Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Александр 1970]

Сообщение от Irina0517

Александр, хоть повод и не радостный, но вы в наших рядах и это уже лучше, чем быть один на один с болезнью. Сколько вам лет -49? Среди нас есть и помоложе, и постарше, и прошедшие 3 курса до, и , еще находящиеся в ожидании. Сколько болел ваш отец и в каком году он скончался? Сейчас все же есть новые линии лечения и все мы надеемся на долгую ремиссию. Время больших изменений в тактике лечения хлл, правда пока не в нашей стране. Но, отравлять свою сегодняшнюю жизнь мыслями о повторении судьбы отца не стоит. Мы все дети родителей, болевших онкологией или почти все. У вас может быть совсем другая судьба в хлл, может Вы из числа больных, которым никогда не потребуется лечение. У вас какие цифры в анализах и какие результаты УЗИ?

Добрый день!
Спасибо за ответы. Результаты по крови предпоследние последние сделанные гематологом не забрал они остались в карточке. Меня новость с диагнозом как то совсем обескуражила я был как в тумане и не очень соображал что нужно взять анализы. Возьму в следующий раз насколько я понял торопиться пока некуда.
Лейкоциты WBC 31,13 10^9/l
Лимфоциты LYM 80.8 %
Тромбоциты PLT 213
Гемоглобин 166
По МРТ грудной и брюшной полостей: лимфоузлы 8-10 мм печень и селезенка увеличены.

Добавлено через 15 минут

Сообщение от Татьяна Ильинична

Сколько лет прошло со дня его кончины? Все-таки худо-бедно и у нас появляются новые препараты. И врачи попадаются неплохие. Поэтому все равно лечение ХЛЛ изменилось.

Мне про болезнь отца не очень то говорили пока не стало очевидно видны изменения. Это был конец 90-х годов начало нулевых. Уже 13 лет как его не стало.
Очень надеюсь что медицина за это время шагнула вперед.
Решил более подробно разобраться в этой болезни и методах лечения что посоветуете почитать. Пытаюсь со старшей дочкой советоваться она правда фармацевт, но все равно медик в лекарствах то точно разбирается.

Добавлено через 1 час 10 минут

Сообщение от Валентин555

Просто к сведению. Так как рак имеет единую структуру и отличается только тем, что поражает разные органы и системы, он и питается одним и тем же.Рак это симбиоз патогенов и грибков. Которые строят свои колонии, используя биоматериал патогенов и человека. Если хотите замедлить метастазы в 0, откажитесь полностью от глюкозы, белков и глютена. Вместо сахара Фитпарад 7 и 11. Белки все-мясо, молоко, рыба, яйца. Через 2 месяца диеты купите витамин в-12. Пейте его каждый день и витамины типа компливит. Это не лечение, но рак замедляет в ноль. Проверено на 2 х раковых больных. Пока искал формулу лечения, они замедлили развитие болезни. Результат гарантирую. И лейкоциты скакать не будут. Пользуйтесь, дорогие мои. Только не оскор***йте плиз. Я от чистого сердца.

А как это не есть глюкозу и белки ведь из питательных веществ тогда получается есть можно только один жир. Я знаю три вида питательных веществ белки жиры углеводы. если нельзя есть первый и третий то остается питаться только жирами. Что то сомнение берет что это очень полезно.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Александр 1970

Добрый день!
Спасибо за ответы. Результаты по крови предпоследние последние сделанные гематологом не забрал они остались в карточке. Меня новость с диагнозом как то совсем обескуражила я был как в тумане и не очень соображал что нужно взять анализы. Возьму в следующий раз насколько я понял торопиться пока некуда.
Лейкоциты WBC 31,13 10^9/l
Лимфоциты LYM 80.8 %
Тромбоциты PLT 213
Гемоглобин 166
По МРТ грудной и брюшной полостей: лимфоузлы 8-10 мм печень и селезенка увеличены.

Добавлено через 15 минут


Мне про болезнь отца не очень то говорили пока не стало очевидно видны изменения. Это был конец 90-х годов начало нулевых. Уже 13 лет как его не стало.
Очень надеюсь что медицина за это время шагнула вперед.
Решил более подробно разобраться в этой болезни и методах лечения что посоветуете почитать. Пытаюсь со старшей дочкой советоваться она правда фармацевт, но все равно медик в лекарствах то точно разбирается.

Добавлено через 1 час 10 минут


А как это не есть глюкозу и белки ведь из питательных веществ тогда получается есть можно только один жир. Я знаю три вида питательных веществ белки жиры углеводы. если нельзя есть первый и третий то остается питаться только жирами. Что то сомнение берет что это очень полезно.

