Лимфома

[IrinaB]

Сообщение от OxanaS

Ольга, Ирина, добрый день, подскажите пожалуйста, вам Fish исследование делали?

Оксана, здравствуйте. Как Ваши дела? Мне делали fish делеции TP53 гена, отрицательно. Вам предлагают делать? Или Вы сами хотите?

[OxanaS]

Ольга, вот прямо не знаю, как мои дела. Сегодня узнала, что мутация Bcl6 плохой прогноз для ФЛ 1-2. Мне Fish делали по BCL2, Bcl6 и MYC. Показал наличие транслокации по BCL2, что норма для ФЛ и Bcl6, что, как я поняла плохо. Но у меня Bcl6 транслокация только теломерной части локуса гена Bcl6 (не всего гена). Вот опять накрыло. Думаю, зачем я без знаний вообще в это полезла, только себя накрутила. У меня в выписке врач написал, что по Fish н***агоприятных мутаций не выявлено. В общем попытка разобраться пошла моим нервам не на пользу(.

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от IrinaB

Я прошла месяц назад ПЭТ, подтвердили полную ремиссию. Вчера сделала первую поддержку. Но я уже писала, я очень тяжело восстанавливаюсь, у меня ощущение, что все пострадало. Я когда читаю, что кто-то химию перенес нормально, думаю ого, вот это здоровье))) Еле вылечила ринит, сопли были 5 месяцев, сейчас лечу цистит. С коленями что-то тоже не то)

Вообще расспрашивала врача подробно про новые лекарства, говорит, что много появилось, но на третью линию.

Ирина, вот прям кулачки держу за вас и ваше выздоровление после химии. Чтобы ваш организм восстановился и ремиссия была пожизненной!

[IrinaB]

Сообщение от OxanaS

Ольга, вот прямо не знаю, как мои дела. Сегодня узнала, что мутация Bcl6 плохой прогноз для ФЛ 1-2. Мне Fish делали по BCL2, Bcl6 и MYC. Показал наличие транслокации по BCL2, что норма для ФЛ и Bcl6, что, как я поняла плохо. Но у меня Bcl6 транслокация только теломерной части локуса гена Bcl6 (не всего гена). Вот опять накрыло. Думаю, зачем я без знаний вообще в это полезла, только себя накрутила. У меня в выписке врач написал, что по Fish н***агоприятных мутаций не выявлено. В общем попытка разобраться пошла моим нервам не на пользу(.

Добавлено через 4 минуты


Ирина, вот прям кулачки держу за вас и ваше выздоровление после химии. Чтобы ваш организм восстановился и ремиссия была пожизненной!

Спасибо! Я бы вообще не хотела знать ничего про прогнозы, один Бог знает ниши прогнозы. Я и до результата не стала смотреть про делецию гена. А что врач говорит? Имеет ли это какое-то значение?

[OxanaS]

Ирина, Я написала врачу. Надеюсь, что ответит. А вам Fish делали?

[IrinaB]

Сообщение от OxanaS

Ирина, Я написала врачу. Надеюсь, что ответит. А вам Fish делали?

Оксана, я Вам выше написала, что мне делали fish на TP53

[ОльгаЕВ]

Мне fish делали.. комментарий врача был: 100% ФЛ.. но BCL2, Bcl6 и MYC там не было��*♀️ Делали при постановке диагноза в 2019. Я помню спросила - надо MYC , так как тоже начиталась��.. В НМИЦ на Динамо гематолог сказала- не надо. Я забила.

[Ivan_Bobkoev]

Сообщение от Сергей 1986

Всем добрый день. Очередной контроль пройден. Всё хорошо, ремиссия 5 лет. Всем кто сейчас лечится также стойкой ремиссии и выздоровления!

скоро опять рецидив будет, не переживай

[IrinaB]

Здравствуйте! У кого-нибудь были побочки от руксимаба при поддержке?

[ОльгаЕВ]

Сообщение от IrinaB

Здравствуйте! У кого-нибудь были побочки от руксимаба при поддержке?

Ирина, добрый день! В день вливания могло быть покраснение лица, иногда пульс чуть выше.. но всё не критичное. Чтоб прям плохо - не было такого. Но жалобы на обморок и слабость читала.
Уже на второй год терапии заметила, что если куда то выезжаю «в люди» потом герпес сразу. После у это прошло, через полгода примерно.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от ОльгаЕВ

Мне fish делали.. комментарий врача был: 100% ФЛ.. но BCL2, Bcl6 и MYC там не было��*♀ Делали при постановке диагноза в 2019. Я помню спросила - надо MYC , так как тоже начиталась��.. В НМИЦ на Динамо гематолог сказала- не надо. Я забила.

Посмотрела свой fish. nuc ish:
(BCL2x2) (5'BCI2 sep 3'BCL2x1)
Заключение:
Выявлена транслокация с вовлечением локуса гена BCL2/18q21.

Я конечно ничего из этого не поняла. Гематолог прокомментировала и других исследований не назначила.

[IrinaB]

[QUOTE=ОльгаЕВ;466944]Ирина, добрый день! В день вливания могло быть покраснение лица, иногда пульс чуть выше.. но всё не критичное. Чтоб прям плохо - не было такого. Но жалобы на обморок и слабость читала.
Уже на второй год терапии заметила, что если куда то выезжаю «в люди» потом герпес сразу. После у это прошло, через полгода примерно.

Добавлено через 2 минуты

Ольга, спасибо, что ответила. От ретуксимаба у меня слабость сильная довольно как оказалось. Покраснение лица, да, тоже. Сегодня перечитывала форум. У многих как я поняла после химии все-таки были боли в разных частях тела, не только у меня. Я вот уже замучилась, и никак не пойму, норма это или нет - прошло два месяца после последней химии. То боли есть: спина, то ноги, то еще что ниб. Врач уклоняется от ответов)