Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Доброе утро!
Галина!Да,желудок нам надо беречь.Если будут делать химию,то он бедолага первым пострадает.С узелком не расстраивайтесь!Просто будете наблюдать.
Всем хорошего дня!
Анна Николаевна наверно ещё в больнице,поэтому не пишет.

[Николаевна]

Девочки здравствуйте всем! Вчера выписалась. Отпускать не хотели. Гемоглобин низкий. никак не поднимался кровь прокапают через два дня падает на 7 единиц. Теперь мои мольбы к Богу чтобы дал дотянуть до следующей химии это конец июля. У нас жуткая жарища в это время кондиционеров в стационаре нет. Так что надо побольше силенок чтобы ездить в дневной хотя по жаре в машине после химии это тоже не мед. Но хоть дома прохладнее кондиц. есть.Вены от химии разрушились все. Лопаются. Кровь на анализ из катетера это не совсем то. А в вену попасть ...... руки у меня все черные почти до локтя. Психологически не комфортно.


Галя лимфоузлы торчат это некрасиво и все, а они болят?Миленькая если они не болят не трогаите Вы их. Впереди у всех нас трудные времена. Не напрягаите себя попусту.

Я стараюсь поделиться с Вами но очень боюсь напугать.

А желудками заниматься надо тут Вы правы. У меня никогда не было с этим проблем. А ща уже появились. В стационаре на каждый день идет две таблетки омепразола. Улкарил или ациклостад тож обязательно

Добавлено через 16 минут
Татьяна здравствуйте! Не знаю как у Вас устроено. Но Вы узнаите если есть у Вас в городе стационарное гематологическое отделение. Там может быть и дневной стационар. И должна быть возможность получения платной консультации не у онкологов а у ГЕМАТОЛОГА. А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях.

Добавлено через 3 минуты
Девочки пишите если о чем знаю расскажу. Пока гемоглобин ща вот буквально врач мне анализ вчерашний скинула аж 80 радость то какая. Понемножку снизились лейкоциты и лимфоциты. Подвижки есть но каким трудом и как медленно.

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте!!! Марина, я очень рад, что вы опять с нами!
С 6-го сентября две недели ходил в поликлинику, думал, выпишу для печени лекарства. Но увы, как всегда наша доблестная медицина стоит на страже, как бы я не разорил бюджет экономной поликлиники. На нас можно и сэкономить, мы же на самом низу вертикали власти. А экономная поликлиника должна быть экономной, такая директива у заведующей. Они же отчитываются наверх, а мы, кто мы(?). И как всегда, начинают меня напрягать не нужными мне анализами, и в конце я остаюсь, без лекарства и, потеряв много времени, при своих интересах. (Это не в первый раз). В последнем анализе крови появились клетки цитолиза. Это говорит о неполадках в печени. Придётся опять покупать и сидеть на фосфогливе. Правильно Анна Николаевна пишет на странице 28 #276 :


[QUOTE=Николаевна;423378]Девочки здравствуйте всем!


Добавлено через 16 минут
Татьяна здравствуйте! Не знаю как у Вас устроено. Но Вы узнаите если есть у Вас в городе стационарное гематологическое отделение. Там может быть и дневной стационар. И должна быть возможность получения платной консультации не у онкологов а у ГЕМАТОЛОГА. *****А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях.*******

*****,, А так я дано уже поняла что мы оказываемся один на один с болезнью”. Гематологу задашь вопрос ..."Ой это не наша симптоматика"....В поликлинику придешь к любому врачу там только жалистными глазами на тебя смотрят а помощи только по тем вопросам с которыми они постоянно сталкиваются. Они практически ни малейшего понятияне имеют о гематологических заболеваниях”******
Когда просишь направить на тот или другой анализ, нет нельзя, а тут в восемь часов утра, да на другой край города?!. А я с утра только часа два вхожу в нормальное состояние. Две недели вот пробегал и ещё до середины октября запланировали бегать, а мне надо только препараты для печени. У нас в поликлинике даже узи не осталось, всё развалили, ездим в другие поликлиники. Хотя к моей поликлинике приписано 37 тысяч человек, это я узнал, когда пришёл к заведующей просить помощи, на что она ответила, ,,Таких как ты у меня 37 тысяч”. Почему долго не отвечал? Хотел ответить, но писал и стирал. Про ХЛЛ нельзя что-то описать, а что-то нет, здесь надо или всё или ничего. А так не понятно будет. Вот опять вопрос о поддерживающей терапии на странице 280 # 2799

