Рак гортани. Как живут и сколько?Поделитесь опытом !!!

[Таня5929]

Сообщение от Сумарина

во время лучевой казалось что стома сужается,но это чисто субьективное ощущение.Трубку как сняли после операции,больше ни разу не возвращали.А жизнь действительно наладится,ко всему человек привыкает.Я вот не могу решиться поставить голосовой протез,хотя его и оплатят как положено.Тупо боюсь нового ,хоть и минимального,хирургического вмешательства.Первый год я и шептать не могла,это только сейчас ,на третий год внятно шипеть начала.Так что все постепенно,по шагу надо преодолеть.

Наш хирург отговорил от протеза, советовал пищеводный голос попробовать или аппарат голосообразующий. Сказал, что чистить постоянно надо и менять 1 раз в год Каждый год на операцию, хоть и амбулаторно..нам такое не надо.

[Таня5929]

Нам сегодня сделали маску и на ней разметку под лучи. Будут ли делать химию и в каком объеме облучать не сказали, результаты обследований не все на руках, но сеансов будет 25. Странно как-то..
Насчет компетентности нашего онколога тоже есть небольшие сомнения, но может мы и ошибаемся. Немногословный он просто. Но как затащить папу на первоначальную операцию по установке этого протеза-не представляю..он и так намучался. Может со временем..я в интернете видела ролик, там женщина разговаривает с голосовым протезом, вполне себе нормальный голос. Немного прокуренный напоминает или подсевший, а так ничего.

[katerina1984]

Сообщение от Таня5929

Нам сегодня сделали маску и на ней разметку под лучи. Будут ли делать химию и в каком объеме облучать не сказали, результаты обследований не все на руках, но сеансов будет 25. Странно как-то..
Насчет компетентности нашего онколога тоже есть небольшие сомнения, но может мы и ошибаемся. Немногословный он просто. Но как затащить папу на первоначальную операцию по установке этого протеза-не представляю..он и так намучался. Может со временем..я в интернете видела ролик, там женщина разговаривает с голосовым протезом, вполне себе нормальный голос. Немного прокуренный напоминает или подсевший, а так ничего.

Доброе утро,Татьяна. А лечение какое назначили?просто лучевое или химия-лучевое? Максимальное кол-во грей предоперационных -50,если больше то операцию не сделают тк ткани глотки будут рыхлыми,плохо будут заживать. Протез ставят под местным наркозом порядка 20 минут,а его заменя 2 мин,не приятно но терпимо

[Таня5929]

Сообщение от katerina1984

Доброе утро,Татьяна. А лечение какое назначили?просто лучевое или химия-лучевое? Максимальное кол-во грей предоперационных -50,если больше то операцию не сделают тк ткани глотки будут рыхлыми,плохо будут заживать. Протез ставят под местным наркозом порядка 20 минут,а его заменя 2 мин,не приятно но терпимо

Так вот в том то и дело, что ничего еще не назначили. Самим интересно химия будет или нет. И количество грей. Это смущает как-то. Что делать будем пока не знаем, но 25 раз. Как они это определили...
Я думаю, если он и согласится на протез, то в след.году. пока пусть заживет все. Встретили соседа по палате из хирургии,такая же операция, он тоже теперь в радиологии, но раньше нас начал терапию. Двадцатый раз сегодня у него. То место, что облучают, кровит, говорит, и болит все. Как-то жутковато..

[taro82]

Мои хорошие всем огромный и тёплый привет с Одессы))
У нас к сожалению рецедив, скорей всего будет химия. Ребят может кто химию проходил соорентируйте по стоимости, хотя бы примерно. Нам пока сумму не озвучили, но переживаю, хочу быть финансово готовой к этому.
Катюшка тебе личный огромный привет, ты солнышко тут и лучик позитива) Я знаю, у тебя всё будет хорошо!!!
Ребят всем здоровья, вместе мы со всем справимся, главное не опускать руки и не терять надежду.
Тут я вижу один " умник" написал, что с раком гортани не живут больше 5 лет....МУДАК ты товарищ!!!!
Всё в руках человека и только Богу известно кому сколько предначертано.
У моей мамы был тоже рак-лимфогрануломатоз, врачи давали максимум 2 года, прожила 8 лет и то если бы лучевой не сожгли лёгкое, то жила бы дольше.
Ребят простите за возможные ошибки, просто пишу на эмоциях, так как расстроена.
Всем посылаю исцеляющую силу любви, мы справимся и будем здоровыми!!!!!

