Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Курилка > Пообщаемся

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 15.12.2009, 05:37   #1
Marrya
Пользователь
 
Аватар для Marrya
 
Регистрация: 21.01.2009
Сообщений: 139
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Может, я чего-то не понимаю? Благотворительные группы в интернете - это ведь не гос. программа обязательной поддержки, да? Добровольное решение ряда человек, и не более того. И никто не обязан эим заниматься, захотят - вообще удалят группу и все. Это по фактам. Не устраивает эта группа - поищите другую, не устраивают другие - создайте свою. А ведут люди себя так, как будто быть модератором группы - значит получить назначение от президента и получать за это аховую зарплату. В вирте хамить просто, а в реальной повседневной жизни Вы тоже требуете нужного Вам поведения от незнакомых и ничем не обязанных Вам людей? уважаемые модераторы, не отвечайте на подобные провокации, это бесконечная перепалка, зачем? И вообще, восстановите тему и напишите в названии "инфо не проверена, счет обещан в марте", и все. а дальше - личное дело каждого.
__________________
Храни меня, Господь, от тех, кому я верю! Кому не верю - тех остерегусь сама...
Marrya вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.12.2009, 11:19   #2
Афина
Пользователь
 
Аватар для Афина
 
Регистрация: 13.02.2009
Сообщений: 79
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Не дай Бог вам НИКОМУ и НИКОГДА оказаться на месте мамы ребенка с такими диагнозами, что уже не один десяток врачей, притом в разных госсударствах, НЕ ЗНАЮТ, как и чем ему помочь ... и КАК его лечить! Нам нужно было по показаниям еще, как говорится, "на вчера" провести минимум 4 операции, НО врачи боятся их делать из-за недостачи веса ... Недавно на Украине умер ребенок после операции по одному из наших диагнозов (двусторонний крипторхизм) ... хотя веса у него было достаточно! Тимоше уже 1,5 года, а весит он всего 5,0 кг ... Как вы думаете, ЭТО нормально ?
__________________
Помогите моему сыну стать ОБЫКНОВЕННЫМ ребенком ! (см. гр. "Тимоша хочет ЖИТЬ!")
Афина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.12.2009, 11:20   #3
Афина
Пользователь
 
Аватар для Афина
 
Регистрация: 13.02.2009
Сообщений: 79
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

И неизвестно, когда эти 5,0 кг станут 10,0 кг, так нужными дляпроведения этих операций ... ведь несчастных 100 г ребенок набирает за4-5 мес. и то с большииииим трудом! Я понимаю, что вам не до моихпроблем - у вас своих хватает, НО для вас это была просто очередная тема, адля меня это спасительные ниточки, с помощью которых я хочу вытащитьсвоего малыша с того света! И веду я себя так только от безисходности иотчаяния... :'( :'( :'( Извините!
__________________
Помогите моему сыну стать ОБЫКНОВЕННЫМ ребенком ! (см. гр. "Тимоша хочет ЖИТЬ!")
Афина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.12.2009, 13:15   #4
Marrya
Пользователь
 
Аватар для Marrya
 
Регистрация: 21.01.2009
Сообщений: 139
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Ольга, и Вы простите нас, конечно, вам трудно. Но ждать счет - это судьба ВСЕХ детей в таких группах, а не только Вашего, ВСЕХ, даже очень срочных онкобольных деток. Люди бывают разные, и к сожалению, мы в этом уже могли убедиться. И модераторы не могут так рисковать, когда одним человеком подрывается доверие к благотворительности, страдают от этого все остальные, люди начинают выходить из групп. Я не совсем в курсе, а что Вам нужно сейчас - кроме денег? Быть может, Вам детское питание нужно или что-то еще - такой вопрос, наверное, решаем, и такую просьбу можно, наверное, и без счета выставлять, во всяком случае, в одной группе точно. Или Вам требуется только финансовая помощь?
__________________
Храни меня, Господь, от тех, кому я верю! Кому не верю - тех остерегусь сама...
Marrya вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.12.2009, 15:28   #5
Афина
Пользователь
 