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Беларусочка

Я сегодня получила результаты эффективности лечения.Общий анализ хороший:Лейк.4,5,гемоглобин150,лимфоциты 1.9,тромб.148.Биохимия сказали тоже в норме,но не знаю как называется этот анализ ,у меня в крови «плохих клеток 6%»****Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем.Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия.*****С врачом общалась по телефону,в е выяснить не смогла. Да,после 3 химии этих клеток у меня было 2,4%.но 4 химия была задержка на 1,5 месяца из—за сыпи.Думаю это и повлияло,что их стало больше.Кто что знает об этом ,пожалуйста,поделитесь.Всем только хороших результатов по анализам крови.

,,….. Врач сказала,что будут решать назначать ли мне поддерживающую терапию и если да то чем. Кто знает насколько это плохо и что такое поддерживающая терапия. …….Кто что знает об этом,пожалуйста,поделитесь.” ……. Так же раньше я обещал ответить про поддерживающую терапию Татьяне Ильиничне на странице 229 # 2282.

Добавлено через 6 минут
[QUOTE=Татьяна Ильинична;442978]Николай, так препараты дают и без инвалидности. Насколько я знаю, у нас химиотерапия бесплатно. По крайней мере, не сталкивалась, чтобы кто-то платил. Да, были такие, кому привозили, так сказать, более чистые препараты из Германии. Но это очень дорого, редко кто потянет. И должна сказать, эффект был один, что я теми, что были, и женщина, что на дорогих платных. Так у нее еще и побочки было больше (но это из-за организма, я думаю).**** А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала.***** Мне год делали раз в 3 месяца мабтеру, но это так, на всякий случай, не доказано, что эффективно. Но я была в полной ремиссии. Так что как-то вот так.

…….А тех, кто уходил на поддерживающую, я не встречала.……. На этот вопрос я буду отвечать словами из форума, которые вы читали, но не поняли смысл. На нашем форуме многое написано, я лишь буду пояснять и немного добавлять от себя. Постараюсь пояснять поверхностно. И так, что такое химия терапия и лучевая в онкологии? Химия терапия и лучевая в онкологии убивают раковые клетки, происходит лечение. В ХЛЛ химия терапия не лечит, а перестраивает организм для перехода на поддерживающую терапию. По этому, начали химию терапию, нельзя укреплять иммунитет. В этом случае произойдёт перетягивание каната, иммунитет будет тянуть назад а химия терапия должна перестроить организм под поддерживающую терапию. Будет бесполезная трата сил. Все должны переходить на поддерживающую терапию. По этому возникают вопросы по незнанию процесса ,,лечения”. Вот из форума страница 97 # 970

Добавлено через 4 минуты
[QUOTE=Татьяна Ильинична;429364]*****И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.******

И снова цитаты. Свежий пост из Индии. Заболела мать, похоже, у них есть деньги, так как спрашивают о самом лучшем специалисте . И вот ответ. Он еще раз подтверждает, что принцип лечение ХЛЛ един во всем мире.
Так же на странице 162 # 1619 У меня огромный вопрос!Сейчас ходим на консультации к емотологам и все они исходя из диагноза назначают лечение и утверждают , что во всем Мире оно одинаковое.
И вопрос мари Мари 14 на странице 104 #1040. …….Многие рассказывают всякие гадости про химию. Говорят - начал лечиться- все. ………. Это говорит о том, что начал лечиться слушайся гематолога и его рекомендации. Здесь важно найти гематолога от бога, а не так себе. Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты
[QUOTE=Николаевна;423622]Добрый вечер Татьяна! Нет нельзя я пока к врачам попала у нас же перерыв между курсами 25 дней. Так вот я успела тотемой себе все зубы хорошо почернить. Не очищаюся теперь по чуть чуть только. У меня или из за длительно высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов и из за химии в крови появились антитела которые уничтожают эритроциты и падает гемоглобин. *****Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.*****


Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.
Вот это и есть поддерживающая терапия. Я встречал людей и с семилетним стажем на поддерживающей терапии. А статистика даёт 10-15 лет, возможно и больше. Но надо ежемесячно сдавать анализ крови и по показателям, подбирают кровь. Про это у Анны Николаевны на странице 30 # 298

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Николаевна

Ирина спасибо что не забываете. У меня сегодня первый день как нет температуры. Надеюсь что гемолиз остановился. Жара у нас стоит. В конце июля надо лечение начинать честно говоря пугает гидромет, обещают до 45 это будет тяжко. Химия в такую жару.

А да гемолиз это антитела которые убивают не те клетки. это если коротко.
И в результате падает гемоглобин.


Оля прочтите переписку которую мы вели там важные советы есть. Но еще раз повторюсь Ирина права. Цифры у Вас хорошие лимфоциты даже в норме. Так что впереди у Вас много времени. Только не перенапрягаитесь. Не болтаитесь по жаре. И без особой необходимости не бегаите в больнички. ***** А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.******

. А то мне всю душу вынули я почти четыре года как дурочкина невеста каждый месяц сдавала анализы. Так находилась что когда уже возникла необходимость идти в больничку мне плохо становилось только от мысли что туда надо идти.
Кровь в прозрачных пакетах и капают в вену. Но здесь уже нельзя делать перерывы. Анна Николаевна допускает ошибку. На странице 13 # 121 написано про это.

[Галина_Б]

Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла...

[QUOTE=Nikolaj54;448673]Всем здравствуйте!!! Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Николаевна

Добрый вечер Татьяна! Нет нельзя я пока к врачам попала у нас же перерыв между курсами 25 дней. Так вот я успела тотемой себе все зубы хорошо почернить. Не очищаюся теперь по чуть чуть только. У меня или из за длительно высоких цифр лимфоцитов и лейкоцитов и из за химии в крови появились антитела которые уничтожают эритроциты и падает гемоглобин. *****Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.*****


Поднимает только кровь специально подобранная и то больше двух пакетов за один раз не подбирают. Потом снова берут анализ и делают следующий подбор.
Вот это и есть поддерживающая терапия. Я встречал людей и с семилетним стажем на поддерживающей терапии. А статистика даёт 10-15 лет, возможно и больше. Но надо ежемесячно сдавать анализ крови и по показателям, подбирают кровь. Про это у Анны Николаевны на странице 30 # 298

Добавлено через 5 минут

Если честно, ничего не поняла про поддерживающую терапию. В 2009 просто делали протокол FC, ритуксимаба в Казахстане не было тогда. В 2015 был протокол FCR, 6 курсов. Дальше цитирую выписку врача-гематолога. "Основной диагноз: CD20+Хронический лимфолейкоз, В стадия. Индукция ремиссии по протоколу "R-FC" №6, поддерживающая терапия ритуксимабом с 10.2015 по 09.2017. Отрицательная динамика с 08.18. Перенесла пневмонию 12.18 - 01.19. Решено начать курс монотерапии (лечение) ритуксимабом от 03.2019 (один раз в неделю) - 1 месяц, далее химиотерапия по протоколу "R-FC-Lite" №5 от 04.2019, "RB" №1 от 10.2019
И, если честно, кровь больным хроническим лимфолейкозом переливают в исключительных случаях, так врач говорила, только по экстренным показаниям, но такое бывает редко, как она сказала. Это никак не поддерживающая терапия. Поддержка, это ритуксимаб на данный момент, насколько знаю, делают по показаниям раз в месяц, раз в два месяца и раз в три месяца, кому как, обычно два года. Мне делали после второго курса, сейчас в декабре будут решать, делать или нет, он очень сильно садит иммунитет.

