Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростоа

Да, флудару мне капали. Как заведующая сказала, что препарат очень хороший, но вот он как раз на кости влияет. На комиссии спрашивали жалобы, говорила всё-и тошнота, и сердцебиение, и головокружение, и слабость с утомляемостью, и потливость. Про спину сказала. Потом осматривали 3 специалиста. На кушетке то сидя,то лежа. Общупали всю. Так что по полной программе. Поясница разболелась не на шутку. Думала уйду буквой зю. Но ничего, отдохнула и прошло все. Взяла с собой все оригиналы документов как и сказали, а попросили еще копию трудовой. Пришлось сбегать рядом сделать. Это я для всех на будущее.

Добавлено через 5 минут
Татьяна Ильинична, а как Вы заканчиваете пить преднизолон-резко или постепенно,уменьшая? Я то мне врач не сказала, а я читала, что по разному. Думаю, наверное, спросить у своего врача. Рада за Сергея Андреевича и за всех, кто в ремиссии! Дай Бог, чтобы навсегда!

Добавлено через 1 минуту
Почему то два раза повторилось сообщение, извеняюсь.

Доброе утро. Жду капельницу. Поэтому коротко. Галина, мне Преднизолон в карельнице, не таблетки. Поэтому, надеюсь, что таблетки между курсами не назначит. Или назначит? Просто в первой линии был дексаметазон, только во время химии.
Спасибо всем за разъяснения по поводу инвалидности. Тоже буду говорить все!!! Соцзащита возьму на заметку. Запишу

[Лавандовая Ведьма]

Всем здравствуйте
Татьяна Ильинична, пожелаю Вам успешно пройти курс и как можно меньше побочек. Боевого настроя и сил.
Тихо порадовалась за новоиспеченных инвалидов, оно и понятно, что лучше б не было, но...деньги не лишние. Вы это сделали, анализы, ожидание. "Дадут, не дадут." Кстати. Так как я тоже инвалид, вторая, поделюсь. Ну вдруг кому пригодится.
Сломался у меня ноут. Пошла в соцзащиту, там есть такой отдел помощи, где можно встать на очередь на всякие холодильники-телевизоры, написала заявление, рассмотрели, приняли. Через месяц получила. Просто так канеш, большую бытовую не дадут, могут с проверкой нагрянуть, чтоб убедиться, что сломалась или просто нет. Есть еще отдел, материальная помощь. Или на денежную заявление написать или вот, к примеру. В прошлом году, аккурат на 29 декабря я осталась без телевизора, по семейным обстоятельствам, купила за 25 тыс. Заявление и чек отнесла опять же в соцзащиту. Вернули 9.
Так что пользуйтесь, пока инвалидность есть, птушта с пенсией у нас в стране - всё туманно)))
Воть.
Вчера Миша был у врача. Отпустили гулять до февраля. Неожиданно назначили ПЭТ. Выписали с улучшением. Гемоглобин 129, лейкоциты 5.7, лимфоциты 19.7. Вот тромбоциты хромают всего 70.
Чу себя хорошо, лу значительно уменьшились до двух см. Линия Р-СНОР была.
Единственное что - хлопаю глазами, глядя на диагноз: С85.7 в-лимфоцитарная лимфома. Разве это ХЛЛ?
Может мне написать Стругову? Как думаете?
Новогоднее настроение пока гуляет по лужам и любуется позеленевшей травкой))) Ждем-с хоть чуточку снега. Чай не в Европах. Менталитет другой, всё-таки хотелось бы сугробов.
Всем хорошего настроения

[Irina0517]

Всем доброго дня. Приятно читать, что проблемы разрешаются и вроде все налаживается. Татьяна Ильинична, Галина - легкой химии и всем пролечившимся - долгой ремиссии.
Марина, обязательно напишите Стругов. Да, я бы еще на консультацию в гнц записалась. Вас лечили, как лимфому, а не как хлл, если я не путаю. Наверное надо все же уточнить диагноз. Он вот неожиданно разный бывает даже при хлл.
В Москве снега нет, но очень красиво. Все украшено и сверкает. Праздник чувствуется. Хотелось бы, чтоб не обманул ожидания!

[Галина Ростоа]

Марина, прочитала Ваше сообщение и пишу, что у меня первый диагноз С85.7 и тут же второй С91.1. В стационаре(они же мне это и поставили) врач мне сказала, что это вполне возможно 2 диагноза, они связаны между собой. Конечно, интересно спросить у Стругова, его мнение на этот счет. Что касается мат.поддержки из органов соцзащиты, мы прибегали к этому, когда дочь осталась с двумя детьми и без мужа. Помощь была оттуда, но мыпредоставляли справки о доходах и др. Вот сегодня как раз иду туда и спрошу. Спасибо за напоминание! Еще сказали в мфц обратиться за компенсацией на жку. Так что побегаем!

