Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Галина Ростов на Дону]

Ура! Татьяна рада за Вас, живите и не думайте о плохом. Что о нем думать, случится то , что должно случиться и случается у ВСЕХ!!! Так что живите долго-долго и берегите себя. Будем радоваться и жить заботами своих близких, любить их и дорожить этим драгоценным временем. Мне дали квоты на КТ трех зон 4 и 6 сентября. Заставляю себя не дрожать! По поводу питания. Помните я писала про молодого мужчину из Омской области с Ходжкинской лимфомой. Он полгода сидел на полуголодном специальном питании. Так вот, у него начались ухудшения , прошел все обследования поставили 4 стадию. У него даже боли в брюшной полости не дают покоя, на кетороле жил. Так вот наконец то лег на лечение в Омск. Духом не падает, да и врачи поддерживают, говорят случай запущенный, но не безнадежный. С завтрашнего дня ХТерапия. Потом он расскажет какие препараты. Парень конечно молодец, стойкий такой, но сам уже к концу эксперимента стал есть немного мяса, понял, что веганство не помогает здорово в этой болячке. Дай Бог ему выздоровления, а нам все таки разумного подхода к контролю за течением нашей болезни. Всем добра и здоровья!

[Irina0517]

Я тоже рада, Татьяна, что доктор успокоил Вас, а то чувствовалось Ваше беспокойство , а беспокойство- это стресс. Да, мудрую Анну Николаевну я вспоминаю всегда. Неужели случилось самое страшное и ее больше нет с нами. Я все равно не верю и жду , когда она напишет.

[Сергей Андреевич]

Очень даже согласен с гематологом Татьяны, надо наслаждаться остатком жизни и ни о чем не жалеть.И не надо откладывать на завтра,то что можно сделать сегодня,к сожалению завтра может и не быть.Мы часто ограничиваем себя в удовольствиях,питании,путешествии, а ради чего? нужно брать от жизни все сегодня.Второй жизни не будет. И еще,надо терпимее относиться друг к другу,с уважением,а уж если с кем не получается,то просто не замечать таких людей.Тратить жизнь на склоки и вражду нет смысла,в этом мне нравятся верующие люди,они все же добрее мирских.Мне приходилось общаться с монахами,это конечно совсем другие люди,не вровень с нами,по своему духовному состоянию.Поэтому надо жить и не замечать невзгод.Мы вот махнули на все рукой и купили билеты в Кисловодск на весь октябрь.Сын взрослый,крепко стоит на ногах,теперь он о нас заботится,мы его вырастили,поставили на ноги,теперь и нам дозволено пожить в удовольствие,на сколько это возможно.Будем жить!

[Татьяна Ильинична]

Здравствуйте! Я новичок на вашем форуме. Имею такой же диагноз с 2013 года. Прошла 6 курсов ХТ. 3 года была ремиссия.С начала этого года началось прогрессирование, медленно, но...

Добавлено через 18 минут
Долго писала, но почему-то сообщение не ушло. Почитав ваши сообщения, сделала вывод, что мало у кого была ХТ. В основном заболевание только выявлено. Сама пережила тот ужасный период. Диагноз, паника, ощущение, что жизнь закончилась, а я даже завещание не написала... Это нужно пережить. Мне помогала работа, общение и обсуждение моей болячки с подругой близкой (не могла пугать детей и мужа). Тоже искала информацию Интернете. Старалась закрыть комп. на позитивной информации и несколько дней ходила и радовалась. Потом пришло осознание, что в принципе ничего не изменилось: чувствую нормально, работаю. Паниковать перестала. Так же ездим в отпуск. Любим путешествовать по Китаю. Как-то прочитала - рак боится оптимистов! Давайте будем оптимистами!

[Галина Ростов на Дону]

Татьяна Ильинична, очень приятно с Вами познакомиться! Можете подробнее о себе написать, где живете, сколько Вам лет. Как начиналась болезнь и как лечились. И как она опять проявляется, анализы ухудшаются? Мы тут на форуме делимся и советуемся друг с другом. Чувствуем поддержку и от этого как то спокойнее и увереннее живется. Присоединяйтесь к нам.

[Irina0517]

Добрый день, Татьяна Ильинична. Вы уже "бывалый" пациент. Вам в каком возрасте установили диагноз и на каких цифрах начали лечение. Делитесь опытом. Как химию перенесли. И сейчас как меняются показатели и как чувствуете себя.

Добавлено через 4 минуты
Вот-вот, одни и те же волнуют нас вопросы. И ещё, может пользуетесь китайской медициной?

