Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Irina0517]

Добрый вечер. Анна Николаевна, я Ваш фанат. Все Ваши замечание читаю с интересом и понимаю, что Вам пришлось уже пережить в борьбе с этой болячкой. При этом, повторюсь, никаких охов, а только здравый смысл и ирония. Хотела бы я так относится к себе и болячке. Девочки, я сегодня 4 км намотала по онкоцентру с сестрой. Столько боли, столько больных. Сетра моя бедная - в чем только душа держится. Сплошное мужество, посильнее духом мужиков будет. Вроде и мы не здоровые и не прыщ на заднице у нас, а серьезная болезнь, но у нас есть время впереди , есть схемы и есть перспектива. Все познается в сравнении. Наши проблемы сегодня и не проблемы вовсе. Берегите себя, своих близких и не заморачивайтесь по мелочам .

[Ольга1975]

Всем добрый день!
Огромное спасибо за поздравления всем.
Мне врач , когда я на учет вставала вообще сказал, что мне повезло, что у меня ХЛЛ. а не ОЛЛ. Так и смеялись весь прием, что я со всех сторон счастливая.
А так, очень стараюсь отвлекаться, но нет нет да и всплывет диагноз, как туча за спиной. Ру нас стало прохладнее и я перестала потеть.
Продолжаю заниматься хобби. в планах закончить "Игру престолов" к моему ДР.
Паниковать( ну или нервничать ) буду 8 августа, ближе к вечеру. когда буду ждать на электронную почту результатов крови.
Как то так. Всем мира и позитива.
Не знаю уж когда у меня будет первая ХТ, но заведующая отделением сразу сказала, что ХТ могу проходить амбулаторно, уж не знаю почему так. Я еще и настраиваюсь, что за рулем сама приеду уеду)))

[Татьяна71]

Ольга!Присоединяюсь к поздравлениям!
Галина!Выдержки вам с вашим папой!
Ещё раз убеждаюсь,что наш форум это огромная моральная поддержка!И конечно советы Анны Николаевны и Николая бесценны!Спасибо вам!
Как думаете,можно нам в озёрах купаться?Хочу в субботу поехать,а то жара у нас сильная и влажность.Мечтаю окунуться в озеро и охладиться!
Смотрели вчера новости?Министр Скворцова отчитывалась перед Путиным о достижениях в онкологии.Упомянула про вакцины вирусные при онкологии и car-t терапию,что разрабатываются.Может мы отделаемся лёгким испугом и ХТ в скором времени останется в прошлом?Или я кремлёвский мечтатель????
Всем здоровья!

[Ольга1975]

Сообщение от Татьяна71

Ольга!Присоединяюсь к поздравлениям!
Галина!Выдержки вам с вашим папой!
Ещё раз убеждаюсь,что наш форум это огромная моральная поддержка!И конечно советы Анны Николаевны и Николая бесценны!Спасибо вам!
Как думаете,можно нам в озёрах купаться?Хочу в субботу поехать,а то жара у нас сильная и влажность.Мечтаю окунуться в озеро и охладиться!
Смотрели вчера новости?Министр Скворцова отчитывалась перед Путиным о достижениях в онкологии.Упомянула про вакцины вирусные при онкологии и car-t терапию,что разрабатываются.Может мы отделаемся лёгким испугом и ХТ в скором времени останется в прошлом?Или я кремлёвский мечтатель????
Всем здоровья!

Оптимистка Вы)))))
А купаться,думаю. можно. Врачи же запретили всем загар, баня,сауна, биологически активные вещества, физиопроцедуры и сильную нагрузку. А в остальном живем как живем. И ,как я уже поняла. побольше положительных эмоций. Чем озеро не эмоции? Только думаю на закате, когда солнышко уйдет. Или уже холодно будет?

[Татьяна71]

Сообщение от Ольга1975

Оптимистка Вы)))))
А купаться,думаю. можно. Врачи же запретили всем загар, баня,сауна, биологически активные вещества, физиопроцедуры и сильную нагрузку. А в остальном живем как живем. И ,как я уже поняла. побольше положительных эмоций. Чем озеро не эмоции? Только думаю на закате, когда солнышко уйдет. Или уже холодно будет?

Да нет,самое то!Ещё шашлычков охота!
Вообщем я в предвкушении выходных!!!
Всем здоровья!!!

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Irina0517

Не будить. Не надо. Подождем. Через 6 лет посмотрим. Вы же читали , что у 30% больных никогда не наступает потребность в лечении. А вдруг мы из их числа.....

Очень очень хочется в это верить!Но когда шею сдавливает,вера как то проходит!Но надежда умирает последней!!!Главное настрой!