Аватар для Афина
 
Регистрация: 13.02.2009
Сообщений: 79
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Елена,
я никого не виню и ни на кого не обижаюсь. Я знаю, что надо ждать ... врачи не хотят давать счет, пока сами не определятся, ЧТО и КОГДА они будут делать. Сказали только: "Собирайте деньги ... Вы же понимаете, что такие операции стоят немало!" А как их собирать, когда нет под что? Вот так и получается ... :-(
А модераторам можно просто проверить наши доки и сразу ВСЕ СТАНЕТ ЯСНО ... я не выдумала, что ребенок на грани ... и что такой ребенок вообще есть, потому что это мой родной малыш ... (tr) Под нашу группу тоже создавали группу-двойник и я знаю, как это больно и обидно, когда хотят нажиться на твоем горе... (tr)
По поводу помощи : да, нам нужно не только деньги ... Добрые люди нам поездами передают лекарства (которых нет в Украине), детское питание ("Пептамен Юниор" фирмы Нестле, которого тоже у нас нет), недавно одна женщина прислала посылку с детской одеждой после своих детей, детскими игрушками, теплым одеялом и дет. гречневой кашей, чему мы были очень рады!
__________________
Помогите моему сыну стать ОБЫКНОВЕННЫМ ребенком ! (см. гр. "Тимоша хочет ЖИТЬ!")
Афина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.12.2009, 19:18   #6
On-Line
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию

кто мне скажет-какого вида стволовые клетки применяются при лечении в Новосибирске. Дело жизненного принципа!!!!И можно ли быть точно уверенным, в этом?(в вашем ответе)
  Ответить с цитированием
Старый 16.12.2009, 12:26   #7
Афина
Пользователь
 
Аватар для Афина
 
Регистрация: 13.02.2009
Сообщений: 79
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Добавила свежие фото Тимоши в альбом ... (tr)
Комменты, думаю, излишни ... *-)
__________________
Помогите моему сыну стать ОБЫКНОВЕННЫМ ребенком ! (см. гр. "Тимоша хочет ЖИТЬ!")
Афина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.12.2009, 13:49   #8
Бабочка
Пользователь
 
Аватар для Бабочка
 
Регистрация: 16.01.2009
Сообщений: 55
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

МНЕНИЕ НАШЕГО ВРАЧА НЕЙРОХИРГА ИЗ РДКБ,СТВОЛОВЫЕ КЛЕТКИ ПОЛНАЯ ЕРУНДА, МНЕ КСТАТИ ТОЖЕ ТАК КАЖЕТСЯ, ЖИЗНЕНОЙ НЕОБХОДИМОСТИ В НИХ НЕТ
__________________
мы прилетели из европы,париж очень красивый город
Бабочка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 22.12.2009, 13:38   #9
Баба Яга
Местный
 
Аватар для Баба Яга
 
Регистрация: 26.12.2008
Сообщений: 123
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Россияне!!! Артёму Светличному (диагноз-острый лейкоз) срочно нуженпрепарат "Дауморубицин". Его в Украинев продаже нет, а в России есть.Для Артёма это жизненно важный препарат.Может у кого-нибудь естьвозможность этот препарат переслать поездом вКиев. Мы за него заплатим.Нужно 12флаконов по 20 мл. Нужно срочно. Этопросьба мамы Артёма.Связаться с родителями Артёма Светличного можно по телефонам: +380-68-417-29-14, +380-67-564-52-11.
__________________
??????????????
Баба Яга вне форума   Ответить с цитированием
Старый 25.12.2009, 10:34   #10
Sexy
Пользователь
 
Аватар для Sexy
 
Регистрация: 26.11.2008
Сообщений: 128
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Подскажите пожалуйста как создать тему.Сашеньке необходимо пропровести обследования: МРТ головного мозга, Транскраниальную ультросонографию. Это необходимо для решения вопроса о повторной операции.Шунтирование желудочков головного мозга. Первую мы сделали в 2007году. Я воспитываю дочку одна и не могу сама оплатить ей обследования и лечение. Ее состояние усугубилось постоянные судорги, сильные головные боли.Унее в головке множественные кисты диаметром 0,8см. Пять лет мы ее систематически лечили(каждые три месяца) в Одесском реабелитационном центре"ангел" но после смерти моего отца нам это не по силам. Пожалуйста помогите советом куда и как обратиться! Сашеньке очень нужна ваша помощ
__________________
Мы все выдержали и снова дома. Спасибо за поддержку
Sexy вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 03:34. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.