Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Лавандовая Ведьма]

Мари14, Lubava, Evgeniya46, Ольга1975, Татьяна 71
Девочки. Вы не представляете, как приятно увидеть добрые слова.
Всего вам и вообще всем жителям этого домика от чистого сердца желаю добра, счастья и здоровья.
Поэтому, очень прошу. Никаких "извините, что влезаю". Даже и речи быть не может. Пусть мы будем вместе.
Что касаемо другой ветки.
Хотите честно? Я там была, результат - не готова. Там намного страшней. Я не собираюсь прятать голову в песок, но...слишком много разновидностей этой лимфомы и организм организму - две большие разницы. Мало того, что я ничего не поняла в медицинских терминах, еще и страданий начиталась. У меня богатое воображение и я всё пропускаю через себя...сегодня такого наприснилось, что проснулась в поту.
В общем - не хочу.
Может не права, но я так вижу.
Перегружать вас результатами анализов(если подтвердится лимфома - не буду. Они тут ни к чему. Я просто останусь )

Evgeniya46
Спасибо большое за совет. А то, как слепой котенок, да и уже привыкла к ХЛЛ(ставили изначально, а тут такой поворот. Бежала, бежала и лбом об стенку)
Отвечаю.
Онколог посмотрел биопсию, поставил диагноз ХЛЛ и отправил материал на ИГХ для уточнения.
На следующий день мы поехали в МОНИКи к гематологу.
С той же биопсией (без ИГХ - соответственно), КТ брюшной полости и грудной клети и результатами стернальной пункции.
На основании этих документов он и выставил диагноз.

Вот. Согласна с Lubava что "хрен редьки не слаще". Пугает четвертая стадия, благо, что пока под вопросом.
Таблетки гематолог выписал "химические", а через две недели в стационар - то же самое, но увеличенная доза.
На консультацию собираюсь. Обязательно. Пусть будет третье мнение. Во вторник идем к онкологу. У меня к нему куча вопросов.
За выходные постараюсь привести в порядок мысли. Мы женщины, как кошки. Упали, перевернулись на четыре лапки и дальше побежали. Дом, работа, семья. Пока я улыбаюсь - всё в порядке. Иначе нельзя.
За него переживаю. Пока держится молодцом.

Оля. Удачи тебе. И да...рецепт бастурмы в "студию"!
Война войной, а обед по расписанию
Еще раз всем приятных выходных.
И да...от водоплавающих в теплых краях хотелось бы почитать впечатления и отчёт(грозит пальчиком) о состоянии здоровья

[Свеколка]

Всем доброго дня!!!
Если кому интересно про нашу истории напишу чуть-чуть. В МОНИКИ не попали ещё, а я пока и не тороплюсь туда пока не съездим к ГНЦ на консультацию.
Благодаря информации на форуме от Евгении (огромное Вам спасибо Евгения) я нашла эл.адрес Стугова В.В. из ФГБУ Алмазова Санкт-Петербург и написала ему, приложила все анализы и выписки какие есть. Думаю ответи- не ответит... написала вечером и утром он ответил. Сказал что это точно не ХЛЛ, а по анализам складывается впечатление о т/ NK-клеточном лейкозе из больших гранулярных лимфоцитов. Сказал естественно нужно сдать ИФТ, а то что у меня обычная иммуногранула не подходит. Если состояние мамы стабильное, то ничего до 29.10 не должно случится...
Маме я все рассказала. Отправила её сдавать в ГНЦ ИФТ, чтоб уже к Горячевой ехать с результатами. А нас в самом ГНЦ отговорили сдавать этот анализ без назначения непосредственно врача к которому идём, сказали она может ещё что другое назначит сдавать, так как ИФТ у них несколько видов... Вот и жду 29.10...
Марина может Вам тоже стоит написать Стругову? Ещё одно мнение не будет лишним... Марина я как и Вы тоже уже привыкла к ХЛЛ, а тум возможно что другое...

Решила пока больше вообще ничего не читать про эти болезни...

Всем хорошего настроения!!!

[Лавандовая Ведьма]

Зоя?
А как ему написать?
Я бы с удовольствием

[Свеколка]

Марина, на сколько мне известно здесь контакты не указывают, в яндексе забейте Стругов Владимир Владимирович Алмазова, и попадёте на его страничку в этом институте, внизу его почта. Если хотите скину Вам в личку.

[Галина Ростов на Дону]

Всем доброго дня. Прочитала все наши последние новости и вот подумала. У меня в выписке игх и ифт написано: мелкоклеточная лимфома по типу неходжкинской. И тут же: что соответствует хлл стадия А. Помните Татьяна, я еще просила Вас спросить об этом на приеме у Горячевой? И она ответила, что все правильно, это соответствует хлл. Может все дело в стадии? Марина, вы руки не опускайте, я уже сколько раз приводила примеры и рассказывала о таких случаях и химия помогала, наступала устойчивая ремиссия. Вот недавно совсем я писала про молодого мужчину с ходжкинской лимфомой 4 стадии. Он сейчас в Омске лечение проходит. У него улучшение. Лечение серьезное, но он молодцом, шутит, понял, что он на пути к излечению, и врачи так говорят. Уже после 2-х курсов хт домой в свой поселок ездил. Так что все будет хорошо. Но я тоже согласна с остальными нашими форумчанами- надо еще проконсультироваться со специалистами. Насчет осени в нынешнем году тоже скажу-она прекрасна! У нас чудесная погода, хочется просто сидеть на качелях и наслаждаться воздухом, небом и разноцветными пестрыми красками осени! Я к сожалению подпростыла, выбегала мокрая во двор, теперь кашляю, потею сильно ночью и слабость. Интенсивно лечусь. Всем доброго здоровья и теплых денечков!