Александр, на сообщения типа, как Валентин555, не обращайте внимания и не отвечайте. Это периодически бывают вбросы во все темы. Какая у них цель - я не знаю. Но во внимание брать не надо. По питанию: питайтесь полноценно. Можно сказать, обычно. Но как человек, ведущий здоровый образ жизни. Я оставляю ссылки на иностранные форумы. Регистрация там легкая, а информации очень много полезной
https://healthunlocked.com/cllsupport/posts/topic/treatments%20%26%20trials
https://cllsociety.org/2016/03/cll-watch-wait-start-treatment/

[Татьяна Ильинична]

Александр, Ирина высказала основные мысли. Не примеривайте судьбу отца на себя. Сколько лет прошло со дня его кончины? Все-таки худо-бедно и у нас появляются новые препараты. И врачи попадаются неплохие. Поэтому все равно лечение ХЛЛ изменилось. Напишите свои результаты анализов. Лейкоциты, лимфоциты, гемоглобин, тромбоциты. Какого размера лимфоузлы, селезенка? У нас такая команда! Вылечить не вылечим, но в нужное русло направим! И мужчины есть, которые прошли лечение и благополучно здравствуют!Но самое главное - не опускать руки - бороться. Но это когда придет время лечения. У вас наверняка до его начала много лет обыкновенной жизни. Да. Какие есть симптомы этого заболевания? Пишите, не стесняйтесь! И не унывайте! Мы вместе - вы не один!

[Сергей Андреевич]

Здравствуйте Александр. Запомните главное-наша болезнь не излечимая,но не смертельная и это главное.От ХЛЛ не умирают,умирают от побочных болезней, поэтому надо просто не давать возможность этим побочным болезням возникнуть.А для этого есть ряд ограничений,беречься от простудных заболеваний,особенно от пневмонии, ну и ограничить физиопроцедуры, к каким и баня относится,перегревать организм нельзя.В остальном живем обычной жизнью, сколько до лечения? это все индивидуально,у каждого по разному, но в лечении ничего страшного нет, опять же у каждого по разному.Главное не унывать.

[Галин-ка]

Александр,конечно тяжело осозновать,что заболел,но не впадайте в депрессию,настраивайтесь на битву с этой болезнью,может действительно лечение не потребуется,у всех организм и заболевание разное и сопутствующие болячки,да и наш диагноз тоже лечится по разному,у вас всего навсего стадия А.Живите и радуйтесь жизни,больше гуляйте,отдыхайте,хорошо в меру красное вино и лет 5 точно вам не потребуется мед.помощь.

[Bel-ka]

Александр, здравствуйте! Конечно не очень хороший повод радоваться знакомству, но.... так иногда случается))) Главное не унывать! Пройдет немного времени и Вы станете немного спокойнее относиться к своей болезни. Главное не замыкайтесь на ней и в себе. Общайтесь, разговаривайте, делитесь впечатлениями. Мы здесь все в одной "шкуре". Первый шок пройдет и настанут будни)) Живите как жили! Да действительно парилку и солнце надо исключать, а также и контраст между водой. Ну когда после бани в прорубь. Но мыться никто не запрещал!)))

Да на Ваш вопрос о продолжительности жизни...да все уже сказали выше. Главное уберечь себя от побочных болячек. А время до ХТ у всех разное. Зависит от того когда обнаружили ХТ. Я например с увеличенными ЛУ ходила лет 6-ть до диагноза, а потом по крови был шок! И как следствие ХЛЛ. Вот уже 1 год от постановки диагноза, гематолог дал ещё погулять 6 месяцев, с оговоркой если не станет прогрессировать.

Не унывайте!!)))

[Irina0517]

Александр, а УЗИ периферической узлов : шея, подмышки, тазовые, паховые делали? Если никакие не увеличены, то пока стадия А, т.к. печень и селезенка - это тоже как зоны рассматриваются. С тех пор, как болел Ваш папа многое изменилось. Придерживайтесь правильного образа жизни и мыслей, контролируйте течение болезни и все будет нормально.

[Irina0517]

Надо сделать УЗИ всех лимфоузлов или может гематолог шупал и все в порядке. Но лучше сделать, чтоб понимать всю картину.

[Инна Ростов]

Обращаюсь к тем, кто получил инвалидность по нашему заболеванию. Когда начали ее оформлять, после какого курса химиотерапии? Что спрашивали на комиссии мсэ? На других форумах в основном пишут про получении инвалидности при ЛХ.

[Галина Ростоа]

Всем привет! Татьяна Ильинична, ну вот Слава Богу, лекарство получили! А я сегодня начала обходить врачей для втэк. Завтра к гинекологу. И надо попытаться попасть к неврологу и хирургу-самые востребованные доктора, просто так не попасть. Спина подламывает и тянет по бокам, ягодицам и вниз по ногам. Иногда бывает облегчение, но быстро и долго ходить не могу, устаю. Хочу все таки спросить у гематолога проколоть мидокалм, пропить аэртал и т.д. Сдала лейкоциты сегодня, завтра узнаю. Была сегодня у лора, она только заглянула в рот и сразу выдала мне мои диагнозы по желудку. И добавила-там полно грибов! Накупила флуконазола и уже одну капсулу выпила на ночь. А всего сказала 7 раз выпить. Татьяна Ильинична, как Вы его пьете? Еще тримедат посоветовала попить месяц в помощь кишечнику. У меня уже еды меньше, чем таблеток! Про шампанское знаю, что немного можно. Девочки в больнице задавали вопрос своему врачу, ответила немного можно. Правда они ходжкинскую лечат, и у них красная химия и они все лысенькие. Скоро елку покупать надо, а то внуки письма настрочили деду Морозу и ждут под елку положить. Жизнь продолжается, как бы мы не унывали и расстраивались. Так что приказ "не унывать" принимается. Всем хорошего настроения и успешного лечения!