[Татьяна71]

Ирина!Я извиняюсь,что влезают,но может вашей сестре поможет...У нас в НИИ Петрова в Песочном разрабатываются вакцины для больных с исчерпанными возможностями или 4 стадии,правда они платные и на них очередь.Посмотрите ролики Ирина Балдуева.Она рассказывает подробно об этих вакцинах.Может вам пригодиться.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Irina0517

Шею может сдавливать от щитовидки и ..... от больного желудка. Я это знаю по себе.

У меня и то и то!Интересно,а как желудок влияет?Щитовидка понятно.

[Lubava]

Добрый вечер, все форумчане. Для меня тоже наш форум имеет большое значение, поддержка, искренняя радость хорошим результатам друг друга, понимание наших общих проблем и конечно же бесценные советы, рожденные личным опытом. Спасибо всем и здоровья!
Татьяна, я тоже смотрела Скворцову, она еще сказала, что по их планам через 6 лет онкология перейдет на качественно новый уровень. Давайте будем мечтателями, надо надеяться на лучшее.
Ирина, а вашей сестренке назначают какое то лечение?

Добавлено через 3 минуты
Тоже думаю, что можно купаться, только не загорать, ну и конечно не переохлаждаться, чтобы не простыть. На озере я не купалась, а в бассейне часто купаюсь.

[Irina0517]

Добрый вечер. Пока сестра дообследуется. Не доверяют в онкоцентре чужим исследованиям. Пересматривают стекла, снова КТ и т.д. надеюсь в самое ближайшее время уже будет назначено лечение. Будем надеяться на новый уровень в лечении онкологии, но положа руку на сердце, понимаем, что мы всегда будем отставать в этом вопросе от запада. У них лекарства и технологии сейчас такие, которые может быть у нас будут через 6 лет. И главное у них стандарты лечения, а у нас все зависит не от стандартов, а от знаний врача и наличия лекарств. Вот сейчас бедная моя сестра имеет результат такого лечения. Глядя на протоколы сочинской химиотерапии, врач из онкоцентра только головой покачал. Вот так. А в Туапсе , откуда моя сестра, врачи вообще не умеют читать КТ. Так что , может быть в отдельных регионах или даже в отдельных центрах ситуация изменится, а вцелом вряд ли . Извините за некоторый пессимизм, но перед глазами результат работы псевдоврачей, по другому не скажешь. А скольких еще могут загубить.

[Татьяна71]

Сообщение от Irina0517

Добрый вечер. Пока сестра дообследуется. Не доверяют в онкоцентре чужим исследованиям. Пересматривают стекла, снова КТ и т.д. надеюсь в самое ближайшее время уже будет назначено лечение. Будем надеяться на новый уровень в лечении онкологии, но положа руку на сердце, понимаем, что мы всегда будем отставать в этом вопросе от запада. У них лекарства и технологии сейчас такие, которые может быть у нас будут через 6 лет. И главное у них стандарты лечения, а у нас все зависит не от стандартов, а от знаний врача и наличия лекарств. Вот сейчас бедная моя сестра имеет результат такого лечения. Глядя на протоколы сочинской химиотерапии, врач из онкоцентра только головой покачал. Вот так. А в Туапсе , откуда моя сестра, врачи вообще не умеют читать КТ. Так что , может быть в отдельных регионах или даже в отдельных центрах ситуация изменится, а вцелом вряд ли . Извините за некоторый пессимизм, но перед глазами результат работы псевдоврачей, по другому не скажешь. А скольких еще могут загубить.

Согласна полностью!Мою маму именно загубили.Умерла от РМЖ 1- ой стадии.Одни не долечили,другие пропустили,третьи лечили от другого.Вообщем спасение утопающих,дело рук самих утопающих.Глаз да глаз!!!
Самое обидное,что мы то как раз в Питере!

Добавлено через 5 минут
А как вы относитесь к клиническим испытаниям?Я вот все смотрю...В Алмазова проходят несколько по ХЛЛ,даже есть с начальной стадией.Но как то боязно.Может не будить лихо,пока оно тихо???Мне гематолог говорила,что в эти испытания берут больных,которым уже все испробовали и им типо терять нечего.Что с первой стадией никто в клиническое испытание не возьмёт.А на сайте Алмазова есть испытания и с начальной стадией!

[Lubava]

Да, Ирина, когда перед глазами такой пример, трудно быть оптимистом. Конечно передовые технологии в первую очередь будут внедряться в Москве, в Питере, до нас еще нескоро дойдет. Но не хочется о грустном, хочется надеяться на лучшее.