Хронический лимфолейкоз + анемия.

[SLAVA42]

Сообщение от Bel-ka

SLAVA, азиаты болеют реже потому что они реже обращаются к медицине, чем европейцы и североамериканцы)))))

Всем бодрости духа и....хорошего аппетита ....и хорошего иммунитета!.....И мне тоже пожелайте того что я пожелал!...........Я попробовал прочитать про иммунитет в википедии и вообще в интернете........Это сложный вопрос..........Если на пальцах......то это способность организма сопротивляться внешнему воздействию (вирусам и т. п......) а дальше темный лес.....и внешний и внутренний..........моего терпения не хватает...........и там перечисляют за что отвечают базофилы,эозонофилы т.е. то что в анализах крови.........При Хлл иммунитет ослаблен......и его закаливанием укреплять нельзя............но....наверное......можно и нужно поддерживать остатки иммунитета........................И лучше всего естественным путем.....питание.......умеренные нагрузки (физические на свежем воздухе)......и полноценный сон........Это в общих чертах...............И мне мой гематолог запретил профпрививки........а я последнее время каждый год прививался от гриппа........а в этом году не буду .....хотя желание есть.....но воздержусь...наверное.........пишите на пальцах про иммунитет......для чайников..................Водка....для иммунитета......это ..наверное плохо.......а вот для бодрости духа......может быть и не плохо..........Шучу как умею...........ВСЕМ И МНЕ В ТОМ ЧИСЛЕ БОДРОСТИ ДУХА.........

[Галина_Б]

В августе 2009 г. начала свое первое лечение. К тому времени я уже уверена была на все 100, что поможет только химия. Как в бой рвутся, так и я настроена была. Всегда следила, чтобы все до граммулечки влили в меня, пусть, думала, эта гадость убьет другую. Легла, у меня шеи не было, все в узлах было и после первого же дня заведующая меня увидела и сказала : « О! Шея появилась! У вас отличный ответ на химию!»
Оказывается, химия еще и по разному действует на людей.
Вот только первый курс моя врач, почему то, делала пять дней и волосы у меня чуть не вылезли полностью тогда. Потом она призналась, что завысила дозу, извинялась, но как сказала заведующая, что кто знает, во вред это или на пользу пошло. Мне даже на пятый день не стали утром химию делать, сказали, после обеда, т.к. вид у меня был жалкий. В палате девушка лежала, она с утра меня поднимала и как с маленькой ходила и говорила, что т. Галя, не лежите, ходить надо, чтобы вся гадость выходила, а мне даже стыдно и неудобно было, что я такая беспомощная – легла здоровая (не в том смысле конечно) и активная и за пять дней в кого превратилась. На пятый день дежурная врач попросила остаться на ночь мою дочь.
Остальные курсы проходили нормально. Уже не лежала, приеду, откапаюсь и домой.
Ставили флудару, циклофосфан и еще вливали полярку. Промывку делали сразу же после химии. Ретуксимаба в Алматы тогда не было, а в России уже был.
Побочки после первой химии были. Хоть и ходила в повязке и оксолинку носила с собой.
На тот момент купила машину, чтобы не ездить в общественном транспорте, где все чихают и никак не увернешься.
Было что то с глазами, покраснели, резь и жжение в глазах.
Но самое неприятное был опоясывающий лишай. Я и не думала, что могу заболеть от ребенка больного ветрянкой, только мимо прошла и готово! Сразу стала пить дорогие лекарства, т.к. врач сказала, что после нее часто осложнение. Не помогло. Только подсохли болячки, началась невралгия. Это что-то! Спать я могла только на полу, на работу ходила в одной футболке (почему то из синтетики), вся остальная одежда вызывала дикую боль, дома ходила раздетая и любой ветерок заставлял корчиться от боли. Спасли мои занятия танцами. Всегда очень хотела научиться танцевать восточные танцы, после химии решила, что надо делать все, что хочешь, а то можно не успеть. Решила пойти, недели две от боли приседала, а потом все прошло.
А вот простудными заболеваниями почти не болела.

[Irina0517]

Я тоже после постановки диагноза прочитала и скачала все, что есть о хлл. И в каких странах и по половому признаку и все- все. Всех опять призываю читать иностранный форум . Очень много информации и понятно, что болезнь необычайно вариабельна. Практически каждый случай индивидуальный. Есть много общего, но какая нибудь закавыка обязательно найдется. Поэтому лечить сложно. Но там, заграницей, лечат почти всех ибрутинибом, даже в первой линии. Нам это не доступно. Увы.

[Беларусочка]

Сообщение от Irina0517

Я тоже после постановки диагноза прочитала и скачала все, что есть о хлл. И в каких странах и по половому признаку и все- все. Всех опять призываю читать иностранный форум . Очень много информации и понятно, что болезнь необычайно вариабельна. Практически каждый случай индивидуальный. Есть много общего, но какая нибудь закавыка обязательно найдется. Поэтому лечить сложно. Но там, заграницей, лечат почти всех ибрутинибом, даже в первой линии. Нам это не доступно. Увы.

