СКЛЕРОДЕРМИЯ .

[Viktorita_bazhina]

Сообщение от silverven

здравствуйте. меня зовут Эльвира. Мне 20 лет, из них 12 лет я болею системной склеродермией. началось все с обычного пятна на бедре слева. начали лечение, но ничего не помогало и болезнь прогрессировала на лицо, тоже слева. со временем мышцы бедра и лица с левой стороны атрофировались, а заболевание приобрело системный характер, поражению подверглись желудок, пищевод. Лечилась самыми различными методами, как и в нашем городе, так и в Москве. но результатов никаких, ничего не помогает. прошу откликнуться людей с похожим заболеванием. давайте делиться советами друг с другом

Здравствуйте! Мне 23 года, склеродермия с рождения.
Всю жизнь лечилась травами, но положительный эффект достигался только спустя годы (7-9 лет). Я благодарна своим родителям за то, что они с самого начала отказались лечить совсем маленького ребенка зубодробильными курсами антибиотиков и прочей химией, потому как после подобного многолетнего лечения склеродермия возможно и останавливается в росте, но страдает весь организм в целом, появляются другие хронические заболевания, с которыми не так легко справится, так сказать побочный эффект. За время болезни были годы когда пятна медленно, но верно становились все меньше, были ремиссии, но лечение травами мне перестало подходить, потому что в день нужно тратить 3 часа только на приготовление отваров, а этого времени как у взрослого человека и мамы маленького ребенка у меня нет, к тому же цены стали все больше кусаться.
Я всегда ищу альтернативные способы лечения, которые подойдут мне в первую очередь по времени лечения и не будут оказывать пагубного воздействия на организм. Недавно в Сибири стартовали продажи нового продукта. Я стала его принимать, пью уже месяц. Это именно продукт, не лекарство, и не бад. Самое главное что все компоненты натуральные и я точно знаю, что входит в состав, пробивала по всем фронтам, через знакомых, кто занимается продажей, разговаривала с президентом компании, которая производит продукт, ездила на завод, спрашивала экспертного мнения врачей. Плохих отзывов о продукте нет, все заявленные компоненты действительно входят в состав.
Из замеченных эффектов - улучшение работы всего организма в целом. Энергия, хорошее самочувствие, сон, не болит пятно (склеродермия), хотя до приема периодически накатывали приступы боли, поскольку ремиссия закончилась и склеродермия снова начала расти.
Надеюсь кому-то поможет мой рассказ.

По всем вопросам пишите, я обязательно поделюсь всей информацией, которую знаю, форум не дает написать больше, ограничение по символам.

[Torum]

Сообщение от Viktorita_bazhina

Здравствуйте! Мне 23 года, склеродермия с рождения.
Всю жизнь лечилась травами, но положительный эффект достигался только спустя годы (7-9 лет). Я благодарна своим родителям за то, что они с самого начала отказались лечить совсем маленького ребенка зубодробильными курсами антибиотиков и прочей химией, потому как после подобного многолетнего лечения склеродермия возможно и останавливается в росте, но страдает весь организм в целом, появляются другие хронические заболевания, с которыми не так легко справится, так сказать побочный эффект. За время болезни были годы когда пятна медленно, но верно становились все меньше, были ремиссии, но лечение травами мне перестало подходить, потому что в день нужно тратить 3 часа только на приготовление отваров, а этого времени как у взрослого человека и мамы маленького ребенка у меня нет, к тому же цены стали все больше кусаться.
Я всегда ищу альтернативные способы лечения, которые подойдут мне в первую очередь по времени лечения и не будут оказывать пагубного воздействия на организм. Недавно в Сибири стартовали продажи нового продукта. Я стала его принимать, пью уже месяц. Это именно продукт, не лекарство, и не бад. Самое главное что все компоненты натуральные и я точно знаю, что входит в состав, пробивала по всем фронтам, через знакомых, кто занимается продажей, разговаривала с президентом компании, которая производит продукт, ездила на завод, спрашивала экспертного мнения врачей. Плохих отзывов о продукте нет, все заявленные компоненты действительно входят в состав.
Из замеченных эффектов - улучшение работы всего организма в целом. Энергия, хорошее самочувствие, сон, не болит пятно (склеродермия), хотя до приема периодически накатывали приступы боли, поскольку ремиссия закончилась и склеродермия снова начала расти.
Надеюсь кому-то поможет мой рассказ.

По всем вопросам пишите, я обязательно поделюсь всей информацией, которую знаю, форум не дает написать больше, ограничение по символам.

Как с вами связаться? Что за препарат? У ребенка ювенильная склера. Настойчиво навязывают уколы метотрексата, боюсь ставить.

[Юлика]

Доброе утро! Прочитала ваше сообщение и хотнлось бы узнать поподробнее о применяемом "препарате". Где найти. Как пить. В Сибири есть родственники, а значит есть надежда. Жду ответа. Спасибо.

[[noname]]

не знаю о каких маленьких победах может идти речь. пересадка стволовых клеток в европе, копите деньги и вперед...

[silverven]

[noname] спасибо за совет. и Вы считаете это поможет?

[[noname]]

Эльвира, мое мнение не компетентно в этом вопросе, но исходя из той информации, которую удалось найти - в России склеродермию (как и многое другое) не лечат, по крайней мере радикально и с благоприятным прогнозом на полную ремиссию. Ищи деньги и начинай переписку с зарубежными клиниками сама или с помощью услуг фондов / переводчиков.

[silverven]

[noname] Вы знаете если честно опять тратить большие деньги на то что не сможет помочь особого желания нет. я уже потратила большие деньги на операцию, а толку не стало. Как оказалось операции вообще не показаны в моем случае, но стремление к лицу более похожему к нормальному преобладает надо мной. И надежда все равно остается

[[noname]]

Сообщение от silverven

[noname] Вы знаете если честно опять тратить большие деньги на то что не сможет помочь особого желания нет. я уже потратила большие деньги на операцию, а толку не стало. Как оказалось операции вообще не показаны в моем случае, но стремление к лицу более похожему к нормальному преобладает надо мной. И надежда все равно остается

разве проблемы с лицом это верхушка айсберга этой болезни? хотя конечно для симпатичной 20-тилетней девушки это удар. Эльвира, решать сколько потратить и на что конечно тебе, я лишь написал вариант на мой взгляд наиболее радикального и действенного способа, чтобы цель оправдала средства.

С рождеством тебя!

[silverven]

удар, да еще какой.
во всяком случае нужно будет проконсультироваться со специалистами и со своим врачом на счет стволовых клеток. Может они что расскажут мне. Во всяком случае спасибо тебе за совет.

И тебя с рождеством!

[Николь]

Здравствуйте,меня зовут Оля,я болею склеродермией с 5 лет.Лечилась гомеопатией,но потом забросила. В больнице мне назначили метипред,но ненадолго и метотрексат. Поначалу стало легче,а потом снова состояние ухудшилось. У меня тоже поражена вся пищеварительная система и сердце.Я честно говоря в отчаянии,не могу найти врача.Сейчас мое состояние все ухудшается,ужасная слабость,я совершенно не могу общаться с людьми из-за этого. Собираюсь поехать в Москву в Нии ревматологии. Эльвира,скажи пожалуйста ты там была,у какого врача,что тебе назначали,если ты есть в одноклассниках можно там написать