[Nikolaj54]

Всем здравствуйте! Что- то у нас на форуме затишье, наверное, осень на нас действует. Зоя, (#1035 страница 104) пишите, мне будет интересно почитать истории всякие. Я во второй половине октября 2018 года перешагнул пяти летний срок, после окончания радио-химия-терапии. Если тоже кому будет интересно, как проходило лечение, с какими сложностями сталкивался и что думал я, тоже напишу. Ольга, что-то вы забросили своё хобби, вышивание, нет новых картин? Что-то Olushka_ina давно не выходит на форум, у неё аватар пушистый мышонок, она у меня в друзьях. Она с другого форума, но у нас часто бывала. Всем хорошего настроения!

[Мари14]

Здравствуйте всем. Да что то тихо у нас стало. Но это и хорошо- значит ничего страшного не произошло. Все заняты своими делами. Николай очень воодушевляет что после химии уже прошло пять лет. Я бы с удовольствием прочитала как все вы это прошли. А то я очень сильно побаиваюсь. Многие рассказывают всякие гадости про химию. Говорят - начал лечиться- все. Я даже читать всякую ересь перестала.

[Ольга1975]

Всем привет.
Тут я. Читаю. Вчера просто был нервный срыв,со слезами и желанием переколотить посуду. Видимо месяц после посещения гематолога, с ее словами дал о себе знать. Сделала вчера УЗИ ОБ , селезенка не увеличилась, размеры,как и про обследовании пол года назад. ЛУ врач сказала увеличенных не видит. Но я( с дурьей башки наверное) пошла еще кровь сдала вчера. и получив результаты- получила истерику. И так на вчера лейкоциты19,88,лимфоуиты 15,73, в процентах 79%,гемоглобин 155, тромбоциты 139. Были летом у меня показатели и выше конечно. лейкоциты до 23 доходили, и лимфоциты 82%, но не знаю что уж так на меня повлияло и спровоцировало. такую психо-эмоциональную реакцию. Наверное неизвестность. я привыкла крепко стоять на ногах. Состояние до сих,как с глубокого похмелья.
Николай, хобби не забросила. Картины есть новые. но пока что то из за депрессии нет сил и желания их выкладывать. В общем то ли осень, то ли что... но мой позитив иссяк.

[Тина1955]

Ольга1975,не надо отчаиваться,у нас у всех после сдачи крови примерно такое состояние. Тромбоциты можно поднять. У меня в 2017 были 144,через год - 182,без всяких препаратов, лимфоциты у меня тоже 78.
Зашла на форум,чтобы посмотреть про Стукова,хочу у него спросить про сабельник. Сейчас читала диссертацию Ферубко о сабельнике,она ,в числе прочих достоинств сабельника, доказала его противотревожную активность. Я его пью с 21 июня ежедневно и мне все теперь до фени,а раньше взрывалась по малейшему поводу ( я типичный холерик).Жалею,что мало его собрала,хватит ли до следующего сезона.
У Стукова хочу получить разъяснение о подавлении сабельником агрегации тромбоцитов и повышении фагоцитарной активности нейтрофилов.Так понимаю,что агрегация тромбоцитов - это образование тромбоцитовых пробок,масс. А нейтрофилов у нас и так ниже нормы,стоит ли им активничать?Если эти свойства сабельника нам не вредят,очень его рекомендую. Сейчас время заготавливать корни (я пью сушеную траву).
Очень Вам сочувствую,моя дочь ваша ровесница ( 1974 г р ),у неё тоже высокие лимфоциты, и у внука тоже.
Пью сабельник ради них,если мне поможет,будет им чем лечиться. Субъективно через пару недель после начала его приёма стала чувствовать себя гораздо лучше.
Вот бы кто - нибудь ещё при консультациях спрашивал про сабельник. А то пишут травники о нем ,как о панацее при лейкозах,но ведь на заборах тоже много чего пишут.
С болячками внуков разберусь немного,пойду сдам кровь. Проверю,как будут дела после 5 месяцев приёма травы. Прошу понять правильно,я сабельник не рекламирую,у меня его нет практически. Никто мне не прописывал его. Это самовольный эксперимент на себе, потому что весной я чувствовала себя очень плохо,честно говоря, готовилась к худшему,а потом в своей книжке на даче прочитала про сабельник и лейкозы. Подумала,всё равно терять нечего,попробую.На удивление, стало лучше. Но это могло быть простое совпадение : лето,свежий воздух,витамины и пр.
Если кто-то ещё что-нибудь знает,поделитесь,пожалуйста.
Всем здоровья и оптимизма!

[Мари14]

Ольга реакция на сдачу анализов у всех одинаковая. У меня за неделю до сдачи портится настроение. Я злая и раздражительна. Ночь перед временем икс я практически не сплю. Если анализы улучшились я всем звоню , чирикаю и настроение у меня отличное. После этого я не сдаю анализы дольше чем обычно. Веря что у меня все хорошо. Если анализы хуже я никому не звоню. Целый день чернее тучи. Пытаюсь себя уговорить что в следующий раз будет лучше. Потом я прихожу домой и пытаюсь улыбаться. Об этом знают все мои друзья и близкие. Вообщем вот такой психоз. Иногда я ловлю себя на мысли что если бы не чувство юмора слетела бы с катушек. А так ничего. Посмеюсь над собой и как то легче. Всем держаться. Всем удачи и прекрасных анализов.