БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет.

[Аленький Цветочек]

Женя пишет в ЖЖ 30.07:
"Мы это сделали!!!!!!!!!!!!!!
Шесть долгих дней и ночей мы провели с Олечкой вдвоём.
Олечка вела себя на 5+. Мы с ней делали больше чем когда Ира с Катюхой были дома.
Мы каждый день гуляли по вечерам. Каждый день чистил Олечке зубы, делал массаж, зарядку и упражнения. Никто не мешал и не отвлекал
Через день только приходила моя мама, мыла нам посуду и оставалась с Олечкой пока я бегал по делам и за продуктами.
Завтра у Олечки пульс.
Девчёнки на море нафоткались. Поездка была малобюджетная ( до смешного) но фотки позже поставлю ."

[Camilla]

МОЛОДЕЦ , ЖЕНЯ ! ПРОСТО УМНИЦА !!! А ЗА ИРИШУ РАДА , ЧТО ОНА СМОГЛА СМЕНИТЬ ОБСТАНОВКУ , ХОТЯ ПРЕКРАСНО ПОНИМАЮ , ЧТО НЕ МОГЛА ОНА НЕ ВОЛНОВАТЬСЯ ЗА ОЛЕЧКУ .
ДАЙ БОГ , ЧТОБЫ ОЧЕРЕДНОЙ ПУЛЬС ПРИНЁС ХОРОШИЙ РЕЗУЛЬТАТ !!!

[Боткина]

Очень надеямся,что врачи подберут препарат,который снизит количество приступов .Оленька,ДАЙ БОГ,тебе выздоровления ,а твоим родителям терпения и здоровья

[Camilla]

Ирина ,держитесь!!! Переживаю за Олечку, молюсь, чтобы улучшилось состояние. Мы держим за вас кулачки и очень надеемся!!! Дай Бог Оленьке удачного подбора препарата!(L)(L)(L)

Дай Бог, чтобы все было хорошо. Вы столько уже перенесли. Верю, что Оля поправится и ваша семья будет жить нормальной жизнью. Держитесь!

[Боткина]

Ирочка,как Оленька?

[Аннакондочка]

Что то давно нет новостей...

[Аленький Цветочек]

Настроение на нуле, к тому же встречается злорадство - ну вот дёргаетесь, а ведь вам говорили ничего не поможет. Или мне это просто кажется? Как-то совсем не комфортно стало общаться с нашими врачами, чувствуем себя виноватыми что создаём "кипишь" вокруг своего ребёнка, а результата нет
Не удобно перед людьми которые помогали попасть в Германию и верили в Олечку.
Но мы всё равно верим что Олечку можно спасти от этих проклятых приступов и поставить на ножки.
Не может быть чтобы небыло ни одного шанса."

[Аленький Цветочек]

Девочки, 14.08 Женя писал в ЖЖ:
"Мы просто в отчаянии
Очень рассчитывали на лечение в Германии. В общем- то это действительно последняя надежда.
Но к сожалению ничего не помогает. Сейчас судорог на много больше чем после первого и второго пульса.
Девятый день как ввели зонегран. Приступы очень сильные. Кормить Олечку очень тяжело. судорги чуть ли не с каждой ложкой еды. 24 сентября опять в Германию. Госпитализация всего на 6 дней. что можно успеть за это время? Что можно испробовать когда мы уже почти всё пробовали? Конечно мы будем продолжать всё назначенное, пульсов можно проводить 10-12 , то-есть в течении целого года, дозу зонеграна ещё будем повышать в три раза, а то и больше. Может немцы ещё чего придумают.

[Camilla]

Дорогие Женя, Ирина и Оленька ,мы за Вас очень переживаем (L)! Большая просьба к вам-- не унывайте, верьте в лучшее!Ведь путь кпобеде, может лежать ичерез поражения!
Очень понимаю, что видеть частые приступы тяжело, а ещё тяжелее быть бессильными перед ними. Кормить ребёнка кучейтаблеток и не видеть улучшений, а только наоборот...Знаю, тяжко вам.Ни в коем случае не реагируйте на тех врачей, которые пытаются подколоть в подтверждение своего же бессилия. Сталкивались и мы с такими врачами.
Вы стремитесь крезультату и дико было бы, если бы вы сидели сложа ручки и ждали, что кто-товот-вот придёт и выличит Оленьку.Знаемвсе мы -спасение утопающих- дело рук самих утопающих (к сожалению). Врачам проще всего выставить самый безнадёжный диагноз и развести руками.
Желаем вам большой удачи и пусть всёу вас получится!!!Мы за вас болеем!