![]() |
|
![]() |
#1 |
Пользователь
Регистрация: 17.05.2017
Адрес: Черкассы
Сообщений: 53
Спасибо: 86
Спасибо 24 в 18 постах
Репутация: 10
|
![]() Всем здравствуйте! мы уже почти на старте химиотерапии. Вот пол года протянули (напомню: мужа госпитализировали с лейкоц.89 и уже готовили к химии, но пересдав анализы в больнице лейкоциты упали до 52 и нас отпустили в режим ожидания). И опять лейкоциты 92. Протокол FCR. Спрашивали за имбрутиниб. Врач нам ответила, что было бы тебе 60 лет - посадили бы на имбрутиниб и всё. А поскольку тебе 40 - то пройдёшь данный протокол и будешь иметь сколько-то лет без химии. А это лучше, чем пожизненный приём препарата.
|
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Галина_Б (28.06.2020) |
![]() |
#2 | |
Пользователь
Регистрация: 06.12.2019
Адрес: Тюмень
Сообщений: 49
Спасибо: 37
Спасибо 20 в 12 постах
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
Я лучше пожизненно бы пил лекарство и более и менее нормально жил, чем угробить остатки здоровья дешевыми старыми лекарствами. Но государству это не выгодно. Старикам за 60 лет такое дорогое лекарство как ибрутиниб получить ВООБЩЕ НЕ РЕАЛЬНО. Посмотрите на сайте кто из категории 60+ получает ибрутиниб. Только те у кого есть либо большие деньги либо большие знакомства. Для простых смертных новые эффективные лекарства недоступны - дорого!!! Вас просто обманули доктора для которых главное прибыль. Последний раз редактировалось Александр 1970; 28.06.2020 в 08:07.. |
|
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Bel-ka (28.06.2020) |
![]() |
#3 | |
Местный
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
|
![]() Цитата:
Добрый день. Извините, что вмешиваюсь))). Меня сложно заподозрить в симпатии к нашей системе ОМС и нашим медикам (это мое личное дело), но тут и имеет смысл, наверное, стараться оценивать ситуацию объективно. Бюджет ОМС в РФ ограничен, это очевидно для всех, поэтому приходится нам всем варьировать. ![]() Если у Вас нет поломок, которые являются прямым показанием к ибрутинибу, то FCR - это не самый плохой вариант, потому что на сегодняшний день это "золотой стандарт" как по отечественным протоколам, так и иностранным. Ибрутиниб без поломок в 1-й линии пока, насколько я понимаю, еще не вытеснил, но вполне может составить конкуренцию FCR, что, собственно, Вы и прочитали в гемрекомендациях. Никитин и другие гематологи (в т.ч. иностранные) на конференциях, ссылки на которые я здесь уже много раз кидала, это озвучивают. Но у нас ограниченный доступ и к таким препаратам, и к КИ. ПОэтому при отсутствии прямых показаний, к сожалению, это не вопрос выбора. Это понимают и гематологи, и пациенты. Поэтому, конкретно в этом случае, думать о теории заговора вряд ли стоит.)) FCR применяется с 2007г., т.е. это не "вчерашний день", и не лейкеран, не R-chop, от которых, действительно, при лечении стандартного течения ХЛЛ в европейских странах и США уже давно отказались. А у нас очень часто это предлагают без особых проблем.), в том числе если у Вас есть поломки. Вот это, имхо,реальная жесть. Если вы прочитала всю ветку, то год назад здесь была Надежда, которой при наличии дел17 (о которой врач ей даже не сказал) выписывали лейкеран, на фоне чего пошла прогрессия (или СР), в итоге человек погиб. Какое-то офигенное разрушительно влияние на организм FCR - ну все индивидуально, конечно, но к примеру, моя мама на 10-12 старше Вас была на момент лечения, особых серьезных трудностей я не увидела, несмотря на то,что она не была очень здоровым человеком. Конечно, это не витамины, но это ограниченное по времени воздействие на организм. У нее при постановке диагноза статус был без мутаций и ей сейчас мог быть рекомендован, но не обязателен ибрутиниб. Если вернуть время обратно, я бы не настаивала на нем, думаю, что сошлись бы на FCR. потому что у нас потом возникла дел17 и что бы нам выписали после ибрутиниба, я не знаю. Венетоклакс еще сложнее получить, чем ибрутиниб. По поводу ибрунитиба, Вы знайте, имеет смысл посмотреть конференции Никитина, где разбираются конкретные клинические случаи с ибрутинибом, Вы сможете посмотреть, какая побочка может быть (прямо с картинками))), в т.