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!
Съездила я замечательно!Доктор очень мне понравился.Он дал мне свой телефон на экстренный случай.Помните,я не знала,можно мне пить антибиотик или нет,и не знала у кого спросить.Вот я ему на это пожаловалась,после чего он и оставил мне телефон.Теперь я вообще успокоилась.Правда он мне выписал успокоительное😁😁😁😁😁.Сказал,что очень эффективное,многие врачи его пьют.Называется АТАРАКС.Надо пить по 1 таблетке1 раз в день вечером.Может вызывать сонливость.Поэтому надо начинать с 1/2 таблетки.Пить можно несколько дней, потом прекращать.Если снова возникнет тревожность, ещё несколько дней попить.Посоветовал заниматься йогой.
По поводу течения моего заболевания,сказал,чтоб я не волновалась,лечиться буду не скоро.Я конечно обрадовалась,но потом вспомнила рассказ Евгении про обещания её маме тоже лечиться не скоро,а ведь вон как все обернулось.Потом решила не накручивать себя,а остаться на этой позитивной ноте.
Самое главное,пока не забыла!!!Он сказал,что надо обязательно делать прививку от гриппа.Вот другие прививки нельзя( они какие то " живые",например от кори) ,а от гриппа нужно.Помните,мы затрагивали эту тему.
Питание.Сказал,что научного доказательства нет.Травы.Тоже самое.Он не рекомендует всем этим увлекаться.
Отдых.Можно ездить куда хочешь,только специально не загорать.
Лекарства.Все можно.
Процедуры на лицо( ботокс,гиалуроновая кислота) можно.
Перефирическая В- клеточная лимфома из малых лимфоцитов по типу Находжинской это ХЛЛ.
Лечение начинают по многим причинам.Самая частая это увеличение показателей крови,увеличение ЛУ,резкое похудание,потливость и т.д.
Лечение помогает в среднем на 4-5 лет.
Физ.нагрузка умеренная.Здоровый сон.Правильное питание( овощи, фрукты).
Витамины и препараты,поддерживающие иммунитет не рекомендует.Зря выброшенные деньги.Лучше фрукты,овощи.
При прогрессировании лучше сдать на мутационный статус.Но все равно первый раз лечат стандартной ХТ.
Car-t терапия.Вообще пока все не понятно.Что там будет и как,пока сложно сказать.Но даже если у нас ее и начнут применять,то только на тех пациентах,которым уже ничего не помогает.И стоить это будет очень дорого.И где то лет через 5 в лучшем случае.Я подрасстроилась,но он сказал,что она мне не понадобиться,придумают какое нибудь новое лекарство.
Вообщем настроил меня на позитив.
Главное мне теперь нигде больше не лазить.И держать в себе этот позитив.
Вот как то так.
Всем здоровья!!!

Добавлено через 4 минуты
Татьяна Ильинична!Очень рада знакомству.
Присоединяюсь к просьбе форумчан, рассказать нам все подробнее,если это возможно.Заранее спасибо.

[Галина Ростов на Дону]

А я анализ крови сдаю только общий и тромбоциты. Еще Бетта 2 микроглобулин несколько раз сдавала. Больше у меня онкогематолог не требует. Может этот раз скажет.

[Irina0517]

Олюшка, а я убедилась не раз, что анализы, сданные мною в районной поликлинике очень отличались от сданных в ГНЦ. Перестала их сдавать в поликлинике вообще. Поэтому и советую сдать там все. Вообще-то туда надо привезти все свои анализы за весь период, т.к. врач будет смотреть прогрессию, если она есть. Наверняка еще заставят сдать суточный анализ мочи, без этого не обойдется. Я сдавала там все для чистоты результатов.

Добавлено через 2 минуты
Татьяна, что сказал Стругов? Как Вы сходили к нему? Надеюсь Ваше спокойствие только укрепилось.

[Татьяна Ильинична]

