СКЛЕРОДЕРМИЯ .

[silverven]

Сообщение от Николь

Здравствуйте,меня зовут Оля,я болею склеродермией с 5 лет.Лечилась гомеопатией,но потом забросила. В больнице мне назначили метипред,но ненадолго и метотрексат. Поначалу стало легче,а потом снова состояние ухудшилось. У меня тоже поражена вся пищеварительная система и сердце.Я честно говоря в отчаянии,не могу найти врача.Сейчас мое состояние все ухудшается,ужасная слабость,я совершенно не могу общаться с людьми из-за этого. Собираюсь поехать в Москву в Нии ревматологии. Эльвира,скажи пожалуйста ты там была,у какого врача,что тебе назначали,если ты есть в одноклассниках можно там написать

Оля здравствуйте! мне тоже назначали гормональные препараты, но мне кажется толку от них мало. у меня тоже поражена пищеварительная система. в Москве я лечилась только в больнице имени Сеченова. там замечательные врачи, очень хорошие обследования, и после лечения в ней воспалительный процесс остановился и стало намного лучше. правда лечилась я в последний раз в 2008, когда еще несовершенолетней была. Про НИИ ревматологии ничего сказать не могу, но если есть возможность то я считаю попробовать стоит. в одноклассниках меня нет, из социальных сетей только вконтакте. Оля Вы не пропадайте пишите!

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Жанибек

Эльвира, если тебя не смущает Народные лекари (т.е. по нашему Баксы, Я из Казахстана, Алматы) то могу посоветовать одну апашку. Она живёт 80 км от Алматы в село унгуртас. забей в гугле Унгуртас, там всё описано про местность. Так вот, апашка эта,Бифатима, как рассказывали люди лечит болезни и недуги! В инете много информации о этой местности и немного о ней! Желаю скорейшего выздоровления!

спасибо большое за совет! обязательно посмотрю и прочитаю всю информацию!

[Leyla]

Привет! как у тебя дела, хотелось бы с тобой пообщаться.
Я у меня синдром Рейно , болят и мёрзнут ноги и ещё я подозреваю склеродермию. Начиталась в интернете всяких страшилок про неё , теперь спать не могу, так тяжело на душе не с кем поделится.
Если тебе не тяжело найди меня в одноклассниках я Дадаева Лейла Одесса
Буда рада пообщаться с человеком у которого такая-же проблемма.

[Toy]

[QUOTE=Leyla;333329]Привет! как у тебя дела, хотелось бы с тобой пообщаться.
Я у меня синдром Рейно , болят и мёрзнут ноги и ещё я подозреваю склеродермию.
Вот я тоже подозреваю,но не знаю что делать и как быть..Пальцы стали отекать,краснеть,печь,раньше такого не было..да еще и ноги и лицо стало отечное..от одной мысли в дрожь бросает..что делать?

[Safira25]

Я из Минска!.Мне поставили диагноз недавно склеродермия(очаговая).Лежала в больнице прошла курс пенецеллина ,мази,сосудорасширяющие,витамины,особо результатов нет(появляются новые маленькие пятна)Сказали через месяц опять в больницу на следущий курс лечения.Рада буду общаться с собратьями по общей проблеме и делиться методами лечения и т. д.!

[Жанетта]

Здраствуйте!Болею 3 года!я сама с Казахстана!сильно поражены руки,сендром Рейно,а так в общем состояние стало нормальным после пересадки стволовых клеток.Получила уже 3 пересадки.Теперь появилась надежда на то чтобы родить здоровенького ребеночка!

[Толик]

Сообщение от Жанетта

Здраствуйте!Болею 3 года!я сама с Казахстана!сильно поражены руки,сендром Рейно,а так в общем состояние стало нормальным после пересадки стволовых клеток.Получила уже 3 пересадки.Теперь появилась надежда на то чтобы родить здоровенького ребеночка!

И дай-то Бог

[ЕленаСмитнова]

Попробуйте китайскую медицину они в этом далеко ушли от нас посмотрите отзывы может кто поможет

[Elena A]

Всем приветик. Все началось с темного пятна на ноге. Через год начали болеть коленные суставы и потом поставили диагноз Системная Склеродермия. У меня и синдром Рейно, и диффузные изменения почек, пищевода, поражение кожи, микростомия и тд и тп))))). С этим диагнозом живу 14 лет. Перепробовали кучу методик лечения: традиционное лечение ( таблетки, мази , физио процедуры), народные лечения ( отвар из трав под контролем медиц профессора), гомеопатия.... Это настолько вымотало меня и родителей. В один прекрасный момент я решила, что все, хватит!!! С этого момента я считаю себя абсолютно здоровой!!! Я запрещаю себе думать, что я болею!!! Я попросила родителей, чтобы они относились ко мне как к здоровому человеку! я начала везти абсолютно правильный образ жизни и сама постепенно ( в тайне от врачей и родителей) начала слезать с таблеток. Я ходила регулярно к своему доктору , сдавала анализы и результаты улучшались. Спустя 1,5 года как я бросила пить все таблетки я только призналась родителям , что не пила их. 7 лет я не принимаю таблеток и чувствую себя замечательно! Я изменила питание, образ жизни, занимаюсь спортом!
Я не призываю вас бросать лечение. Каждый случай индивудуален! ССД- это не приговор! Просто надо знать и верить что вы здоровы!!! Пишите lenenok@yandex.ru, поделюсь с вами позитивом)))))

[RENA]

Сообщение от Сима.

ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ ТЕХ КТО БОЛЕЕТ.НУЖЕН СОВЕТ. БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ. МОЖЕТ У КОГО ЕСТЬ МАЛЕНЬКИЕ ПОБЕДЫ В ЛЕЧЕНИИ ЭТОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ . БОЛЕЕТ МОЛОДАЯ ДЕВУШКА УЖЕ 12 ЛЕТ. ПОДЕЛИТЕСЬ ИНФОРМАЦИЕЙ.

Здравствуйте!

Болею склеродермией минимум 27 лет. Диагноз поставили 2 года назад.

Подвидов склеродермии - очень много. Уточните диагноз, пожалуйста!

Я в настоящее время начала лечиться гомеопатией. Результаты будут нескоро,конечно, но сил стало больше сразу. Официальная медицина мне ничего не смогла предложить, кроме гормональных мазей на очаги склеродермии при кожных проявлениях. С ревматологами у нас беда, дорого, или дешево, а толку нету.

[silverven]

Сообщение от RENA

Здравствуйте!

Болею склеродермией минимум 27 лет. Диагноз поставили 2 года назад.

Подвидов склеродермии - очень много. Уточните диагноз, пожалуйста!

Я в настоящее время начала лечиться гомеопатией. Результаты будут нескоро,конечно, но сил стало больше сразу. Официальная медицина мне ничего не смогла предложить, кроме гормональных мазей на очаги склеродермии при кожных проявлениях. С ревматологами у нас беда, дорого, или дешево, а толку нету.

Здравствуйте RENA. Мне так и поставили диагноз "системная склеродермия". Я с Вами полностью согласна, по поводу официальной медицины. Меня тоже лечили гормонами и мазями. Еще назначили препарат пожизненно под название КУПРЕНИЛ и мази постоянно тоже. Совершила одну большую ошибку, т.к. болезнь у меня на лице пробовали делать операцию в 18 лет, но без успешно.