ч. не секрет, что после 5 лет его применения большой шанс развития мерцательной аритмии. И, честно говоря, не уверена, что на нем можно просидеть лет 10-15. Но это имхо. Там же можно увидеть, в каком состоянии люди его начинают применять. Для интереса можно почитать иностранный форум, там пациенты прямо в режиме он-лайн описывают весь свой опыт использования этого препарата. Вы увидите, что там всего достаточно, но при возникновении каких-то проблем их не бросают на произвол судьбы, а предлагают либо что-то новое, либо КИ. Такая практика у нас не развита. Собственно, в нашей стране, с учетом текущей ситуации, лучше, наверное, такие препараты оставлять для себя про запас), если есть возможность использовать что-то еще, так как у нас возможностей как в Европе или США никогда не будет, хотя и там не все просто. Но это мое мнение. Хотелось бы чтобы меня поняли правильно (как выяснилось, это удача случается не всегда ![]() Не все так однозначно, просто когда мало других вариантов, приходится выбирать такой. К сожалению, из текста не поняла, есть у вас поломки или нет, и по какой причине рекомендуют ибрутиниб. А так, в принципе, если Вы прямо настроены на эти препараты, можно подать документы на участие в КИ на 1-й линии, по-моему такие сейчас проводятся в Москве и Питере, др. городах.посмотреть критерии, может быть Вы подойдете и Вас возьмут. По-моему, Татьяне71 в Питере предлагал ее гематолог КИ с акалабрутинибом. ссылки на КИ я кидала сюда. КИ бесплатны. Последний раз редактировалось Evgeniya46; 28.06.2020 в 18:17.. |
|
![]() |
![]() |
3 юзеров сказали спасибо этому посту: |
![]() |
#4 | |
Местный
Регистрация: 06.08.2018
Сообщений: 183
Спасибо: 0
Спасибо 268 в 138 постах
Репутация: 12
|
![]() Цитата:
|
|
![]() |
![]() |
![]() |
#5 | |
Пользователь
Регистрация: 31.08.2019
Адрес: Алматы_Томск
Сообщений: 63
Спасибо: 222
Спасибо 127 в 40 постах
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
Евгения, вы так все по полочкам разложили! Все правильно написали! Это не панацея, к сожалению. Что значит принимать пожизненно? Насколько знаю (читала), есть случаи, когда пять лет и все! Он перестает работать. После него флудара не возьмет, только венетоклакс. Болезнь одна, но наши организмы индивидуальны. На кого то и FCR не действует. Я была очень удивлена на первом курсе, когда врач чуть в ладоши не захлопала, что у меня был хороший ответ на химию. Она тогда сказала, а вы что думаете, что химия одинаково на всех действует? У некоторых клетки не отвечают на лечение. У меня два курса с флударой были, это все же 8,5 лет ремиссии в общей сложности (не считая лечения), вот на третьем не сработала. Про ибрутиниб врач сказала так - вы что думаете он такой безобидный? Там свои побочки ого-го! Что интересно, я после химии не так долго восстанавливалась, как после пневмонии в 2019 г. Вот после нее и аритмия, и фиброз легких, постоянный кашель, вылез варикоз после отеков, была долго на кислороде и сейчас не проходит заложенность носа, заново училась ходить и дышать тогда. |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#6 | |
Пользователь
Регистрация: 31.08.2019
Адрес: Алматы_Томск
Сообщений: 63
Спасибо: 222
Спасибо 127 в 40 постах
Репутация: 10
|
![]() Всем добрый день!
