Лимфома

[IrinaB]

Сообщение от OxanaS

Это у нас теперь у всех похоже проблема мандража перед очередным обследованием будет. У меня пока наблюдение, завтра контроль, сегодня пол дня слезы и мандраж. Вы тут точно не одиноки. И это теперь пожизненно. Как -то надо адаптироваться к этому. Может кто из бывалых подскажет как это сделать?

Оксана, как я вас понимаю. Я 9 месяцев была под наблюдением , каждые три месяца ходила как на плаху. Когда сказали, что пора химию делать , я даже обрадовалась с одной стороны - так меня измучаои эти проверки. Но сейчас не легче. Кажется, что это пытка - каждый раз думаешь, что там опять. Лимфома или что ниб еще. Я даже в отчаянии иногда думаю, может вообще больше к врачу не ходить - будет как будет. Но хожу , конечно. При мысли об очередном обследовании, даже не связанном с лимфомой, меня трясет. Я в тяжелые моменты думаю о моих одноклассниках - у одного такая жк лимфома, он 10 лет в ремиссии. И кстати у него был ранний рецидив, через у месяца, и хоть это считается не н***агоприятным фустором , все у него хорошо. Собирается жить еще лет 30 минимум и не нервничает. Он в свою очередь знает лично еще двух человек с фл в ремиссии по 10 лет, они общаются. Врач говорит, что жить можно столько же, сколько и без болезни. Этим успокаиваюсь. Надеюсь, на новые лекарства . еще у меня есть какая то идея, что лимфома это все таки болезнь специфическая, даже не болезнь, а состояние. И если наладить здоровье, то она отпустит. Читала тут книгу Юрия Васильева, нашего штангиста, он в 35 лет еле ходил и еле стоял, что с ним точно врачи не знали, но он восстановился сам, физкультурой. Думаю, что если бы в его время были мрт и кт, ему бы поставили смертельный диагноз, и он был просто потерял веру и умер. А так жил 86 лет

[OxanaS]

Ирина, вы на наблюдении когда были, как часто ПЭТ КТ делали?

[александр ш]

Сообщение от OxanaS

Это у нас теперь у всех похоже проблема мандража перед очередным обследованием будет. У меня пока наблюдение, завтра контроль, сегодня пол дня слезы и мандраж. Вы тут точно не одиноки. И это теперь пожизненно. Как -то надо адаптироваться к этому. Может кто из бывалых подскажет как это сделать?

Добрый вечер. Совершенно верно, когда я 5 лет ездил на очередные обследования, то как-то было неприятно,а вдруг, что найдут. Потом я забил на эти обследования и почти 5 лет живу спокойно и почти забыл про эту болезнь и в ближайшем будущем не собираюсь не на какие обследования. Я думаю, что пойму если не дай бог болезнь вернётся, симптомы ещё не забыл.

[IrinaB]

Сообщение от OxanaS

Ирина, вы на наблюдении когда были, как часто ПЭТ КТ делали?

Я пэт сделала один раз , когда диагноз был установлен. Потом делала только узи, но это потому что изначально на пэт свечение было небольшое. И узлы около 3 см, то есть лимфома так быстро не растет, чтобы все время пэт делать. Поэтому раз в три месяца я проходила узи и кровь. Но узи я проходила на кашируе, у одной и той же узистки. И хоть и пишут, что узи не очень информативный метод, она видела отличие реактивных узлов от лимфомных очень хорошо. Так например на шее ничего не было, мелкие, но она сразу поняла, что они имеют тенденцию к сращиванию, и потом сразу после ЧОП они действительно ушли. Хотя мне их на пэт не описывали
Оксана, как прошёл контроль?

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от александр ш

Добрый вечер. Совершенно верно, когда я 5 лет ездил на очередные обследования, то как-то было неприятно,а вдруг, что найдут. Потом я забил на эти обследования и почти 5 лет живу спокойно и почти забыл про эту болезнь и в ближайшем будущем не собираюсь не на какие обследования. Я думаю, что пойму если не дай бог болезнь вернётся, симптомы ещё не забыл.

