Рак нервных окончаний

[Polly]

День добрый!
Постараюсь уложиться в минимум текста.
Мне 28. В августе поставили диагноз злокачественная шваннома (опухоль из оболочки переферических нервов) без первичного очага, с множественными mts в лёгкие, мозг и тд. 4 стадия. Я тогда жила в Питере и все обследования проходила в Петрова. Из-за того, что рак очень редкий, они там долго понять не могли онкологическое ли это вообще. Результатов биопсии ждала три месяца. Попутно бегая по другим врачам типа фтизиатра, инфекциониста, исключая другие варианты.
С июня начало становилось все хуже, из дома почти не выходила. В конце июля во время разговора с мамой по скайпу, она поняла, что я ей я что-то скрываю. Тут же ей звонит моя соседка, которая ездила за результатами биопсии. Прилетела мама, нашла меня в овощном состоянии, пообщалась с моим врачом, собрала мои вещи и увезла домой в Приморье. При этом состояние на тот момент было такое, что врач сказал: "Не довезете!"
Здесь развели руками и сказали, что они такого в своей практике ещё не видели. В начале сентября поехали с мамой на новое обследование и лечение в Индию. Там мне тот же диагноз поставили за пять дней, выписали курс химии на 3 месяца и отправили принимать все это добро домой.
Это была предыстория моего обращения (прошу прощения, коротко не вышло)))
В общем, с 18 сентября принимаю Pazopanib Votrient (600 мг/сут). Так же в Индии был выписан Levitiracetam как болеутоляющее. Спустя лишь полтора месяца обнаружилось, что это противосудорожное >.< Иногда принимаю Солпадеин. Плюс пару недель назад добавили Депакин. И ещё с июля уколы Дексаметазона, который должен снимать отек в мозг. Но, как мне кажется, он и с этим не очень справляется, т к один глаз у меня почти всё время видит размыто. Еще и разнесло меня.
В городе у нас лишь один врач. На приём к нему почти не попасть. И грубый он но может направить в краевой центр, так что приходится с ним дружить. Так что про всякие побочные узнаю, когда появится. Лезу в интернет, читаю кучу противоречивых и неутешительных статей и продолжаю оставаться в неведении. Помогите своим опытом, пожалуйста! Кто сталкивался со следующим:
1. Мелкие синие точки на теле. Много на руках выше локтя, ниже колен.
2. Из-за стоматита с осложнениями в основании языка вылезла шишка. Довольно большая. Удалять только хирургически и под общим наркозом. Но посоветовали не раньше чем через 2 недели после химии. А это аж после нового года!.. Это столько мучиться? У кого был опыт оперативного вмешательства во время химии? У меня ещё в мозгу три опухоли. Я из-за них и после химии туда лезть боюсь.
3. Еда. Кто как строго придерживался диет? Типа ничего сладкого, соленого, острого... От много мне было не сложно отказаться. Тем более после этой вылезшей штуки во рту. Основной рацион сейчас это овощные пюре, пропущенные в блендере каши, бульоны, детское питание и йогурты. Но сладкое!! Будь моя воля, я бы сейчас одним шоколадом питалась, заедая его нутеллой. И ещё постоянно ощущение полного живота. Хотя не переедаю.
4. Как один из побочных - тупить. Когда просыпаешься, и единственное желание с утра до вечера - залипнуть в стену. Это пройдёт?! Я привыкла к другому ритму жизни, а сейчас свалилась овощем на шею родителям. И вот это для меня принять морально куда тяжелее, чем то, что у меня в организме сейчас всякая гадость поселилась.
5. Первое время (и иногда сейчас) моча была бордового, красноватого или коричневого цвета. Ничего об этом не нашла.
6. Недавно разошёлся шов от биопсии, которую делали аж в середине сентября. Под рёбрами. Как вообще с заживление ран при этом всем? Несмотря на то, двигаться мне очень тяжело, я все равно пытаюсь сама вставать (при этом чувствую себя как после 10 отжиманий). Так что перезаливать смысла нет.
7. Ну о том как первые пару недель химии было совсем бессознательное состояние, адские боли и одна мысль: "Удавите меня! Всем будет легче!" Думаю можно не рассказывать. Вроде это нормально)))

Простите! Коротко не получилось. Видимо высказаться хотелось))

[Евгения Сергеева]

Здравствуйте, Polly. Дочь читает периодически форум, опыт лечения других людей. Заставила меня посмотреть ваше сообщение.
У меня неврогенная саркома, метастазы есть. Частично могу ответить на ваши вопросы:
Вырезать шишку- я вырезала, вернее удаляла мениск. Значительного регресса не заметила.
Диета- да, я стала питаться чуть спокойнее, убрала по возможности жареное/острое.
С состоянием апатии вам надо бороться. Никто, кроме вас, не поверит в ваше выздоровление больше, чем вы сами. Слова прописные, но это так.
У меня у самой дочка вашего возраста, держитесь!
Организм молодых борется лучше! И не зацикливайтесь на одном лечении, у меня после 4-х курсов пошло привыкании к препаратам химиотерапии, я про все боли забыла, только думала, что бы помогло. Сейчас прохожу 2 курс общей электромагнитной гипертермии. Слабая надежда появилась.

[Polly]

Сообщение от Евгения Сергеева

С состоянием апатии вам надо бороться. Никто, кроме вас, не поверит в ваше выздоровление больше, чем вы сами. Слова прописные, но это так.

Спасибо за ответ!
Я бы не сказала, что это апатия. читала про то как многие переносят и химию, и вообще болезнь. У меня оказывается и состояние очень даже ничего, и настрой. Я путешественник со стажем. И мысль о том, что я ещё много где не побывала очень мотивирует. Плюс спасибо тем немногим друзьям, которые смогли найти золотую середину в общении со мной и не боятся лишний раз дать о себе знать, и в то же время не общаются как с умирающей. Главное, чтобы не спрашивали как самочувствие >.<
Ну и конечно семья!! То , что они для меня сейчас делают... Это мне никакой благодарности им не хватит.
Это состояние какого-то неконтролируемого тупняка. Я очень много чего хочу сделать. Но во-первых физические боли не позволяют. И утомляемость просто страшная. Недавно решила приготовить тирамису. Уж куда проще. У меня ушло на это минут 40, устала так, что спала потом полдня. И опять же, тормознутость... Хочу послушать музыку или аудиокнигу. Задумаюсь какую. А через пару часов могу обнаружить, что зависла в этом состоянии уже без всяких мыслей в голове. Вот это пройдёт?..((

[Vitalii_SPb]

_____Сил здоровья и терпения вам.

[Polly]

Спасибо)

Тут ещё и новый вопрос возник. 18 декабря курс химии у меня заканчивается. Я прочитала., что следующий надо начинать не позже чем через три недели. А мне его не назначают. А он точно нужен. И лекарства достать процесс не быстрый, особенно если опять в Индию придётся ехать за ними. Сильно плохо будет, если перерыв будет больше трёх недель?