Добавлено через 3 минуты
Еще. Причем мне то ставили в 2016 году хлл и анализы все подтверждали это-говорили, что классический хлл! И тут пошло в сторону увелич.лу и вот уже С85.7 !

[Инна Ростов]

Здравствуйте, у меня появились сомнения, может кто то сталкивался с таким. диагноз Хлл, 1 курс химиотерапии по схеме fcr прокапали ритуксимаб (ацеллбию) 700 мг в/в. На второй и третий курс в апправильнее выдали реддитукс 500мг 2 флакона и ацеллбию 10 мг по 2 фл. Скажите допустимо ли смешивать эти препараты ( в одной капельницы ацеллбия и реддитукс )? А также отличается ли качество ацеллбии и реддитукса?

[lilac_gooseberry]

Мне смешивали, все норм. Жива-здорова, чего и вам желаю

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Инна Ростов

Здравствуйте, у меня появились сомнения, может кто то сталкивался с таким. диагноз Хлл, 1 курс химиотерапии по схеме fcr прокапали ритуксимаб (ацеллбию) 700 мг в/в. На второй и третий курс в апправильнее выдали реддитукс 500мг 2 флакона и ацеллбию 10 мг по 2 фл. Скажите допустимо ли смешивать эти препараты ( в одной капельницы ацеллбия и реддитукс )? А также отличается ли качество ацеллбии и реддитукса?

Здравствуйте, Ирина. Протокол FCR-это флударабин, циклофосфамид и ритуксимаб (мабтера, ацеллбия, реддитукс). Действующее вещество ритуксимаб во всех препаратах. Можно предположить, что реддитукс был только в больших количествах и вам добавили недостающим ацеллбию. Думаю, страшного ничего нет. Качество? Думаю, незначительно может. Но это чисто теоретически. Не берите в голову.
Пока писала, вам ответили по существу.

[Инна Ростов]

Всем спасибо за ответы. Только что ответил Потапенко и Никитин на этот вопрос. Потапенко считает, что смешивать можно, Никитин написал капать отдельно!!!!. 500 мг реддитукса плюс 500 со 0.9% натрия хлорида, затем 200мг целлюлит плюс 250мл 0,9% натрия хлорида. Премедикация стандартная. Вот такие дела. Завтра буду разговаривать с лечащим гематологом.

[Александр 1970]

Добрый день!

Может кто нибудь выслать полную версию брошуры для больных ХЛЛ в отсканированном виде. Пробовал найти сайт Российского общества гематологов www.lymphoma.ru про который упоминается на странице №3, но неудачно. Они сильно законспирировались. Может адрес в брошуре указан не правильно? Или у нас вывелись все гематологи.
На других форумах вначале была выложены основные теоретические определения, чтобы зашедшие не задавали глупых вопросов. Можно ли на этом сайте выложить где то в доступе скан этой брошуры. Её надо сразу рассылать всем вновь регистрирующимся на форуме как стартовые знания.

[Bel-ka]

Сообщение от Александр 1970

Добрый день!

Может кто нибудь выслать полную версию брошуры для больных ХЛЛ в отсканированном виде. Пробовал найти сайт Российского общества гематологов www.lymphoma.ru про который упоминается на странице №3, но неудачно. Они сильно законспирировались. Может адрес в брошуре указан не правильно? Или у нас вывелись все гематологи.
На других форумах вначале была выложены основные теоретические определения, чтобы зашедшие не задавали глупых вопросов. Можно ли на этом сайте выложить где то в доступе скан этой брошуры. Её надо сразу рассылать всем вновь регистрирующимся на форуме как стартовые знания.

Александр! На форуме мы все вначале как слепые котята. Паника, нервы...ну и все остальное. С каждым днем становимся поспокойнее. Ну и советы в пользу)) Один из них поменьше читать интернет про наше заболевание)) Да и потом..это кто вновь зарегистрированным на форуме обязан высылать брошюры?? Форумчане всегда готовы прийти на помощь вновь зарегистрированным, если они просят или нуждаются в поддержке и общении! Вы спросили, Вам ответят. И если есть возможность перешлют.

Всем доброго времени суток! Снега к НГ и хорошего, бодрого настроения!

Татьяна Ильинична, как Вы?