Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галин-ка

Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

Добрый день всем форумчанам. Спасибо всем за поддержку, не устану это повторять. Взяла талон к онкологу в поликлинике, вечером пойду, ну и напишу впечатления

[Ирина56]

Сергей Андреевич , по поводу инвалидности - я свою пошла оформлять на 3 году ремиссии , получила такого увесистого пенделя от гематолога , всё не хотелось по комиссиям ходить , а пошла и дали без проблем 3группу на год , а через год уже бессрочно. Так что идите и оформляйте , запасайтесь терпением - обойти всех врачей ещё то удовольствие . Хотя я всех прошла за один день , записалась через интернет - разницу по времени делала 1 час .

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Галин-ка

Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

Гематолог у которого я проходил лечение сказала что поддерживающую терапию назначит гематолог у которого я наблюдался, на ее усмотрение,и вот вчера я был у нее на приеме и она решила для подстраховки назначить .У нас в стационаре приходили пациенты на такие процедуры, один раз в три месяца.Поэтому вам тоже можно спросить у врача, ведь это лишним не будет, я думаю.Она у меня даже спрашивала не против ли я.

[Bel-ka]

Всем добренького))))

Я конечно могу и ошибаться... у меня есть знакомый, так вот он уже на протяжении лет двух или трех на поддерживаюшей терапии после лечения лейкоза. Каждые три месяца ему что-то вливают, поддерживают. А до этого была химиотерапия...сеансов 15-ть... Но у него лейкоз. Наблюдается в МОНИКах. Там же и химичили.Болеет лет пять уже.

[Evgeniya46]

Сообщение от Галин-ка

Форумчане,здравствуйте!
Сергей Андреевич,вам после 6-ти курсов х/т,еще дополнительно делают мабтеру,а мне ни чего не назначали.Вот и лечение-ни каких дополнительно лекарств не выписывалось дополнительно.
Татьяна Ильинична,у вас дневной стационар,может они пишут все в вашу карту,хотя нато она и выписка,она дается на руки,для дальнешего лечения.Ну худо-бедно 1курс пройден,теперь можно осмысливать,что не так.
Галина Ростов надо за жизнь бороться,нельзя опускать руки,у нас у многих при х/т падали лейкоциты,сейчас вам прокапают антибиотики и будет результат лучше,соберитесь-все будет хорошо.

Добрый вечер. В части необходимости поддерживающей терапии, имх, все очень индивидуально. В общерос медрекомендациях написано: "К настоящему времени опубликовано несколько исследований по использованию антител к CD20 в качестве поддерживающей терапии при ХЛЛ. Данные об эффективности свидетельствуют, что при достижении частичной ремиссии, выявлении остаточной популяции клеток ХЛЛ в крови или костном мозге поддерживающая терапия ритуксимабом может увеличивать время до рецидива. Недавно представленные данные французского исследования FC4R6 говорят о том, что поддерживающая терапия ритуксимабом увеличивает ВБП, но не ОВ, и приводит к значительному увеличению нейтропений и числа инфекций." ОВ-общая выживаемость, ВБП - выж-ть без прогрессии.
У нас тоже был ФЦР, никакой поддерживающей терапии Никитин не назначал.

[Лавандовая Ведьма]