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Ирина56

Всем добрый день ! Девочки , у меня 22.08 был проведён 4 курс химии RB , упали показатели лейкоциты 1.77,гемоглобин116,лимфоциты 19 , абсолютные нейтрофилы 1.08 , абс моноциты 0.23, абс лимфоциты 0.34 .Заведующий онкоотделения ( ведёт меня с 2013 года) категорически отложил следующий курс до полного восстановления этих показателей до минимально возможного и запретил делать стимуляцию для роста показателей , сказал ждать ТОЛЬКО естественного увеличения . Ездила в МОНИКИ к гемотологу , была в платной клинике у гематолога и все в один голос категорически сказали - никаких стимуляторов, только работа костного мозга. Прошло уже 3 месяца и результат такой лейкоциты 2.36 абс.нейтрофилы 1.44, абс лимфоциты 0.54 , остальное всё пришло в норму- сказали ждём , когда эти показатели дойдут до нормы , сделать УЗИ лимфоузлов и брюшной полости , анализ крови и будет решаться вопрос о целесообразности проведения оставшихся 2х курсов . Вот такие у меня дела .
Татьяна Ильинична - Вам желаю легко пройти курсы лечения !!!

Ирина, я прошла шесть курсов на данный момент, последний с бендамустином, седьмой не стали делать из-за низких лейкоцитов и плюс еще агранулоцитоз поставили. Гематолог сказала, что если не поднимутся, то отменят химию вообще, иначе убьем ростки кроветворения, а это уже не исправить, а опухоль то у нас в лимфоузлах остается. Я, честно, как то спокойно отнеслась, она так доброжелательно все обьяснила. Хорошо бы еще курс бендамустина, но не получится, так не получится, итак иммунитета нет совсем.

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Татьяна Ильинична

Все-таки я была права, сомневаясь в назначенном лечении. Интуиция меня никогда не подводила. Написала же Стругову, он через полтора часа ответил. Во всем мире никто не использует один бендамустин! Только в сочетании с ритуксимабом! Написал, чтобы я требовала объяснений, почему не назначают ритуксимаб. И если что писать жалобы везде и всюду, угрожая судом. Не знаю, буду ли спать спокойно? Мне к ней идти в четверг. Думала рвануть завтра, но поразмыслив, решила в назначенное время. Все равно ритуксимаб в этом курсе недокапают, он идет первым днем. Еще написал, что у меня по анализам анемия с макроцитозом, нужно проверить уровень витамина В12 и фолиевой кислоты сыворотки. Тоже у врача требовать? И как вы считаете, если она будет отказываться добавлять ритуксимаб, назначив явиться через 15 дней, (понятно, что я уже сразу пойду к заведующей, в горздрав), но являться ли мне на следующий курс? Кто что может посоветовать? (я уже как Слава...)

Татьяна Ильинична, ну и испытания на вас навалились. У нас не было ритуксимаба, положили тогда на бендамустин, я тоже переживала, что как так, будет ли эффект? Даже не расстроилась, что мне все отменили из-за опоясывающего лишая. Кстати, в следующий раз было все нормально, вот бендамустин мне тоже капали быстро, сонливости не было, но голова сильно болела, потом тошнота подступила. во время и после курсов назначали нам аллопуринол 2-3 недели, ацикловир, сказали, можно постоянно пить по таблетке в день. Я, если 2-3 дня пропускаю, вылезет обязательно и аспаркам для поддержки сердца.
У нас в больнице есть отделение гематологии. Приходим по записи, сдаем кровь, на следующий день на прием к гематологу, если все хорошо, пишут рецепт на ритуксимаб (ацелбию), на этом же этаже аптека, где получаем лекарство и тут же кабинет химиотерапии, где нам его капают, а на следующий день по направлению от терапевта на основании выписки от гематолога идем ложиться в стационар на основную химию, можно капаться и уходить. Получается, что смотрят и наблюдают нас два врача одновременно. Если вопросы, собирают консилиум. Я уже привыкла к такому порядку.

Добавлено через 21 минуту

Сообщение от Evgeniya46

Добрый вечер. В части необходимости поддерживающей терапии, имх, все очень индивидуально. В общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии.
У нас тоже был ФЦР, никакой поддерживающей терапии Никитин не назначал.

Вот у меня после этой поддержки и нейтропения была и чего только не было, про иммунитет молчу, но это и в побочках написано. Вот сейчас уже задумываюсь, стоит ли соглашаться на поддержку? С начала года мне уже столько всего влили!

