Меланоме - бой!

[ИНГА ГУСЕВА]

Некоторые мои заметки после КИ bcd-100
у меня довольно сильный иммунитет и во время КИ я не болела тоже.
Работу, которая мне нравится я не бросила и даже нагрузила себя дополнительно, поэтому, у меня не было времени думать о болезни. Я и не думала. Жила как обычно, как будто ничего нет
А вот побочные явления меня мучили сильно. Очень болели сначала ноги (проблемой было сесть и встать) потом руки. Еще и чесотка началась. Сейчас видимо дозу инъекций мне уменьшают и боли уменьшаются тоже. Когда боли были сильные дважды в день принимала кетонал-дуо. Сейчас один раз в день.
пробовала и кое-что альтернативное (сосать подсолнечное масло, пить лимонную воду). Все ерунда. Никакого действия это не оказало

[Лариса77]

Здравствуйте, форумчане! Перечитала все страницы от первой до крайней! Помогите пожалуйста понять и сориентируйте что нужно делать в первую очередь при диагнозе меланома. Дело в том что моей самой близкой подруге поставили этот диагноз. По заключению гистологии выставлен диагноз: узловая меланома нижней третей голени с изъязвлением, умереновыраженной перифокальной лимфоидной инфильтрацией. Степень инвазии по Кларку III по Бреслау 7 мм. В крае резекции клеток злокачественной опухоли не обнаружено, определяется кавернозная гемангиома. pT4bpNxMx. У всех нас состояние шока, проходит обследования МРТ ГМ КТ органов брюшной полости и легких. Результаты получим в пятницу. Что посоветуете делать дальше? Мы живем в Казахстане, не понимаем пока к кому обращаться и стоит ли перепроверить гистологию? Очень пока сложно собрать мысли и силы в кучу.

[ИНГА ГУСЕВА]

Сообщение от Лариса77

Здравствуйте, форумчане! Перечитала все страницы от первой до крайней! Помогите пожалуйста понять и сориентируйте что нужно делать в первую очередь при диагнозе меланома. Дело в том что моей самой близкой подруге поставили этот диагноз. По заключению гистологии выставлен диагноз: узловая меланома нижней третей голени с изъязвлением, умереновыраженной перифокальной лимфоидной инфильтрацией. Степень инвазии по Кларку III по Бреслау 7 мм. В крае резекции клеток злокачественной опухоли не обнаружено, определяется кавернозная гемангиома. pT4bpNxMx. У всех нас состояние шока, проходит обследования МРТ ГМ КТ органов брюшной полости и легких. Результаты получим в пятницу. Что посоветуете делать дальше? Мы живем в Казахстане, не понимаем пока к кому обращаться и стоит ли перепроверить гистологию? Очень пока сложно собрать мысли и силы в кучу.

Что делать? Лечиться и срочно. Если нет метастаз- удалять. Если метастазы- срочно лекарственное лечение

[Лариса77]

Инга, спасибо что откликнулись на мое сообщение! Лекарственная терапия какая именно? Иммунотерапия или химия? В каком случае делается та или другая? Мы хотим полететь в Москву на консультацию к Синельникову, запись на 13 декабря. Страшно две недели провести в полном неведении.

[ИНГА ГУСЕВА]

Сообщение от Лариса77

Инга, спасибо что откликнулись на мое сообщение! Лекарственная терапия какая именно? Иммунотерапия или химия? В каком случае делается та или другая? Мы хотим полететь в Москву на консультацию к Синельникову, запись на 13 декабря. Страшно две недели провести в полном неведении.

не волнуйтесь- это самое главное. Живите так, как будто ничего не случилось. За 2 недели точно ничего не произойдет.НУ прыщик выскочил. Я не врач, поэтому что Вам пропишут- я не знаю. Знаю, что только и врач пропишет Вам кучу анализов и на этой основе будет что-то предлагать. Иммунотерапия переносится легче чем химия, но тоже не подарок. Иммунотерапия помогает не всем, как собственно и химия. Лично я лечилась иммунотерапией. Мне помогло, но не на 100%

[vtrif]

Лариса почитайте рекомендации по лечению меланомы, буржуйские и минздрава,
выложены например у дяди Вадика.
Синельников ничего отличного от них вам не посоветует.
При такой стадии:
1. нужно сразу сдать гистологические материалы на определение braf мутации
2. Пройти МРТ головы и ПЭТ КТ тела, если что найдут то операция (по возможности) + таргеты или иммунотерапия в зависимости от результатов п 1.
3. Если ничего не найдут, то биопсия сторожевого узла и если в нем найдут злокачественные клетки то лимфодиссекция + адьювантная терапия китруда или опдиво, если ничего не найдут то наблюдение.

Как то так

[ИНГА ГУСЕВА]

Сообщение от vtrif

Лариса почитайте рекомендации по лечению меланомы, буржуйские и минздрава,
выложены например у дяди Вадика.
Синельников ничего отличного от них вам не посоветует.
При такой стадии:
1. нужно сразу сдать гистологические материалы на определение braf мутации
2. Пройти МРТ головы и ПЭТ КТ тела, если что найдут то операция (по возможности) + таргеты или иммунотерапия в зависимости от результатов п 1.
3. Если ничего не найдут, то биопсия сторожевого узла и если в нем найдут злокачественные клетки то лимфодиссекция + адьювантная терапия китруда или опдиво, если ничего не найдут то наблюдение.

