Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 10.07.2017, 12:58   #1
Elenka1510
Новичок
 
Регистрация: 27.02.2017
Сообщений: 3
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Добрый день всем! У моего папы рак гортани 3 стадии, после операции он не разговаривает, только шепчет (но я его хорошо понимаю). Наш лечащий врач не советует делать операцию по восстановлению голоса. Встал вопрос о приобретении голосообразующего аппарата. По скайпу общалась с мужчиной с такой же бедой, он советует сервокс германский, хронос питерский будет похуже. Но хочется услышать еще мнения людей, столкнувшихся с этим. Намного ли хуже хронос? Разница в цене между хроносом и сервоксом большая, поэтому и думаю какой приобрести. Всем здоровья и терпения!
Elenka1510 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.07.2017, 15:52   #2
Сумарина
Пользователь
 
Регистрация: 11.07.2015
Сообщений: 83
Спасибо: 0
Спасибо 3 в 3 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Elenka1510 Посмотреть сообщение
Добрый день всем! У моего папы рак гортани 3 стадии, после операции он не разговаривает, только шепчет (но я его хорошо понимаю). Наш лечащий врач не советует делать операцию по восстановлению голоса. Встал вопрос о приобретении голосообразующего аппарата. По скайпу общалась с мужчиной с такой же бедой, он советует сервокс германский, хронос питерский будет похуже. Но хочется услышать еще мнения людей, столкнувшихся с этим. Намного ли хуже хронос? Разница в цене между хроносом и сервоксом большая, поэтому и думаю какой приобрести. Всем здоровья и терпения!
Елена!Я почти сразу после операции приобрела такой аппарат,итальянский.Соц.защита возместила только стоимость питерского.А стоимость как у сервокса была.Я его так и не освоила,валяется в шкафу уже три года.Вначале был энтузиазм и вроде что-то получалось.Но со временем пыл угас.Шепчу почти внятно,меня почти все понимают,На операцию по установке протеза не решилась,боюсь лишнего хирургического вмешательства.Но мне и без особой необходимости-я на пенсии,не работаю,круг общения довольно ограниченный,а домашние меня хорошо понимают.На телефоне стоит программа "говорилка",которая заменяет блокнот,озвучивает написанные тексты женским голосом.такая же программа и в обычном компьюте+ре есть.
Сумарина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 10.07.2017, 16:48   #3
Elenka1510
Новичок
 
Регистрация: 27.02.2017
Сообщений: 3
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Папа тоже на пенсии, мы, его близкие, хорошо с ним общаемся, всё понимаем. Аппарат решили приобрести на всякий случай, чтобы общаться ему с людьми, не привыкшими к его шепоту.
Elenka1510 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 11.07.2017, 19:48   #4
Volodik76
Местный
 
Аватар для Volodik76
 
Регистрация: 14.05.2017
Сообщений: 126
Спасибо: 11
Спасибо 2 в 2 постах
Репутация: 10
По умолчанию

о блин,а я думал мне кажется, что не хватает воздуха,а оно вон как даже )))

Добавлено через 4 минуты
Цитата:
Сообщение от Сумарина Посмотреть сообщение
со стомой купаться сложно,это точно.Но товарищ Анатолий,который мне продал голосовой аппарат,изобретатель,живет в Москве,избрел приспособление с которым занимается даже подводным плаванием.Такая же дырка в горле как у нас..У меня и видео с ним было,реально фантастика.Ему 70,гоняет в день по 5 км кроссы,зимой на лыжах,штанга,тренажеры в картире.Он когда-то выступал на центр.ТВ с демонстрацией этого аппарата в програме Лидии Ивановой(уже покойной).Голосовым аппаратом пользуется в совершенстве,а у меня не получилось.Так что ежели быть упорным и настойчивым,то все возможно!.
Кстати и загорать очень нежелательно..А как быть у моря и не полежать на пляже?Потому я и поставила дома надувной бассейн,засыпаю морскую соль,варю цикорий(кофе и сахар под запретом),достаю мороженое,каберне сухое и ложусь с ноутом слушать птичек по утрам.
да я то ладно,могу и по пояс в воде постоять и мне хватит! ))) кстати не могу понять почему загорать нельзя??? ну это ладно,бог с ним,я в принципе и не особо то и раньше этим увлекался ))) мне не нужен загар и потом хвастаться им перед кем то ))) мне главное семью свозить,а уж тем более дочку,уж очень она любит в воде бултыхаться,а кроме как ванной-ничего и не видела,думаю из моря её и не вытащить будет,впрочем как и с сыном,когда мелкий был,губы уже синие,сам весь дрожит,а из воды не выходит )))