Всем здравствуйте! Я живу на Дальнем Востоке, в Уссурийске (город недалеко от Владивостока). И из-за разницы во времени я буду писать, когда вы спите(!). Так что не думайте, что я игнорирую ваши сообщения! Буду обязательно писать обо всем. Правда, я еще работаю, что может прервать мои сообщения... Но я буду стараться. Начну сначала. С высоты уже прошедших лет делаю вывод (и моя врач тоже), что заболевание началось в 2002 году, когда вдруг сильно увеличились лимфоузлы шейные, были как грецкий орех. И показатели крови были не в норме (так говорили). Те анализы не сохранились, поэтому по воспоминаниям. Я служила тогда в армии, поэтому меня переводили из госпиталя в госпиталь, пытаясь найти причину. Дошла до Хабаровска, там уже была КТ! (Не забываем был 2002 г.). К этому времени узлы ушли, кровь пришла норму, оставался низкий гемоглобин, решили, что из-за миомы, удалили ее и отправили домой. И я забыла о своей болячке до 2007 года - у меня обнаружили случайно меланому (рак кожи). Немного выше груди. Вырезали квадрат сторонами 10Х10 см. Слава Богу, она была без прорастания, поэтому ничего не потребовалось, только наблюдение. Показатели крови сдвинуты - пока врача-онколога не настораживает! Наблюдалась по-честному три года. Врач часто перестраховывался и отправлял меня бесконечно на консультации во Владивосток. А он хоть и рядом, но 2 часа туда и 2 обратно надоели. Перестала к нему ходить. Да и чувствовала себя нормально. В 2013 году заболел желудок, да так, что пошла к врачу. А гастроэнтеролога в поликлинике нет, пошла к платному. Тогда еще за деньги были очень внимательными! Сдала традиционный анализ крови, на прием было через неделю, то за результатом не пошла. Они разыскали меня на работе в панике, что у меня плохие показатели крови!!! Ну как плохие - лейкоциты 24 тыс., лимфоциты 56%. Сразу заподозрили именно заболевание крови. Гематолог в городе есть, правда, попасть трудно. Но работаю в городской газете, поэтому договорились - попала почти сразу. Сказала, что пока наблюдаемся, но сделать нужно было много чего (УЗИ всех органов, всякие анализы). Вообщем, стандартно. Вы это все знаете. Это был апрель, близилось лето. Не до болезни, хотя желудок продолжал сильно болеть. Ставили гастрит, при этом сами не могли понять, почему ничего не помогает. Это потом стало понятно, что такую картину давало ХЛЛ. Слизистая была просто ужас! Помогла пилюли из Китая. Называются Хуган.

Добавлено через 24 минуты
Продолжаю. Хотя знаю, что огромные посты читать надоедает. Но пока, наверное, по-другому не получится. Вообщем, начитавшись в интернете про болячку, на море не поехала. Но в сентябре полетели в отпуск (муж из Прибалтики, вернее, его родители там живут, хотя все русские). Месяц были в Эстонии, путешествовали по странам Скандинавии. Был такой позитив, что какие там болезни! Все должно пройти! Прилетели. Родственники бесконечно говорили, чтобы шла в больницу. Но работа превыше всего! Наступил декабрь. Традиционный хронический гайморит не заставил себя ждать. Но если раньше хватало 2 недели на лечение, то шла 4-я неделя, а лучше не становилось. Я была уже "умная", понимала, что это то самое! Сдала анализы - лейкоциты 47, лимфоциты 78%. Паника!!! Слезы тайные, чтобы не напугать мужа. Не знаю, как у кого, а мой паникер. Сразу в депрессию, что его больше надо успокаивать. Но была у меня близкая подруга. И все я выливала на нее. Первое правило: нужно говорить о своей болезни!!! Рассуждать, предполагать. НО! Самочувствие сейчас у всех, я уверена, хорошее. Извините, прерываюсь

Добавлено через 1 час 38 минут
Хочу сразу ответить ГАЛИН-КЕ. У меня была химиотерапия стандарта 1 линии - FCR - ритуксимаб (мабтера)+циклофофамид+флударабин(таблетки). Об этом протоколе лечения можно почитать, если сильно хочется. Но могу сказать: на момент моей химии в больнице было еще 2 человека с таким диагнозом, показатели у всех были разные, но все мы хорошо перенесли химию. Ну как хорошо?! Было много побочки, но абсолютно терпимой. Например, воспаляется слизистая во рту - полоскания. Противогрибковые сразу назначают. Обязательно уже иметь для защиты желудка. Можно самый элементарный альмагель. Я думаю, каждый знает, если есть проблемы с желудком. САМОЕ ГЛАВНОЕ: ПИТАНИЕ!!! Никаких копченостей, соленостей, рыбки, колбаски, пирожных! Не дай бог сорвать поджелудку! От тошноты (кстати, меня тошнило больше всех) вводят препарат. У меня полез, извините, геморрой. Прямо ночью я почувствовала. Свечи самые простые облепиховые хорошо помогают. То есть СЛУШАТЬ свой организм и ПОДДЕРЖИВАТЬ. НЕ стесняться задавать врачу вопросы и говорить все симптомы. Мне мой врач сказала, чтобы перед капельницей ритуксимаба (его капают 8 часов вначале каждого курса химии), я выпивала 2 таблетки парацетомола. Другие врачи своим пациентам этого не говорили. И еще про АТАРАКС! У нас его тоже всем назначают. ВСЕ были"дуры-дурами" (извините, за грубые слова). НЕ РЕКОМЕНДУЮ. Попробуйте ГРАНДАКСИН! Мне он очень помог. Где-то по рецептам, но можно все-таки купить и так. Не сильно дешевый (у нас он 456 руб. за 20 таблеток), но тревожность снимает супер! Я и сейчас, если куплю, в каких-то стрессовых (рабочих) ситуациях принимаю. А ГЛАВНОЕ - НЕ БОЙТЕСЬ! Рак боится оптимизма! Пока заканчиваю.

Добавлено через 2 минуты
Много нюансов в состоянии во время химии. Свои я напишу. Но нужно помнить, что у каждого свой организм.