[katerina1984]

Сообщение от katerina1984

Доброе утро.все что вам сказали о протезе -бред! При смене протеза никакой операции,2 минуты его ставят, чистить не постоянно,а утром и вечером. Я с ноября с ним хожу, ни каких глобальных проблем нет,новый протез оплачивает гос-во. Ваш хирург скорее всего не компетентен в этом вопросе. С протезом речь нормальная,говоришь как обычно только стигму пальцем закрываешь ну и голос охрипший. По звучанию гораздо лучше пищеводного и уж тем более электрогортани(этот вариант вообще жесть).я не навязываю,выбор за вами

Сообщение от taro82

Мои хорошие всем огромный и тёплый привет с Одессы))
У нас к сожалению рецедив, скорей всего будет химия. Ребят может кто химию проходил соорентируйте по стоимости, хотя бы примерно. Нам пока сумму не озвучили, но переживаю, хочу быть финансово готовой к этому.
Катюшка тебе личный огромный привет, ты солнышко тут и лучик позитива) Я знаю, у тебя всё будет хорошо!!!
Ребят всем здоровья, вместе мы со всем справимся, главное не опускать руки и не терять надежду.
Тут я вижу один " умник" написал, что с раком гортани не живут больше 5 лет....МУДАК ты товарищ!!!!
Всё в руках человека и только Богу известно кому сколько предначертано.
У моей мамы был тоже рак-лимфогрануломатоз, врачи давали максимум 2 года, прожила 8 лет и то если бы лучевой не сожгли лёгкое, то жила бы дольше.
Ребят простите за возможные ошибки, просто пишу на эмоциях, так как расстроена.
Всем посылаю исцеляющую силу любви, мы справимся и будем здоровыми!!!!!

Добрый день,Кристина)очень жаль,что рецидив,но все будет норм!операцию мужу делали или только облучение?не хочется всю переписку поднимать. Как узнали про рецидив?по стоимости химии ни чего не могу подсказать((

[taro82]

Сообщение от katerina1984

Добрый день,Кристина)очень жаль,что рецидив,но все будет норм!операцию мужу делали или только облучение?не хочется всю переписку поднимать. Как узнали про рецидив?по стоимости химии ни чего не могу подсказать((

Катюш у нас сразу когда нам поставили диагноз..после была операция полное удаление гортани, после курс лучевой. У мужа начало беспокоить ухо, болеть, год лечили отит, после сделали узи, было видно увеличение лимфоузлов на шее, после сделали КТ шеи и лёгких, в одном лёгком обнаружены метостазы Вот скоро идёт к нашему лечащему хирургу , сдали анализ крови, вроде не так всё ужасно..сое 15, лейкоциты снижены 3.92 при норме 4.

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Таня5929

Кристина, добрый день. Держитесь, здоровья Вам и мужу, сил и терпения. Я хотела спросить про объем операции, которую делали мужу. Удаляли только гортань или лимфоузлы, щитовидку? Очень радовалась, когда читала, что быстро шли на поправку. Папу своего тоже настраивала перед операцией, что все потихоньку войдет в нормальное русло. Дай Бог, чтобы все у Вас было хорошо))
нам сказали, что химия неэффективна при лечении гортани, ходим только на лучи. Общий объем 187 единиц, 25 сеансов по 5мин. Что за единицы не понятно. Объяснять у нас врачи не любят..

Танечка Здравствуйте, спасибо за отклик и добрые пожелания. Мужу удаляли всю гортань, связки, щитовидка на месте.
Я вот тоже слышала что химия при этом диагнозе не эффективна и ещё помню. что когда лежали в больнице там люди тоже проходили химию и она им тоже результатов не дала, всё равно удаляли гортань. Очень боюсь, что врачи назначат неправильное лечение, так как к сожалению мы для них все конвеер((
Просто самочувствие у мужа хорошее, активный , бодрый, он даже больше активный , чем я)) Но судя по КТ пошёл рецедив, окончательно конечно скажет наш лечащий хирург..но всё равно страшно....но мы держимся. У нас после операции было 28 сеансов лучевой, врач по лучевой хотел, чтоб мы прошли два курса, т.е второй через две недели, но лечащий врач запретил проходить второй раз. Да у нас тоже врачи те ещё молчуны и к сожалению очень любят деньги(((

[Таня5929]