Ну и, конечно, очень рада, что у Маэстро все хорошо идет, сейчас еще отдохнет где-нибудь и силы новые появятся!

Девочки, всем здоровья, выдержки, терпения! Все у нас будет отлично! Все эти трудности всегда были, есть и будут, но мы все преодолеем!

[Татьяна Ильинична]

[QUOTE=Галина_Б;448688]Добрый вечер всем!
Все читала, но с сотового не могу зайти. Последнее, это сообщения Николая, совсем запуталась. Напишу свою версию. Может я, конечно, что-то не поняла...

Сообщение от Nikolaj54

Всем здравствуйте!!! Про поддерживающую терапию хорошо пишет Анна Николаевна. Я буду пояснять её записи. На странице 29 # 284

Добавлено через 3 минуты


Если честно, ничего не поняла про поддерживающую терапию. В 2009 просто делали протокол FC, ритуксимаба в Казахстане не было тогда. В 2015 был протокол FCR, 6 курсов. Дальше цитирую выписку врача-гематолога. "Основной диагноз: CD20+Хронический лимфолейкоз, В стадия. Индукция ремиссии по протоколу "R-FC" №6, поддерживающая терапия ритуксимабом с 10.2015 по 09.2017. Отрицательная динамика с 08.18. Перенесла пневмонию 12.18 - 01.19. Решено начать курс монотерапии (лечение) ритуксимабом от 03.2019 (один раз в неделю) - 1 месяц, далее химиотерапия по протоколу "R-FC-Lite" №5 от 04.2019, "RB" №1 от 10.2019
И, если честно, кровь больным хроническим лимфолейкозом переливают в исключительных случаях, так врач говорила, только по экстренным показаниям, но такое бывает редко, как она сказала. Это никак не поддерживающая терапия. Поддержка, это ритуксимаб на данный момент, насколько знаю, делают по показаниям раз в месяц, раз в два месяца и раз в три месяца, кому как, обычно два года. Мне делали после второго курса, сейчас в декабре будут решать, делать или нет, он очень сильно садит иммунитет.

Добавлено через 17 минут



Ирина, я прошла шесть курсов на данный момент, последний с бендамустином, седьмой не стали делать из-за низких лейкоцитов и плюс еще агранулоцитоз поставили. Гематолог сказала, что если не поднимутся, то отменят химию вообще, иначе убьем ростки кроветворения, а это уже не исправить, а опухоль то у нас в лимфоузлах остается. Я, честно, как то спокойно отнеслась, она так доброжелательно все обьяснила. Хорошо бы еще курс бендамустина, но не получится, так не получится, итак иммунитета нет совсем.

Добавлено через 17 минут


Татьяна Ильинична, ну и испытания на вас навалились. У нас не было ритуксимаба, положили тогда на бендамустин, я тоже переживала, что как так, будет ли эффект? Даже не расстроилась, что мне все отменили из-за опоясывающего лишая. Кстати, в следующий раз было все нормально, вот бендамустин мне тоже капали быстро, сонливости не было, но голова сильно болела, потом тошнота подступила. во время и после курсов назначали нам аллопуринол 2-3 недели, ацикловир, сказали, можно постоянно пить по таблетке в день. Я, если 2-3 дня пропускаю, вылезет обязательно и аспаркам для поддержки сердца.
У нас в больнице есть отделение гематологии. Приходим по записи, сдаем кровь, на следующий день на прием к гематологу, если все хорошо, пишут рецепт на ритуксимаб (ацелбию), на этом же этаже аптека, где получаем лекарство и тут же кабинет химиотерапии, где нам его капают, а на следующий день по направлению от терапевта на основании выписки от гематолога идем ложиться в стационар на основную химию, можно капаться и уходить. Получается, что смотрят и наблюдают нас два врача одновременно. Если вопросы, собирают консилиум. Я уже привыкла к такому порядку.

Добавлено через 21 минуту


Вот у меня после этой поддержки и нейтропения была и чего только не было, про иммунитет молчу, но это и в побочках написано. Вот сейчас уже задумываюсь, стоит ли соглашаться на поддержку? С начала года мне уже столько всего влили!

Ну и, конечно, очень рада, что у Маэстро все хорошо идет, сейчас еще отдохнет где-нибудь и силы новые появятся!

