правильное питание. При аконите лейкоциты упали до 7,4, потом перестала его пить, страшно, яд все же и лейкоциты понемногу стали расти, но до января 2009 были в пределах от 20 до 60, вообще заметила, что особого влияния не было ни от чего, лейкоциты то опустятся, то поднимутся. В январе простыла и в феврале лейкоциты повысились – 92,4. Вот что на них отрицательно влияет, так это простуды.
Поскольку я в городской больнице поругалась с врачом, то идти мне туда было страшно, да и не хотелось. Если бы не стали расти узлы на шее и даже на челюсти, то я бы и не волновалась, да и врач, которую я посещала, сказала, что пора готовиться к лечению. У жены моего шефа оказалась знакомая в этом отделении и я вместе с ней пришла в больницу к заведующей. Та меня осмотрела и направила в дежурный кабинет за направлением на госпитализацию. Точно помню, что лейкоциты перевалили за 150, лимфоцитов 96. (не могу найти анализы свои именно за 2009 г), но там их на руки и не давали никогда. Шеи не было, все в узлах.
Определили в палату №6 и, вы не поверите, заходит лечащая врач и я лишилась дара речи – это та, которая встретила меня в первый раз в этой больнице! Но! Я же уже от заведующей! Отношение было другое, словом не напомнила про наш разговор, не орала, что столько лейкоцитов вырастила, хоть и видно было, что узнала меня. Вы не поверите – она оказалась хорошим врачом, мы как то нашли с ней общий язык и до сих пор я иногда консультируюсь у нее по телефону.
Да, она казашка и как то раз я спросила ее, много ли пациентов-казахов с моим диагнозом, так вот, за несколько лет работы в стационаре у нее был только один пациент-казах с таким заболеванием. Питание или что? Почему так?
Вот такая моя история. Выводы я сделала такие, что ни одно средство, рекламируемое альтернативной медициной не сработало. Конечно, организмы все индивидуальны, но стоит ли экспериментировать? А кто знает, не пробуй все это, может и дольше бы не понадобилось лечение (хотя может быть и наоборот…).
По поводу питания. Моя первая врач в Алматы, врач в Томске, заведующий отделением придерживаются мнения, что строгих запретов нет, можно есть все в разумных количествах, вино красное сухое у нас разрешали даже острым лейкозникам и даже во время химии (ДР отмечали).
Я как то эксперимент проводила, сидела на гречневой диете месяц (это до первой химии), анализы «до» и «после» никаких изменений не показали.


Марина, сейчас у меня такая же проблема, как у Маэстро. Температура вчера до 39 поднялась, завтра анализы сдавать, а в воскресенье вылетаю на последний курс химии, еще и кучу врачей посетить надо, позаписалась ко всем, пройти КТ, спирографию, ЭХОКГ... Марина, чем температуру сбили, или прошло так?


Сергей Андреевич, вы, наверное правы, у меня дней 10 болит голова, но я вообще ведь меняю климатический пояс, лечу из жары в холод и обратно, не девочка ведь уже.

Галина_Б......если Вы о ХЛЛ........то я читал,что этой болезнью болеют европейцы и североамериканцы......а азиаты не болеют......это из интернета....

а вернее.....болеют гораздо реже,чем европейцы

[Bel-ka]

SLAVA, азиаты болеют реже потому что они реже обращаются к медицине, чем европейцы и североамериканцы)))))