БЕСЕДКА. Здесь мы можем поговорить, задать вопросы, дать совет.

[Боткина]

Здравствуйте!!!! Извините за долгое молчание, я нахожусь у родителей, у нас сенокос.Ярославна чувствует себя не плохо, правда покусали комары и мошка, от комаров спасаемся , а от мошки никакие репиленты не помогают, лишний раз ребенка на улицу не выведиш, приеду через неделю.Очень рада что прислали вызов из НПЦ, сегодня вынула из почтового ящика.(L)

Вывела средства с Яндекс кошелька получилось 5815,18 руб + Сбр****к 2300 рублей

Уважаемые участники. Ясенька приехала в Москву. Сейчас она находится в НПЦ Солнцево. Если у кого то есть желание и возможность навестить её будем очень признательны!!!!!

И как оказалось, что её прибывание и обследование далеко не БЕСПЛАТНО!!! Я прекрасно понимаю, что может и есть где то места в России где лечат безвозмездно. НО не в случае с Ясей. Да и многими другими детками. Света приехала в Москву с теми средствами которые у неё были на руках. Маму в НПЦ НЕ КОРМЯТ. Ясе тяжело питатся больничной пищей. Т.е в том виду в котором дают. Анализ на генетику стоит 12 тыс. рублей. И это только начало. Соответсвенно анализ не делается, т.к за начальное обследование уже оплачено половина всех средств.

Находятся они в НПЦ Солнцево психоневрологическое отделение, 4 этаж,3 палата. Тел мамы Светланы 8 926 497 26 25

http://help-yaroslavna.my1.ru/index/0-2

[Боткина]

Здравствуите дорогие участники группы помощи моей дочери!!!!!!!! Мы дома!!!!!! Напишу все новости. Обследование в НПЦ особых результатов не принесло.Врачи несмогли определиться что у Яси за диагноз.

[Боткина]

Прошу меня простить что я сразу как приехала ненаписала в группе, у меня папу положили в больницу и я уезжала к маме чтоб ей помочь по хозяйству.Выражаю Все участникам группы благодарность от всей нашей семьи за помощь моей малышке .Низкий вам поклон!!!!!!!! Здоровья вам и вашим семьям.Отдельное спасибо Юлей М. , ЮлиеВ. и Наташе А.Они самые лучшие волонтеры!!!!!!!

[Боткина]

В НПЦ нам сделали МРТ и видео мониторинг сна 12 часовой, он показал что у нас височная эпилепсия, потому что эпиактивность регистрируеться в центрально- височных и теменно -височных областях, но врачи сказали , что приступы у вас атипичные и не связаны с вашей эпилепсией,т.е. ваши приступы это одно , а ваша эпилепсия это другое.Говорили что это возможно синкопальные состояниея связанные с ваший патологией сердца или апное связаные со сном, это два различных диагноза, но это только на словах подтвердить или доказать обратное они не могут,т.к. во время мониторинга приступов зарегистрировано не было , только эпиактивность , два независимых фокуса в височных долях мозга.

[Боткина]

Необходимо Холтеровское мониторирование провести, я видела там деток которым его проводили, но они гораздо старше Ярославны и понимают что надо ходить с этим апаратом который висит на плече в сумке.Но Яся еще мелкая и не будет с ним ходить и датчики которые на груди тоже може оторвать, вернее сказать оторвет, поэтому надо подождать чтоб постарше была.Но и это может тоже не показать потому что приступы у нее не такие частые. А мониторинг проводиться два три дня.Я врачу сказала не может же Яся ходить с аппаратом 2-3 месяца, он только плечами пожал!!!!!!!Пока там лежали приступов небыло, приехали уже было три и все в ночной сон, в разные дни, после засыпания через полчаса.