Добавлено через 6 минут
Ездил сегодня к врачу,по поводу анализов своих и всё такое!!!
Короче я в шоке,врачи меня снова на анализы отправили,говорят надо повторно,так сказать что бы наверняка уже!!! я и жена сначала не поняли в чём проблема,а они говорят что не уверены что у меня рак,как бы зря гортань не удалить!!!
послезавтра снова еду к ним на биопсию и потом 20 к врачу на приём!
То что делал узи платное и где сказали что у меня по л/у уже мст,то там врач когда сделал своё узи(ну как бы тоже платное) с пункцией,то показало или он так сказал,что у меня мст нет,так как он делал забор прям с лимфоузла! вот и кому теперь верить то??? короче я уже просто устал от всех этих анализов и врачей!!! достали они уже,хочу на море,а там уже пусть решают что со мной делать!!!
Ну вот как то так )))
Volodik76 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.07.2017, 03:48   #5
Сумарина
Пользователь
 
Регистрация: 11.07.2015
Сообщений: 83
Спасибо: 0
Спасибо 3 в 3 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Volodik76 Посмотреть сообщение
о блин,а я думал мне кажется, что не хватает воздуха,а оно вон как даже )))

Добавлено через 4 минуты


да я то ладно,могу и по пояс в воде постоять и мне хватит! ))) кстати не могу понять почему загорать нельзя??? ну это ладно,бог с ним,я в принципе и не особо то и раньше этим увлекался ))) мне не нужен загар и потом хвастаться им перед кем то ))) мне главное семью свозить,а уж тем более дочку,уж очень она любит в воде бултыхаться,а кроме как ванной-ничего и не видела,думаю из моря её и не вытащить будет,впрочем как и с сыном,когда мелкий был,губы уже синие,сам весь дрожит,а из воды не выходит )))

Добавлено через 6 минут
Ездил сегодня к врачу,по поводу анализов своих и всё такое!!!
Короче я в шоке,врачи меня снова на анализы отправили,говорят надо повторно,так сказать что бы наверняка уже!!! я и жена сначала не поняли в чём проблема,а они говорят что не уверены что у меня рак,как бы зря гортань не удалить!!!
послезавтра снова еду к ним на биопсию и потом 20 к врачу на приём!
То что делал узи платное и где сказали что у меня по л/у уже мст,то там врач когда сделал своё узи(ну как бы тоже платное) с пункцией,то показало или он так сказал,что у меня мст нет,так как он делал забор прям с лимфоузла! вот и кому теперь верить то??? короче я уже просто устал от всех этих анализов и врачей!!! достали они уже,хочу на море,а там уже пусть решают что со мной делать!!!
Ну вот как то так )))
Володя!Ну что же про ПЭТ не спросили?Половина вопросов,пункций и анализов с сомнениями бы отпало.Эта диагностика показывает и каково происхождение опухоли и где точно находится до микрона.Мне вот в августе на контроль надо ехать и я постараюсь влезть по квоте на обследование обязательно.Алгоритм телодвижений-куда идти и кого просить уже знаю,так что буду добиваться. Ну а с морем я тебя очень понимаю,мне тоже хотелось.Последний раз я зашла в море по пояс прямо в одежде(уже с дыркой,два года назад),поняла что нырять и плавать мне уже не светит,всплакнула,вылезла и больше не печалюсь на эту тему.
Сегодня день Петра и Павла,именно эти святые приснились мне перед второй операцией,они не пустили меня на другой берег и я поняла что буду жить.Молитвенная поддержка тоже очень много значит.Ну а с докторами тут уж все зависит от твоей настойчивости,не пускать на самотек процесс и не сдаваться.Если есть сомнения в квалификации,то надо в других местах консультироваться,сразу копии анализов и заключений для себя делать.Все 62 больницу хвалят,Катюша там оперировалась.Даже просто показаться туда и посмотреть что скажут!Или в РОНЦ Блохина на Каширку.Но там без проводника тяжело пробиться,даже с направлением.
Сумарина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.07.2017, 10:49   #6
Volodik76
Местный
 
