Лимфома

[ОльгаЕВ]

[QUOTE=IrinaB;466946]

Сообщение от ОльгаЕВ

Ирина, добрый день! В день вливания могло быть покраснение лица, иногда пульс чуть выше.. но всё не критичное. Чтоб прям плохо - не было такого. Но жалобы на обморок и слабость читала.
Уже на второй год терапии заметила, что если куда то выезжаю «в люди» потом герпес сразу. После у это прошло, через полгода примерно.

Добавлено через 2 минуты

Ольга, спасибо, что ответила. От ретуксимаба у меня слабость сильная довольно как оказалось. Покраснение лица, да, тоже. Сегодня перечитывала форум. У многих как я поняла после химии все-таки были боли в разных частях тела, не только у меня. Я вот уже замучилась, и никак не пойму, норма это или нет - прошло два месяца после последней химии. То боли есть: спина, то ноги, то еще что ниб. Врач уклоняется от ответов)

Ну минимум полгода-год на восстановление. Если вспомнить, то так то тоже прихватывало- то тут, то там.. в основном суставные. На руке в зоне большого пальца, помню даже ортез покупала и носила , потом прошло. Потом плечевой сустав год лечила, не могла левую руку сзади выше поясницы поднять. То шею прихватить. Но я как то особо не задумывалась, химия это или возраст)) У многих знакомых куча проблем и без химии : кто со спинами, кто с ногами, коленями, локтями и т д. У многих что то да болит. Но помню первые два года ходила то к хирургу, то к неврологу..

[Форумчанка]

Сообщение от OxanaS

Сегодня узнала, что мутация Bcl6 плохой прогноз для ФЛ 1-2. Мне Fish делали по BCL2, Bcl6 и MYC. Показал наличие транслокации по BCL2, что норма для ФЛ и Bcl6, что, как я поняла плохо. Но у меня Bcl6 транслокация только теломерной части локуса гена Bcl6 (не всего гена).

Читаю у Вас про эти мутации гена - как китайская грамота для меня. Ничего не понимаю.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от IrinaB

Здравствуйте! У кого-нибудь были побочки от руксимаба при поддержке?

Нет, у меня никаких последствий на поддержке не было.

[IrinaB]

Всем здравствуйте. Что то у меня перед пэт поднялся лдг до 262. Теперь думаю, вдруг это уже рецидив. У кого ниб лдг поднимался в ремиссии?

[OxanaS]

Сообщение от IrinaB

Всем здравствуйте. Что то у меня перед пэт поднялся лдг до 262. Теперь думаю, вдруг это уже рецидив. У кого ниб лдг поднимался в ремиссии?

Ирина, добрый день. В ТГ есть чат ЛИМФОМЫ.НЕТ - напишите туда, там быстро отвечают.Есть еще закрытый чат только по ФЛ, в него тоже попасть можно через ЛН.

[IrinaB]

Сообщение от OxanaS

Ирина, добрый день. В ТГ есть чат ЛИМФОМЫ.НЕТ - напишите туда, там быстро отвечают.Есть еще закрытый чат только по ФЛ, в него тоже попасть можно через ЛН.

Оксана, спасибо . Мне там не очень нравится. Ощущение субъективное , что много ерунды написано, если честно, и много из написанного врачи мои опровергают .
Этот сайт кажется более серьёзным и более рациональным что ли. Но это моё личное мнение
Этот форум мне очень помог в своё время

[OxanaS]

Сообщение от IrinaB

Оксана, спасибо . Мне там не очень нравится. Ощущение субъективное , что много ерунды написано, если честно, и много из написанного врачи мои опровергают .
Этот сайт кажется более серьёзным и более рациональным что ли. Но это моё личное мнение
Этот форум мне очень помог в своё время

Поняла про ТГ. Как вы себя сейчас чувствуете? Стало лучше?

[IrinaB]

Сообщение от OxanaS

Поняла про ТГ. Как вы себя сейчас чувствуете? Стало лучше?

Пытаюсь справиться с проточками лечения. Вроде только начала восстанавливаться . но теперь кажется, что все пропало и это рецидив. Ужасно себя чувствую морально , с химии прошло 3 месяца. Не готова к рецидиву

[OxanaS]

Сообщение от IrinaB

Пытаюсь справиться с проточками лечения. Вроде только начала восстанавливаться . но теперь кажется, что все пропало и это рецидив. Ужасно себя чувствую морально , с химии прошло 3 месяца. Не готова к рецидиву

Ирина, пока не накручивайте себя, вопрос Шаркунову задайте в ВК про ЛДГ.

Добавлено через 1 час 55 минут

Сообщение от IrinaB

Пытаюсь справиться с проточками лечения. Вроде только начала восстанавливаться . но теперь кажется, что все пропало и это рецидив. Ужасно себя чувствую морально , с химии прошло 3 месяца. Не готова к рецидиву

Ирина, почитала, что народ пишет про ЛДГ в ремиссии - бывает повышен и разные причины повышения могут быть, в том числе хронические воспаления, проблемы с печенью, почками и др. Вы пока пожалуйста не паникуйте. Дай Бог все нормально будет у вас.

[IrinaB]

Сообщение от OxanaS

Ирина, пока не накручивайте себя, вопрос Шаркунову задайте в ВК про ЛДГ.

Добавлено через 1 час 55 минут


Ирина, почитала, что народ пишет про ЛДГ в ремиссии - бывает повышен и разные причины повышения могут быть, в том числе хронические воспаления, проблемы с печенью, почками и др. Вы пока пожалуйста не паникуйте. Дай Бог все нормально будет у вас.

Спасибо. Вчера до ночи врача мучала, он сказал, что он у меня выше был. Хорошо, что я не знала. Но конечно я, поняла, что мысль о 100% рецидиве стала для меня мукой. Заработала себе тревожное расстройство точно. Ольга, как у вас дела ?

[OxanaS]

Сообщение от IrinaB

Спасибо. Вчера до ночи врача мучала, он сказал, что он у меня выше был. Хорошо, что я не знала. Но конечно я, поняла, что мысль о 100% рецидиве стала для меня мукой. Заработала себе тревожное расстройство точно. Ольга, как у вас дела ?

Это у нас теперь у всех похоже проблема мандража перед очередным обследованием будет. У меня пока наблюдение, завтра контроль, сегодня пол дня слезы и мандраж. Вы тут точно не одиноки. И это теперь пожизненно. Как -то надо адаптироваться к этому. Может кто из бывалых подскажет как это сделать?