Как то так

Только в КНПЦ в Песочном (Питер) делают не отдельно МРТ головы и ПЭТ КТ остального, а просто КТ (сразу всего)
кроме этого биохимический и общий анализ крови, ну и bfaf конечно
при необходимости гастроскопия и колоноскопия
И кстати может в Казахстане тоже какие-то КИ имеются?

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ИНГА ГУСЕВА

Только в КНПЦ в Песочном (Питер) делают не отдельно МРТ головы и ПЭТ КТ остального, а просто КТ (сразу всего)
кроме этого биохимический и общий анализ крови, ну и bfaf конечно
при необходимости гастроскопия и колоноскопия
И кстати может в Казахстане тоже какие-то КИ имеются?

а еще мне лимфодиссекцию не делали, а сразу лекарственное лечение. а почему? Сказали, что если бы образование было одно- то да, иначе смысла нет, будет только хуже

[Лариса77]

Здравствуйте, Инга! Vtrif (не знаю вашего имени, простите)! Всем добрый вечер! МРТ головы и КТ органов грудной клетки и внутренних органов прошли, метастаз не обнаружили, только кавернозная гемангиома на печени малюсенькая. Пошли на приём к врачу здесь в Казахстане, он нам сказал так: то что крупных метастаз не обнаружено, это ни о чем не говорит. При вашей стадии они есть повсюду но пока микроскопические и в какой момент они «выстрелят» никто не знает. Пока делается анализ на braf мутацию и пересматривают гистологию в Москве, мол нужно срочно начинать лечение интерфероном-Альфа, пока не прошло 30 дней с момента операции (она была 13 ноября) Если позже начинать, то эффекта никакого не будет и лечиться бесполезно. Отправил в Россию на БСЛУ, у нас такой анализ не проводят. Подруга сегодня улетела в Питер в НИИ Петрова на БСЛУ, и пока она летит я связалась с Москвой, там сказали что БСЛУ в России будут делать только с 2019 г., так как ещё не завезли реагенты. Непонятно почему тогда в Питере берутся проводить этот анализ и наш врач туда отправила. И еще в Москве сказали что интерферон Альфа при меланоме неэффективен, и срок начала терапии в течении 30 дней после операции это бред. В общем, не знаем кому верить из врачей. Где вы делали БСЛУ в России? Или за рубежом? К Синельникову едем 13-го декабря, а это уже больше 30 дней с момента операции пройдёт(( ещё по европейскому протоколу лечения (консультировал онколог из Италии) необходимо опорожнить региональные лимфоузлы. Кто-нибудь делал эту процедуру?
Всем большого позитива и сил в этой борьбе! И хороших новостей!

[ИНГА ГУСЕВА]

Сообщение от Лариса77

Здравствуйте, Инга! Vtrif (не знаю вашего имени, простите)! Всем добрый вечер! МРТ головы и КТ органов грудной клетки и внутренних органов прошли, метастаз не обнаружили, только кавернозная гемангиома на печени малюсенькая. Пошли на приём к врачу здесь в Казахстане, он нам сказал так: то что крупных метастаз не обнаружено, это ни о чем не говорит. При вашей стадии они есть повсюду но пока микроскопические и в какой момент они «выстрелят» никто не знает. Пока делается анализ на braf мутацию и пересматривают гистологию в Москве, мол нужно срочно начинать лечение интерфероном-Альфа, пока не прошло 30 дней с момента операции (она была 13 ноября) Если позже начинать, то эффекта никакого не будет и лечиться бесполезно. Отправил в Россию на БСЛУ, у нас такой анализ не проводят. Подруга сегодня улетела в Питер в НИИ Петрова на БСЛУ, и пока она летит я связалась с Москвой, там сказали что БСЛУ в России будут делать только с 2019 г., так как ещё не завезли реагенты. Непонятно почему тогда в Питере берутся проводить этот анализ и наш врач туда отправила. И еще в Москве сказали что интерферон Альфа при меланоме неэффективен, и срок начала терапии в течении 30 дней после операции это бред. В общем, не знаем кому верить из врачей. Где вы делали БСЛУ в России? Или за рубежом? К Синельникову едем 13-го декабря, а это уже больше 30 дней с момента операции пройдёт(( ещё по европейскому протоколу лечения (консультировал онколог из Италии) необходимо опорожнить региональные лимфоузлы. Кто-нибудь делал эту процедуру?
Всем большого позитива и сил в этой борьбе! И хороших новостей!

Да блин! БСЛУ- это просто обычная биопсия. Я когда пришла в Питере в КНПЦ (кстати соседнее здание с НИИ Петрова) мне врач тут же биопсию и сделал. А то, что наверное после этого с этим материалом делают - ну наверное какие-то реактивы применяют, которые могут в конце года окончится - ну не знаю. Так что если в Питере берутся - мигом туда и делайте.

[Лариса77]

Добрый вечер! Спасибо, Инга!
В Питер улетела подруга. На косультацию пойдет в Понедельник утром в НИИ им Петрова к Проценко С.А, а вечером там же к Зиновьеву Г.В.
Сказали биопсия БСЛУ - это операция под общим наркозом, а до нее 5 дней лежишь в стационаре, чем-то обкалывают, выявляют по току лимфы два сторожевых лимфоузла, и удаляют для проведения гистологического исследования. Тяжелая и серьезная процедура.. может Вам делали цитологическое исследование ЛУ по стеклам? А может зависит от расположения ЛУ, не знаю, не берусь утверждать. В общем ждем понедельника, вроде как об этих врачах положительные отзывы. Будем надеяться на хорошие новости.