Девочки, всем здоровья, выдержки, терпения! Все у нас будет отлично! Все эти трудности всегда были, есть и будут, но мы все преодолеем!

Умозаключения Николая понятны. Но только к чему они? Как я сама говорила - протоколы лечения мировые, да лечат, как оказалось, везде по-разному. Но это тоже вроде как объяснимо - организм у каждого свой. Евгения правильно написала, что на общую выживаемость вряд ли она влияет. Я на нее прошлый согласилась, так как мне было с ней спокойнее, что ли...
По поводу нынешнего лечения. Может быть, все-таки, то что новое место с незнакомыми для меня порядками, ну и конечно, с безразличным отношением, так на меня повлияли. Я растерялась. Не сталкивалась еще с таким безразличием. Именно со стороны врача. Медсестра очень душевная и переживательная, оптимистка, всех поддерживает и успокаивает. Система какая-то непонятная. Поликлиника - это то звено, которое я знаю и имела с ним дело. Здесь я состою на учете, здесь сдаю анализы. Ладно, и здесь буду получать препарат. Мне не трудно. Затем онкоцентр. Я беру талон к онкогематологу. Она смотрит мои анализы из поликлиники и выписывает направление на дневной стационар. Я с этим направлением иду в регистратуру стационара и беру талон к врачу-химиотерапевту. Она смотрит мои анализы и дает (или нет) добро на химию. Выдает лист назначения. Я иду к медсестре. По окончании курса прихожу к врачу за выпиской (в промежутке я ее не вижу). Потом опять все повторяется. Зачем нужен онкогематолог? Изначально я думала, что она назначает протокол. Но нет, химию назначила врач в стационаре. Наверное, дальше я привыкну и найду объяснения этой системе лечения. Для чего-то ее придумали. Понятно, что онкогематолог нужен всем остальным, кто приходит на прием, но не нуждается в ХТ. Ну ладно, намудрила, и вам головы заморочила. Добавила себе тоже ацикловир по 1 таблетке в день. Пью флюканазол, так как небольшие язвочки во рту все-таки есть. Пью морсы, зеленый чай.
Галина (Ростов), как у вас дела?
Пусть не оставит нас всех милость Божья!

[Галин-ка]

Что твориться в нашей медицине,это что-то.У онколога общее лечение,а гематолог-на то он и гематолог,узкая специализация,не посредственно занимается заболеванием крови,скорее всего не хватает врачей-гематологов.Я на прием хожу к гематологу,тут же сдаю кровь и по анализам врач назначает препараты для лечения,а х/т проходила в стационаре,опять же врач гематолог,к онкологу вообще никогда не отправляли.
Татьяна Ильинична,дай бог вам успешного лечения.
Марина,вами только можно восхищаться,как мужу повезло с такой умницей женой.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Анна Николаевна, я рад, что вы опять с нами. Приятно когда мы снова можем общаться. Сочувствую вам, после химии ощущение конечно не из приятных, но мы же сильные (по секрету скажу, а куда нам деваться, если у нас судьба такая). Анна Николаевна, а какими препаратами вас химичут? Меня сначала прожгли рентгеном, раз 15 сразу (а может и чуть по больше) я с начала не считал, сообразил только когда раз 5 просветили. А за тем начали химичить: 1000 единиц – Мабтеры за раз вливали на месяц; 1000 единиц – Флудары, на три дня ( по 7 таблеток ) тоже на месяц; и 1000 единиц – Циклофосфана уже не помню по сколько я его принимал тоже на месяц. Это самая максимальная дозировка этих препаратов. Они рассчитываются по площади тела (такая программа есть в интернете, подставляешь свой вес и пол, и тебе выдаёт площадь тела), а у меня на то время было 62,5 кг. И как я понимаю, мне надо было вливать за раз не более 375 единиц. И ещё антибиотиками пичкали. Тут и подумаешь, а правильное было лечение? Анна Николаевна, теперь набирайтесь сил, отдыхайте. Всем здоровья!!!