Я наконец то смогла зайти на пятый раз. По порядку о себе. 18 марта с последним рейсом удалось улететь в Россию на 5 курс. 25 марта - ритуксимаб, 26 марта бендамустин начали капать. 6 курс начала 23 апреля, сделали КТ, осталась спленомегалия и решили, что надо провести 7 и 8 курсы. Сдала анализ перед лечением и по результатам анализа (лейкоциты 2,43, нейтрофилы 1,09) моя врач в поликлинике отменила химию, оставила только поддержку. 28 мая сдала анализ на делеции, ничего не выявили, но сказали, что для этого анализа моих лейкоцитов было маловато! Евгения как то писала, что сдавать его надо перед лечением и, похоже, это так и есть! Я обрадовалась, а врач не очень то. Потом обьяснила, что с нашей медициной если бы подтвердились делеции, то ибрутиниб положен для лечения, а так ей надо выбивать его какими то путями. На поддержку сказали прийти 10 июня. 10 июня анализы не улучшились, а наоборот (лейкоциты 1,89, нейтрофилы 0,64, лимфоциты повысились до 68). Естественно все отменили. До осени сказали отдыхать, все же 15 курсов, я и сама уже не могу смотреть на эти капельницы. Гематолог сказала, что посоветуется с Никитиным, как быть. Судя по всему, должного эффекта от RB мы не получили, а костный мозг загнали, он непонятно что творит. Или он восстановится, дай Бог или кто знает, что преподнесет. 19 я решилась ехать домой в Алматы. До границы на автобусе, границу пешком, а там скорая довезла до Павлодара и нас положили на обсервацию. Только 22 взяли анализ, здесь куча заболевших, тесты заканчиваются и лаборатории не успевают. Держали в красной зоне, из палаты нельзя выходить, кормили хорошо, два раза в день измерение температуры. Я молилась каждый день, т.к. у меня при понижении нейтрофилов частенько тряска и температура растет. Пролежали неделю и нас выпустили без результатов, наверное надоело нас кормить на халяву. На самолете к вечеру была уже дома! Вот такие, вкратце, мои дела. Теперь надо написать Стругову, проконсультироваться как дальше то жить. Анализ надо 10 июля сдать. Добавлено через 19 минут Цитата:
Ибрутиниб не дает пожизненной ремиссии, как на кого подействует - тоже неизвестно, но после него есть венетоклакс. У меня "стаж" 13 лет и еще уверена, что жить буду. Интересно, если б ибрутиниб был на момент начала лечения, сколько бы лет прошло? Кто знает... Так что, вы проживете долго! И до пенсии я дожила в здравом уме, как и все здесь пишущие, а неделю назад дома ремонт делала, стены шпатлевала, работать еще могу. Особых показателей для начала лечения у вас нет, как мне кажется. Врач решает, но у нас в Алматы мнения врачей кардинально разошлись по поводу моего лечения. Одна кричала, что надо, другая - рано. Про ибрутиниб - не секрет, что не хватает у нас его на всех, а те кто с мутациями, для них ничего больше не остается. |
|
![]() |
![]() |
![]() |
#7 |
Местный
Регистрация: 19.12.2018
Адрес: Самара
Сообщений: 110
Спасибо: 506
Спасибо 72 в 38 постах
Репутация: 10
|
![]() Наталья, а мне при герпесе или стоматите помогает жидкий экстракт "Стоматофит А". хорошо снимает зуд и боль. Ощущение как будто заморозили.Я им также мазала герпес на теле сбоку (вспотела и ветерком протянуло), перестаёт зудеть и чесаться. Через несколько дней прошло. Только обязательно экстракт (25г)- он как гель. Так как есть спиртовой р-р "Стоматофит"-125г. им хорошо просто полоскать полость рта и горло. А лейкоциты при любом воспалении могут расти.
|
![]() |
![]() |
2 юзеров сказали спасибо этому посту: | Лена78 (01.07.2020), Наталья Иван (01.07.2020) |
![]() |
#8 |
Местный
Регистрация: 19.08.2018
Адрес: Орел
Сообщений: 199
Спасибо: 153
Спасибо 291 в 120 постах
Репутация: 10
|
![]() Мне кардиолог для поднятия жизненной энергии посоветовал Милдронат, еще конечно рано оценивать, но первые впечатления не плохие, физически меньше устаешь, посмотрим в дальнейшем.
Да, ацикловир тоже чуть ли не на постоянной основе приходится пить, чуть пропустил и сразу на губе чувствуется боль, до ранки не доходит дело, сразу начинаю пить и проходит. |
![]() |
![]() |
Сказал(а) cпасибо | Наталья Иван (01.07.2020) |
![]() |
#9 | |
Пользователь
Регистрация: 31.08.2019
Адрес: Алматы_Томск
Сообщений: 63
Спасибо: 222
Спасибо 127 в 40 постах
Репутация: 10
|
![]() Цитата:
|
|
![]() |
![]() |
![]() |
#10 |
Новичок
Регистрация: 09.07.2020
Адрес: Славянск-н/К
Сообщений: 17
Спасибо: 24
Спасибо 12 в 8 постах
Репутация: 10
|
![]() В онкодиспансере Краснодара Новоспасская Н.В
|
![]() |
![]() |
![]() |
Социальные закладки |
Опции темы | |
Опции просмотра | |
|
|