Нейрофиброматоз - Страница 21 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Евгений74 · 25.03.2010, 14:20

Личные сообщения отправлять в принципе просто. Кликаете на имени пользователя, выбираете пункт Отправить личное ообщение. В открывшемся окне набираете текст и кликаете Отправить сообщение. Возможно не отправляется потому что вы не заполняете заголовок сообщения. Я живу на севере, в приполярье.

25.03.2010, 16:24

Меня зовут Ольга. У моей дочки нейрофиброматоз 1 тип центральная форма.Через 2 недели ей 8 лет. После Нового года резкое ухудшение состояния.Сделали шунтирование .Убрали кисту и взяли биопсию.Биопсию неудачно. Нейрохирурги отказались,опухоль глубоко.Онкологи тоже. Сейчас правосторонний порез и вообще состояние нет слов. Очень умный и симпатичный ребенок. Кто слышал про клинику во Франции. Чем они занимаются?

lera · 25.03.2010, 16:48

кажется получилось,но ,кажется,не поняла как

lera · 25.03.2010, 16:57

оля,а как у вас все развивалось?с чего вы начинали обследование?моей 3 года.пока пятна и частые простуды.ничего не проходили.с чего начать?и надо ли пока нет проблем?все равно не вылечат

lera · 25.03.2010, 17:01

не слышала про клинику

lera · 25.03.2010, 17:09

а что вы слышали?

Евгений74 · 25.03.2010, 20:25

Хоть у кого нибудь есть данные как с этим обстоит за границей? Думаю интересные наработки у них должны быть. Об удалании лазером я узнал, когда прочел в сети, что такие операции проводились в клинике д. Каталинича. в Германии. Надо учить английский.

26.03.2010, 16:02

Франция Hospital Henri Mandor, prof. Wolkenshtein, если не ошибаюсь. А начиналось с пятен кофейного цвета. У папы переферическая форма, поэтому искали. Нашли, но центральную форму. Все время надежда на лучшее, но пока все хуже. Но обследовать ребенка нужно обязательно, для того что-бы владеть информацией, и если есть возможность помочь, быть вовремя готовой сделать ВСЕ возможное. А если проблем будет минимум, то быть спокойной с чувством выполненного долга. И я буду за вас только рада. Ольга.

26.03.2010, 16:10

Еще слышала ведутся исследования в Италии и в Америке.

lera · 27.03.2010, 08:52

оля,спасибо вам что ответили.я буду держать за вас кулаки,молиться.держитесь,надейтесь.как зовут вашу дочь?янашла еще мам с такими детками на сайте eva.ru,но еще ни с кем не общалась.попробуйте.я зарегистрировалась и там.не пропадайте.в нашем с вами положении любая инфа и поддержка нужны.и ваши слова подталкивают меня к действию,спасибо.а то я как страус-прячу голову в песок.

25.03.2010, 14:20	#1
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Личные сообщения отправлять в принципе просто. Кликаете на имени пользователя, выбираете пункт Отправить личное ообщение. В открывшемся окне набираете текст и кликаете Отправить сообщение. Возможно не отправляется потому что вы не заполняете заголовок сообщения. Я живу на севере, в приполярье.

25.03.2010, 16:24	#2
Незарегистрированный Гость Сообщений: n/a	Меня зовут Ольга. У моей дочки нейрофиброматоз 1 тип центральная форма.Через 2 недели ей 8 лет. После Нового года резкое ухудшение состояния.Сделали шунтирование .Убрали кисту и взяли биопсию.Биопсию неудачно. Нейрохирурги отказались,опухоль глубоко.Онкологи тоже. Сейчас правосторонний порез и вообще состояние нет слов. Очень умный и симпатичный ребенок. Кто слышал про клинику во Франции. Чем они занимаются?

25.03.2010, 16:48	#3
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	кажется получилось,но ,кажется,не поняла как

25.03.2010, 16:57	#4
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	оля,а как у вас все развивалось?с чего вы начинали обследование?моей 3 года.пока пятна и частые простуды.ничего не проходили.с чего начать?и надо ли пока нет проблем?все равно не вылечат

25.03.2010, 17:01	#5
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	не слышала про клинику

25.03.2010, 17:09	#6
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	а что вы слышали?

25.03.2010, 20:25	#7
Евгений74 Местный Регистрация: 04.12.2009 Сообщений: 138 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	Хоть у кого нибудь есть данные как с этим обстоит за границей? Думаю интересные наработки у них должны быть. Об удалании лазером я узнал, когда прочел в сети, что такие операции проводились в клинике д. Каталинича. в Германии. Надо учить английский.

26.03.2010, 16:02	#8
Незарегистрированный Гость Сообщений: n/a	Франция Hospital Henri Mandor, prof. Wolkenshtein, если не ошибаюсь. А начиналось с пятен кофейного цвета. У папы переферическая форма, поэтому искали. Нашли, но центральную форму. Все время надежда на лучшее, но пока все хуже. Но обследовать ребенка нужно обязательно, для того что-бы владеть информацией, и если есть возможность помочь, быть вовремя готовой сделать ВСЕ возможное. А если проблем будет минимум, то быть спокойной с чувством выполненного долга. И я буду за вас только рада. Ольга.

26.03.2010, 16:10	#9
Незарегистрированный Гость Сообщений: n/a	Еще слышала ведутся исследования в Италии и в Америке.

27.03.2010, 08:52	#10
lera Пользователь Регистрация: 23.02.2010 Сообщений: 65 Спасибо: 0 Спасибо 0 в 0 постах Репутация: 10	оля,спасибо вам что ответили.я буду держать за вас кулаки,молиться.держитесь,надейтесь.как зовут вашу дочь?янашла еще мам с такими детками на сайте eva.ru,но еще ни с кем не общалась.попробуйте.я зарегистрировалась и там.не пропадайте.в нашем с вами положении любая инфа и поддержка нужны.и ваши слова подталкивают меня к действию,спасибо.а то я как страус-прячу голову в песок.