[Галина Ростов на Дону]

Дорогая Анна Николаевна, боец Вы наш, держитесь, я помолюсь за Вас. Больше чем мы сможем вынести Господь не даст нам. Мне бывает очень страшно, но подумаю как люди выдерживают жуткие болезни и борятся,борятся! Сразу хвост кверху и себя настраиваю-не ныть, не унывать, любить всех и стараться помогать кто нуждается. Ангела Вам хранителя и поправиться обязательно!

[Николаевна]

Здравствуйте Николай! Мабтеру мне капали один раз через 10 минут потеряла сознание и начались судороги. Подскочило сильно давление. В общем приступ сняли потом подняли в отделение из дневного стационара и продолжили по 1 капле в 4 минуты. А потом моя врач ушла в отпуск а заменяющей этот геморрой не был нужен и мабтерой меня больше не лечили. Да и с больными с которыми довелось встречаться во время ожиданий разговаривала мабтера никому не дала ремиссии. А прокапать ее тяжело. Рентгеном не облучали ни разу. У меня хороший результат давала флудара с циклофосфаном в первый раз ремиссия была 1год 8 м-цев. И переносила я эту парочку нормально. Потом в качестве эксперимента у нас появился ибрутиниб в капсулах. Для нас это было удобно вену не ковырять раз в месяц в больничку съездили и красота очень поганых ощущений ибрутиниб не давал. так слегка вполне терпимо. Но видимо применяли не правильно и он дал повышение лейкоцитов с 17 до 74 нас все равно заставили пропить в течении года цифры потом упали ремиссия была но не долго. И очень резко упали тромбоциты. Они в норме не восстановились до сих пор. Держатся на нижней границе. В феврале когда я получила анализ и 304 единицы лейкоцитов мне сделали биндомустин без промывок без какой либо поддержки и еще прежде чем его получить я все больницу вдоль и поперек исходила чтобы попасть в дневной стационар и рентген им нужен хоть застрелись и кардиограмма которая в тысячный раз показала гипертрофию левого желудочка и узи лимфоузлов. Одним словом я пока всю эту заразу собрала я хватанула где то вирус потом биндомустин без промывок и все, на этом я чуть не свернулась по скорой положили в стационар сделали анализ лейкоциты упали с 304 до 150. пока лечили от вторичных инфекций пропустили сроки введения биндомустина и дейкоциты прыгнули до 230. Ну провели потом еще один курс биндомустина но он уже результатов не дал.Потом попробовали таблетки лейкеран. И тут уже совсем рухнул гемоглобин. И сейчас вот два месяца в стационаре капают эндоксан 3 капельницы по 1000 один винкрестин струйно. Ох и гадость доложу я Вам Через три часа после введения я подумала что начался бронхит с хрипами и кашлем сопли потекли нисколько не утрирую просто рекой не всегда успевала салфетку схватить и прочие мелкие пакости. как одышка сердцебиение. А сейчас выписали гемоглобин 80 лейкоциты 125.5 Но во время лечения каждый день брали анализы и гемоглобин падал за два дня на 7 единиц. Так что теперь моя задача дотянуть с гемоглобином до конца июля. Это конечно как получится. потому как ниже 50 это уже опасно для жизни. Последний раз я поступила у меня был гемогл. 48. Это уже почти не мычачая. Вот такая у меня эпопея.Простите если много написала.

Добавлено через 8 минут
Николай да вся беда что никто этих дозировок не знает. Каждый из нас по разному воспринимает все эти препараты. Может быть благодаря этим запредельным нормам и получилось у Вас то что получилось.


Галя спасибо, что не забыли! И правильно, не болит? не беспокоит? И даже не вспоминаите о том что у Вас что то не так как у большинства. Единственно не делаите ничего с пернапрягом. Не успела доделать уборку? Устала? Бросьте все и отдыхайте доделаете когда сможете. И всеееееее.

[Irina0517]

Анна Николаевна, очень рада снова Вас видеть в строю. Какая Вы умница, ни нытья, ни жалоб- всем нам пример. Вам химию начинали в дневном стационаре делать еще в 2011г? Вроде пишут, что стерильность, боксы и т.п. я всегда думала, что только в стационаре проводят химиотерапию гематологических больным. Все Ваши советы и замечания очень-очень ценны для всех. Набирайтесь сил.