Аватар для Volodik76
 
Регистрация: 14.05.2017
Сообщений: 126
Спасибо: 11
Спасибо 2 в 2 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Сумарина Посмотреть сообщение
Володя!Ну что же про ПЭТ не спросили?Половина вопросов,пункций и анализов с сомнениями бы отпало.Эта диагностика показывает и каково происхождение опухоли и где точно находится до микрона.Мне вот в августе на контроль надо ехать и я постараюсь влезть по квоте на обследование обязательно.Алгоритм телодвижений-куда идти и кого просить уже знаю,так что буду добиваться. Ну а с морем я тебя очень понимаю,мне тоже хотелось.Последний раз я зашла в море по пояс прямо в одежде(уже с дыркой,два года назад),поняла что нырять и плавать мне уже не светит,всплакнула,вылезла и больше не печалюсь на эту тему.
Сегодня день Петра и Павла,именно эти святые приснились мне перед второй операцией,они не пустили меня на другой берег и я поняла что буду жить.Молитвенная поддержка тоже очень много значит.Ну а с докторами тут уж все зависит от твоей настойчивости,не пускать на самотек процесс и не сдаваться.Если есть сомнения в квалификации,то надо в других местах консультироваться,сразу копии анализов и заключений для себя делать.Все 62 больницу хвалят,Катюша там оперировалась.Даже просто показаться туда и посмотреть что скажут!Или в РОНЦ Блохина на Каширку.Но там без проводника тяжело пробиться,даже с направлением.
я даже на приёме не был,они жену позвали и всё ей сказали! по идее,они сами могли бы предложить сделать ПЭТ КТ

Добавлено через 1 минуту
ПЭТ Технолоджи 125367, Москва, Иваньковское шоссе, дом 3 +7 (499) 110-27-08 54 900 руб.
ОАО Медицина 125047, Москва, 2-й Тверской-Ямской переулок, д. 10 +7 (499) 110-48-59 61 900 руб.
Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева 117931, Москва, Ленинский проспект, д. 8, корп. 4 +7 (495) 414-76-29 52 000 руб.
«Российский онкологический научный центр им. Н.Н.Блохина» на Каширке 115478, Москва, Каширское ш., 23 +7 (499) 324-19-19 от 45 000
до 52 000 руб.

Прикольные расценки,а квоту замучаешься выбивать!!! попробовать конечно можно )))
Volodik76 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.07.2017, 11:05   #7
Сумарина
Пользователь
 
Регистрация: 11.07.2015
Сообщений: 83
Спасибо: 0
Спасибо 3 в 3 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Volodik76 Посмотреть сообщение
я даже на приёме не был,они жену позвали и всё ей сказали! по идее,они сами могли бы предложить сделать ПЭТ КТ

Добавлено через 1 минуту
ПЭТ Технолоджи 125367, Москва, Иваньковское шоссе, дом 3 +7 (499) 110-27-08 54 900 руб.
ОАО Медицина 125047, Москва, 2-й Тверской-Ямской переулок, д. 10 +7 (499) 110-48-59 61 900 руб.
Научный центр сердечно-сосудистой хирургии им. А.Н.Бакулева 117931, Москва, Ленинский проспект, д. 8, корп. 4 +7 (495) 414-76-29 52 000 руб.
«Российский онкологический научный центр им. Н.Н.Блохина» на Каширке 115478, Москва, Каширское ш., 23 +7 (499) 324-19-19 от 45 000
до 52 000 руб.