Танечка Здравствуйте, спасибо за отклик и добрые пожелания. Мужу удаляли всю гортань, связки, щитовидка на месте.
Я вот тоже слышала что химия при этом диагнозе не эффективна и ещё помню. что когда лежали в больнице там люди тоже проходили химию и она им тоже результатов не дала, всё равно удаляли гортань. Очень боюсь, что врачи назначат неправильное лечение, так как к сожалению мы для них все конвеер((
Просто самочувствие у мужа хорошее, активный , бодрый, он даже больше активный , чем я)) Но судя по КТ пошёл рецедив, окончательно конечно скажет наш лечащий хирург..но всё равно страшно....но мы держимся. У нас после операции было 28 сеансов лучевой, врач по лучевой хотел, чтоб мы прошли два курса, т.е второй через две недели, но лечащий врач запретил проходить второй раз. Да у нас тоже врачи те ещё молчуны и к сожалению очень любят деньги((([/QUOTE]

Я почему про объем операции спрашиваю. У папы кроме гортани убрали половину щитовидки и лимфоузлы. Все справа. Мы сначала расстроились, что так много вырезали, т.к. нас об этом не предупреждали, да и анализы показывали, что все там чисто. И до операции, и после. Все анализы исследуемого материала чистые. Масса побочки полезла сразу, про эстетику я вообще молчу. А теперь думаю, что возможно как раз рецидива боялись, поэтому с таким запасом убрали. Вам желаю, чтобы рецидива все же не было, раз еще не окончательно все известно.

[taro82]

Сообщение от Таня5929

Танечка Здравствуйте, спасибо за отклик и добрые пожелания. Мужу удаляли всю гортань, связки, щитовидка на месте.
Я вот тоже слышала что химия при этом диагнозе не эффективна и ещё помню. что когда лежали в больнице там люди тоже проходили химию и она им тоже результатов не дала, всё равно удаляли гортань. Очень боюсь, что врачи назначат неправильное лечение, так как к сожалению мы для них все конвеер((
Просто самочувствие у мужа хорошее, активный , бодрый, он даже больше активный , чем я)) Но судя по КТ пошёл рецедив, окончательно конечно скажет наш лечащий хирург..но всё равно страшно....но мы держимся. У нас после операции было 28 сеансов лучевой, врач по лучевой хотел, чтоб мы прошли два курса, т.е второй через две недели, но лечащий врач запретил проходить второй раз. Да у нас тоже врачи те ещё молчуны и к сожалению очень любят деньги(((

************************************************** ********************************
Танечка спасибо большое Вашему папе сил и скорейшего выздоровления. Это хорошо, что папе удалили много, я тоже слышала, что это хорошо, так как существенно уменьшает риски рецидива.
p/s У мужа тоже много удалили, но как поняла щитовидку оставили, так как уточняла несколько раз, так как по выписке фиг поймёшь . У нас немного странный лечащий врач, знаете я после операции подошла чтоб узнать о результатах того, что вырезали, так как это всё тоже отправляют на анализ, и ещё читала тут что у некоторых берут кусочки оставшейся ткани на гистологию, чтоб понять насколько всё чисто вырезано. У нас так не брали. У нас всё вырезали, отправили на анализ и на мой вопрос ну как там, что за результаты. Она выпучила глаза и таким знаете тоном как для больной на голову отвечает: А что там может быть? Рак . Слава Богу у нас хоть хирург нормальный, а вот тот кто лечит..звездец конечно.

[ORubleva]

Сообщение от taro82

Мои хорошие всем огромный и тёплый привет с Одессы))
У нас к сожалению рецедив, скорей всего будет химия. Ребят может кто химию проходил соорентируйте по стоимости, хотя бы примерно. Нам пока сумму не озвучили, но переживаю, хочу быть финансово готовой к этому.
Катюшка тебе личный огромный привет, ты солнышко тут и лучик позитива) Я знаю, у тебя всё будет хорошо!!!
Ребят всем здоровья, вместе мы со всем справимся, главное не опускать руки и не терять надежду.
Тут я вижу один " умник" написал, что с раком гортани не живут больше 5 лет....МУДАК ты товарищ!!!!
Всё в руках человека и только Богу известно кому сколько предначертано.
У моей мамы был тоже рак-лимфогрануломатоз, врачи давали максимум 2 года, прожила 8 лет и то если бы лучевой не сожгли лёгкое, то жила бы дольше.
Ребят простите за возможные ошибки, просто пишу на эмоциях, так как расстроена.
Всем посылаю исцеляющую силу любви, мы справимся и будем здоровыми!!!!!

Добрый день оттуда же! Думаю что зависит от схемы химии. Мне цисплатин и фторурацил схема вылезла где то в 6000-7000 в январе. Это четырехдневный курс. Обычно этих курсов несколько. Я просто попал потом на операцию и больше не делал.