Здравствуйте дорогие формчане.
Всем, кто в ремиссии - искренне рада и так держать! Кто в данный момент проходит лечение - удачи, хорошего настроя и конечно же всем вместе - здоровья))) Остальное купим.
Я так давно не писала, выбилась из сил. А когда нет настроения, даже тыкать пальцами в кнопки тяжело. Но вот сегодня попустило маленько, да и выходной. Я работу сменила, график для меня убийственный. Подъем в четыре, заканчиваю в час, но разбитая на оставшийся день, в голове вата. На прежней работе перестали платить - полгода без зарплаты, пришлось срочно что-то искать. Вот теперь по судам мотаюсь - правду ищу. Ну да ладно - привыкну)))
Что касаемо нашего с вами "общего дела"
Миша проходит второй курс. Семнадцатого декабря закончит и доктор сказала, что если не будет результата, то поменяет лекарство. Положительная динамика есть, но небольшая. Сейчас прокололи: ритуксимаб, доксорубицин, винкристин, эндоксан, дексаметазон, лейкострим. С лекарствами проблем нет. Побочка присутствует в виде фебрильной нейтропении. Evgeniya46 только писала об этом в предыдущем комментарии, так что всё, как по учебнику. Да и пришлось имидж сменить, махнули не глядя под машинку растительность на голове и рука левая так и не отошла. А в общем чувствует себя хорошо, поправляться начал, аппетит на месте, гуляет и настроение бодрое. Я теперь работаю на станции переливания крови, научили девочки уколы делать, так что теперь поддерживающую терапию колю сама( прям цены мне нет - довольно хрюкнула)
Хочу в конце апреля в отпуск махнуть, всем вместе. Наметила Сербию. Там не жарко да и Мише полезен будет приток положительных эмоций. Вот закончит курс и начну ему мозг выносить, пусть идет паспорт делает, тур ищет, я ему рассла***ться не даю, без перегибов, конечно, но гоняю)) А то ишь! Как чуть что - " я старый, больной человек, у меня и справка есть"
Так и живем.
Еще раз всем - здоровья и уж праздник на носу, всякие подарочки и мандаринки

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Здравствуйте дорогие формчане.
Всем, кто в ремиссии - искренне рада и так держать! Кто в данный момент проходит лечение - удачи, хорошего настроя и конечно же всем вместе - здоровья))) Остальное купим.
Я так давно не писала, выбилась из сил. А когда нет настроения, даже тыкать пальцами в кнопки тяжело. Но вот сегодня попустило маленько, да и выходной. Я работу сменила, график для меня убийственный. Подъем в четыре, заканчиваю в час, но разбитая на оставшийся день, в голове вата. На прежней работе перестали платить - полгода без зарплаты, пришлось срочно что-то искать. Вот теперь по судам мотаюсь - правду ищу. Ну да ладно - привыкну)))
Что касаемо нашего с вами "общего дела"
Миша проходит второй курс. Семнадцатого декабря закончит и доктор сказала, что если не будет результата, то поменяет лекарство. Положительная динамика есть, но небольшая. Сейчас прокололи: ритуксимаб, доксорубицин, винкристин, эндоксан, дексаметазон, лейкострим. С лекарствами проблем нет. Побочка присутствует в виде фебрильной нейтропении. Evgeniya46 только писала об этом в предыдущем комментарии, так что всё, как по учебнику. Да и пришлось имидж сменить, махнули не глядя под машинку растительность на голове и рука левая так и не отошла. А в общем чувствует себя хорошо, поправляться начал, аппетит на месте, гуляет и настроение бодрое. Я теперь работаю на станции переливания крови, научили девочки уколы делать, так что теперь поддерживающую терапию колю сама( прям цены мне нет - довольно хрюкнула)
Хочу в конце апреля в отпуск махнуть, всем вместе. Наметила Сербию. Там не жарко да и Мише полезен будет приток положительных эмоций. Вот закончит курс и начну ему мозг выносить, пусть идет паспорт делает, тур ищет, я ему рассла***ться не даю, без перегибов, конечно, но гоняю)) А то ишь! Как чуть что - " я старый, больной человек, у меня и справка есть"
Так и живем.
Еще раз всем - здоровья и уж праздник на носу, всякие подарочки и мандаринки

Я думаю, рады будут все! Марина, как хорошо, что вы написали! Слава богу, что есть положительная динамика. Вы большая умница и сильная женщина - с вами Маэстро не пропадет! Ежедневные трудности, конечно, сильно выбивают из колеи, отнимают силы, но когда впереди солнышко, то и терпения больше появляется, да и силы отдаешь на благое дело. Дай бог, чтобы у вас все получилось с вашими разборками с работой, чтобы новая работа приносила хотя бы материальные блага, чтобы оставались силы радоваться жизни и поддерживать любимого человека. Пусть хранит вас Господь! Не пропадайте так надолго.