Прикольные расценки,а квоту замучаешься выбивать!!! попробовать конечно можно )))
Сами не предложат!Надо просить,у лор-онколога,у них есть квоты на местах,дают направление и с ним уже в центр идти.Просто реально не все об этом знают.А уних,онкологов,сейчас модно раннее выявление болячки и на это государство выделило срндства ,передовыми все хотят выглядеть.Этим надо пользоваться обязательно!!!Конечно,платно им выгоднее,нет слов,но не у всех же есть такие деньги по три пенсии выкладывать за пару суток.Я же раньше писала,что надо во все двери стучаться,спасение утопающих-дело рук самих утопающих-аксиома!
Сумарина вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.07.2017, 13:04   #8
Volodik76
Местный
 
Аватар для Volodik76
 
Регистрация: 14.05.2017
Сообщений: 126
Спасибо: 11
Спасибо 2 в 2 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Сумарина Посмотреть сообщение
спасение утопающих-дело рук самих утопающих-аксиома!
с этим не поспоришь ))) буду у врача,спрошу,может они что то знают про это )))
Volodik76 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.07.2017, 10:23   #9
qwert
Пользователь
 
Регистрация: 24.06.2017
Сообщений: 41
Спасибо: 0
Спасибо 5 в 4 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Владимир Б. я немного освоил п/голос. Сначала собрал весь доступный методический материал, начал выполнять упражнения, но быстро оптимизм заканчивается, затем новая волна. Нужно время и настойчивость. помогло наверное то. что вышел на работу и в какой то момент встал вопрос о моей профпригодности. Вот тут то и пришлось поработать. Руководитель например сказал(видимо подтолнуть решил) позвонить по телефону и решить проблему. Позвонил и решил. Это конечно было через год полтора после выписки. Но всеже. Такие вот толчки помогут быстрее форсировать события.
А методика проста. Отрыжка, звук, слово, предложение и в итоге работа со звучностью голоса. Отрыжка это шарики гармошка, газвода или пиво и "поговорить" с товарищем. Даже когда научитесь проговаривать звуки и слова, встанет вопрос о предложении, но это следующий длительный этап. Воздушный карман в пищеводе и мышцы горла формируются длительное время.
Но мучения когда-то заканчиваются. В какой то момент вы поймете что вас достаточно слышно по телефону и можно позвать супругу из соседней комнаты , сходить в магазин и сказать что вам необходимо. При этом собеседнику только покажется что у вас охрипший или простывший голос.

Последний раз редактировалось qwert; 14.07.2017 в 10:38..
qwert вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.07.2017, 18:38   #10
Volodik76
Местный
 
Аватар для Volodik76
 
Регистрация: 14.05.2017
Сообщений: 126
Спасибо: 11
Спасибо 2 в 2 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от qwert Посмотреть сообщение
Владимир Б. я немного освоил п/голос. Сначала собрал весь доступный методический материал, начал выполнять упражнения, но быстро оптимизм заканчивается, затем новая волна. Нужно время и настойчивость. помогло наверное то. что вышел на работу и в какой то момент встал вопрос о моей профпригодности. Вот тут то и пришлось поработать. Руководитель например сказал(видимо подтолнуть решил) позвонить по телефону и решить проблему. Позвонил и решил. Это конечно было через год полтора после выписки. Но всеже. Такие вот толчки помогут быстрее форсировать события.
А методика проста. Отрыжка, звук, слово, предложение и в итоге работа со звучностью голоса. Отрыжка это шарики гармошка, газвода или пиво и "поговорить" с товарищем. Даже когда научитесь проговаривать звуки и слова, встанет вопрос о предложении, но это следующий длительный этап. Воздушный карман в пищеводе и мышцы горла формируются длительное время.
Но мучения когда-то заканчиваются. В какой то момент вы поймете что вас достаточно слышно по телефону и можно позвать супругу из соседней комнаты , сходить в магазин и сказать что вам необходимо. При этом собеседнику только покажется что у вас охрипший или простывший голос.
ооо,какие люди! ))) привет пропащая душа
Volodik76 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки


Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход

Похожие темы
Тема Автор Раздел Ответов Последнее сообщение
кровотечение на опухоли гортани Незарегистрированный Рак, онкологические больные 2 06.09.2010 13:05
Рак желудка. Поделитесь опытом Незарегистрированный Рак, онкологические больные 9 31.05.2010 11:28


Текущее время: 07:03. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.