Нейрофиброматоз

[!Александра!]

Здравствуйте, подскажите не могу понять, как такое может быть у моих родителей нет НФ, у моей родной сестры и ее сына есть это заболевание-сильно выражено особенно у ее сына. У меня на на данный момент мне 35, только одно родимое пятно под лопаткой признаков нф нет. В данный момент я беременна. Какова вероятность, что мой ребенок не унаследует нф?

[саша]

александра у вас будет здоровый ребенок! если вы счастливы и не имеете вредных привычек, не забивайте голову ерундой! Многие пишут что нф 1 страшно но это не смертельно, в большенстве это косметический деффект.У вас будет все о. к.не читайте все ято лишний раз! Мысли материальны!

[nanan45]

Как получить квоту на лечение? Была на консультации у Неробеева, предложили платное лечение. Сказали если не задеты жизнено важные органы или нет угрозы жизни операция праводится платно. Не зачто бы не взялась делать эту операцию, но одна фиброма растет и болит.
Кому удавалось выбить квоту как это получилось?

[роман54]

мне 38.у меня тоже нейрофиброматоз.падает зрения.ходил на консультацию к нейрохирургу в ниито это в новосибирске он сказал что фибромы не трогать.можнт быть рецидив.я не унываю.хотя бывают адские боли в лобной части головы.спасаюсь только черным чаем

[роман54]

иногда теряюсь в пространстве.боюсь.как быть

[Irisha]

Сообщение от роман54

иногда теряюсь в пространстве.боюсь.как быть

Можно подробнее? Что значит теряюсь?...а как с координацией в этот момент и сколько это длится.
Дело в том, что у дочери бывают микро приступы...на несколько минут..
в это время у неё потеря координации, может двигаться на автомате, на обращения не реагирует. А как у Вас?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от роман54

бывают адские боли в лобной части головы.спасаюсь только черным чаем

просто завариваете обычный чёрный чай? И как крепко?

[роман54]

Сообщение от Irisha

Можно подробнее? Что значит теряюсь?...а как с координацией в этот момент и сколько это длится.
Дело в том, что у дочери бывают микро приступы...на несколько минут..
в это время у неё потеря координации, может двигаться на автомате, на обращения не реагирует. А как у Вас?

Добавлено через 2 минуты

просто завариваете обычный чёрный чай? И как крепко?

да обычный черный чай.зависит от вас крепость. координацию терею на пару секунд

[Алла]

Ну вот новости. Нейрофиброматоз приравняли к онкологическим заболеваниям. Теперь в МСЭ независимо от локализации инвалидность оформляют только онкологи. Пока не знаю - лучше это будет для меня или хуже.

[Алла]

Irisha
Вопрос не ко мне, но я расскажу, ка я теряюсь в пространстве.
С знакомом месте, где живу уже много лет, порой выхожу из магазина и не помню, в какую сторону мне нужно свернуть, чтобы дойти до цели. вот стою и теряюсь, как будто я впервые в жизни сюда попала и не знаю, куда же мне повернуть.

Ну а координация... Всегда была пьяная походка (атаксия)
Чай мне тоже помогает. просто крепкий чай, не чефир, конечно, но крепкий, свежезаваренный.

Опухоли эти, пока не трогаешь, новые не растут. Моей сестре ничего не трогали, так у нее только несколько узелков на коже. А у меня, как трогать стали, сразу, как грибы разрастаться стали.

[Максим К]

Здравствуйте. Мне 27лет. У меня диагноз нейрофиброматоз. Поставили в 14 лет. Конечно такой диагноз не пожелаешь врагу. Многое, что нельзя, а охота.