Ирина,как найти иностранные форумы?Сегодня заканчивается пятый курс.На этот раз во время курса давали гормональные таблетки.Лейкоциты не упали .Поэтому бендамустин сегодня капаю.Проверять эффективность лечения будут после шестого курса и если необходимо будут назначать поддерживающую терапию.Сказали плохо что был перерыв перед четвёртым курсом.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Беларусочка

Ирина,как найти иностранные форумы?Сегодня заканчивается пятый курс.На этот раз во время курса давали гормональные таблетки.Лейкоциты не упали .Поэтому бендамустин сегодня капаю.Проверять эффективность лечения будут после шестого курса и если необходимо будут назначать поддерживающую терапию.Сказали плохо что был перерыв перед четвёртым курсом.

https://healthunlocked.com/cllsupportl - это одна ссылка, скопируйте и вставьте
https://cllsociety.org/ - еще одна.

[Irina0517]

Набираете- ассоциация cll. Попадаете на главную. Регистрируйтесь. Сразу идет перевод на русский. И все. Читаете, смотрите ссылки, все материалы. В строке поиска задаете то, что нужно на английском. Я английского не знаю и использую переводчик с русского на английский, копируют строку и вставляю. Очень полезный ресурс для нас.

Добавлено через 1 минуту
Там ответы на все вопросы. Прививки, питание, лечение, испытания и форум с десятком тысяч участников.

[Мари14]

Здравствуйте всем! Какие вы все мужественные люди! Галина Б вы боец. Пусть у всех кто проходит лечение, все будет хорошо и легко и никаких побочные! Я хотела поделиться по поводу витаминов и алкоголя. Мне врач сказала так: никаких витаминных комплексов( имеется ввиду таблеток) принимать не нужно. И вообще всякого рода таблетки принимать при острой необходимости. Потому что нам нельзя толкать иммунитет. Здоровые люди активизируя иммунитет защищают себя, а мы наоборот дадим рост лейкоцитов. Вся наша жизнь теперь должна быть ровной. Без резких скачков. Алкоголь принимать можно. Но без фанатизма. Мне допустим не подходит вино. И мой гастроэнтеролог сказал , что в моем случае лучше выпить немного водки ,чем два бокала вина. Когда случаются непредвиденные случаи, а со мной они случаются! Из обезболивающих разрешили немисил. Потому что остальные влияют непосредственно на костный мозг. Теперь перед тем как принять таблетку я внимательно читаю инструкцию. Прививку я пережила. Было немного нехорошо( слабость), но это всего два дня. Вообщем все мы должны делать так, чтобы своими действиями не толкнуть иммунитет.

[Галина_Б]

Сообщение от Мари14

Здравствуйте всем! Какие вы все мужественные люди! Галина Б вы боец. Пусть у всех кто проходит лечение, все будет хорошо и легко и никаких побочные! Я хотела поделиться по поводу витаминов и алкоголя. Мне врач сказала так: никаких витаминных комплексов( имеется ввиду таблеток) принимать не нужно. И вообще всякого рода таблетки принимать при острой необходимости. Потому что нам нельзя толкать иммунитет. Здоровые люди активизируя иммунитет защищают себя, а мы наоборот дадим рост лейкоцитов. Вся наша жизнь теперь должна быть ровной. Без резких скачков. Алкоголь принимать можно. Но без фанатизма. Мне допустим не подходит вино. И мой гастроэнтеролог сказал , что в моем случае лучше выпить немного водки ,чем два бокала вина. Когда случаются непредвиденные случаи, а со мной они случаются! Из обезболивающих разрешили немисил. Потому что остальные влияют непосредственно на костный мозг. Теперь перед тем как принять таблетку я внимательно читаю инструкцию. Прививку я пережила. Было немного нехорошо( слабость), но это всего два дня. Вообщем все мы должны делать так, чтобы своими действиями не толкнуть иммунитет.

Да какой я боец... Не дурь моя, так ничего бы этого не было. Вот точно - пособие для только заболевших, как нельзя делать.

А с остальным согласна, не трогать иммунитет лучше, не пытаться его поднять. Я сейчас опять болею, пришлось пить кучу лекарств, т.к. химия впереди. Сегодня сдала анализы. По логике, лейкоциты должны были упасть после химии, а их стало больше, чем перед пятым курсом, думаю, что это от таблеток.

[Bel-ka]

Сообщение от Irina0517

Набираете- ассоциация cll. Попадаете на главную. Регистрируйтесь. Сразу идет перевод на русский. И все. Читаете, смотрите ссылки, все материалы. В строке поиска задаете то, что нужно на английском. Я английского не знаю и использую переводчик с русского на английский, копируют строку и вставляю. Очень полезный ресурс для нас.

Добавлено через 1 минуту
Там ответы на все вопросы. Прививки, питание, лечение, испытания и форум с десятком тысяч участников.

Меня очень смущают все эти иностранные формы тем, что они при регистрации активно просят пожертвовать на развитие их форума... так что я побаиваюсь регистрироваться у них)))) Да и ничего нового они и не скажут)))

https://healthunlocked.com/cllsupportl эта страница давно уж не существует))))

https://cllsociety.org/ на этой надо пройти полную регистрацию....

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Bel-ka

Меня очень смущает все эти иностранные формы тем, что они при регистрации активно просят пожертвовать на развитие их форума... так что я побаиваюсь регистрироваться у них))))

Просто не обращайте внимания на эти окошки. Я уже два года на этих форумах, ничего не случилось. Карточки целы, в агенты не вербуют. Но почерпнула очень много полезного!