[Беларусочка]

Очень поднимает настроение и придаёт сил,когда читаешь хорошие новости.Преодолевая все трудности мед.помощи ,благодаря советам на форуме,мы добиваемся результатов.Я в пятницу поеду сдавать кровь,будут смотреть результат поддерживающей терапии,т.е изменился ли показатель МОБ.Очень боюсь,а вдруг растёт,что тогда делать?Но если отказаться от поддерживающей терапии,ремиссия будет короткой ?Не понимаю до конца ,какие плюса и минусы в этой терапии.У меня ещё разрыв сетчатки с кровоизлиянием,заделали лазером,затра на проверку.Всем желаю хороших результатов в лечении и анализах,поменьше стрессов и как хорошо,что мы вместе.

[Evgeniya46]

Сообщение от Беларусочка

Очень поднимает настроение и придаёт сил,когда читаешь хорошие новости.Преодолевая все трудности мед.помощи ,благодаря советам на форуме,мы добиваемся результатов.Я в пятницу поеду сдавать кровь,будут смотреть результат поддерживающей терапии,т.е изменился ли показатель МОБ.Очень боюсь,а вдруг растёт,что тогда делать?Но если отказаться от поддерживающей терапии,ремиссия будет короткой ?Не понимаю до конца ,какие плюса и минусы в этой терапии.У меня ещё разрыв сетчатки с кровоизлиянием,заделали лазером,затра на проверку.Всем желаю хороших результатов в лечении и анализах,поменьше стрессов и как хорошо,что мы вместе.

Добрый день. Валентина, я могу предположить, что в Вашем конкретном случае нужно обсуждать это с врачом, так как у Вас поддержка не мабтерой (ритуксимаб).
Касаемо мабтеры, периоды ремиссии у моей мамы и Татьяны Ильиничны, например, по сути одинаковые, хотя у нас поддержки не было.
На счет МОБ, если не ошибаюсь, именно на основании него Никитин сразу назвал и период возможной ремиссии, по факту ошибся на полгода.

[Галина Ростоа]

Всем привет! Сегодня меня выписали. Прошла третий курс, можно сказать с большим трудом. Лейкоциты не поднимались, температурила. Провели лечение антибиотиками 7 дней, прокапли ритуксимаб, а потом сделали стимуляцию. Лейкоциты задрались аж до 20! Прокапали химию, сейчас лейкоциты 5.2 . И вот отправили домой аж предположительно до 15 января. Вот такой перерыв. Сказали до полного восстановления лейкоцитов. Избегать простуд, есть мясо, тыкву, пить бисептол и ципролет. Кроме того пить поддерживающие сердечное, доя желудка, печени. Но тем не менее каждые 7 дней сдавать лейкоциты, и при ухудшении состояния, температуры и появления стоматита сделать укол в плечо. Я уже купила ампулу нейпомакса. Так что Ирина56, у нас нет категорического отрицания стимуляции. Сказала врач, надо провести четвертый курс и по результатам костного мозга будем смотреть дальше. Может перейдем на поддержку мабтерой потом. Вобщем я этих лейкоцитов теперь опасаюсь как огня. Хотя с другой стороны чувствую уже какое то равнодушие ко всему. Спина также болит. Нейрохирург рекомендовал консультацию радиологов, но гематологи сказали сейчас не до этого. Спиной будем заниматься потом. Ничего не понимаю. Лежу дома, тошнит, слабость после химии. Может что то и сделала бы, да спину ломит. Буду отлеживаться эти дни, помощница -никакая! И согласна я со всеми, что онкогематология у нас пока еще не на высоких ступенечках развития. Желаю всем здоровья и хороших анализов!