Мне этот подход очень нравится. Мне кажется, исследования сами по себе очень невротизируют. Если ищешь, то точно что ниб найдут . я вообще иногда думаю, что если бы я в свое время на кт не настояла, и ничего бы не нашли, то может само бы и ушло))) согласна, что если если что , не пропустишь ))

[OxanaS]

Ирина, оставили меня под наблюдением до февраля.

[IrinaB]

Сообщение от OxanaS

Ирина, оставили меня под наблюдением до февраля.

Ого, целых пол года! Поздравляю
Вы пэт проходите или узи?»

[OxanaS]

УЗИ прохожу. Я так поняла, что учитывают не только размеры ЛУ, но и их накопление, а по узи получается, что только размеры в динамике смотрят. Ну и кровь.

[IrinaB]

Сообщение от OxanaS

УЗИ прохожу. Я так поняла, что учитывают не только размеры ЛУ, но и их накопление, а по узи получается, что только размеры в динамике смотрят. Ну и кровь.

Для динамики узи достаточно . Мне начало химию не из за накопления, а размеров. И пэт перед лечение уже делать никто не стал . у вас небольшие размеры ?

[OxanaS]

Самые большие до 2.5 см по максимальному размеру.

[ОльгаЕВ]

Девочки, Ирина, Оксана, привет) И всем все ЗДРАВствуйте!! Вы , давайте, не паникуйте. ЛДГ не прямой симптом, да и после химии может скакать периодически. Тут и по 300-500 бывало, все устаканится потом. Ну и про психоз. Ну сама по себе химия влияет на психику. Все мы разные и нервная система и темперамент и вообще всё- разное. Тем не менее первые 3-6 мес после лечения отмечаются разные нервные расстройства. Как помочь? Ну кому что.. я нашла утешение в путешествиях с мужем и внучками . В хороших фильмах, во встречах с друзьями. Старайтесь не думать «что там будет потом», « рецидив не за горами..» ну типа того))) Я ходила в храм . То на службу, чаще просто посидеть или у иконы постоять.. мне помогало это очень. Мандраж первое время будет, но потом пройдет обязательно. Наступит облегчение и вы выдохните. Кажется сейчас, что такое невозможно- возможно) ( если вы не закоренелый псих и пессимист) Живите здесь и сейчас..

Добавлено через 13 минут
Как у меня сейчас..Как то в сущности неопределенно(( Отпустили меня на 3 мес. 20 августа сделала ПЭТ.. не буду описывать почему в другом месте, но аппаратура была другая. Мои 6 см увеличились на 1-2 см, по сути в обьеме( Но свечение с 15 стало 12. Все равно дофига. Консилиум опять собрали и решили: надо биопсировать. Хотя выдали «еврейское»( сори, если обидела кого)) заключение: провести игольчатую биопсию под контролем узи . Ха ха.. на словах гематолог сказаа: ну в смысле надо биопсировать не под узи иглой , а нормально�� Вообщем я хоть и плохо сплю, но сгоняла на недельку в поездочку на машине Смоленск-Гродно-Минск -Москва ), налюбовалась всеми замками. Отвлеклась, короче. Бог дарит силы, что не использовать. На очереди дачный участок, который надо подготовить к осени) С друзьями повидаться, летом как то все разбежались)) Ну и параллельно занимаюсь поискам «лучшей доли» по операции. В запасе полостная. Но ищу другие варианты.. а вдруг. Записалась на 11.09 в Герцена ( прочитала, что там мощная хирургия) Не знаю пробьюсь ли к хирургам, вначале будет гематолог. Ну и ещё на 19.09 записалась в НМИЦ Гематологии на консультацию, там тоже надо на хирургов выйти. Посмотрим. Пытаюсь избежать полостной.. а если нет вариантов и только резать.. ну наверное надо резать. Как то так.