Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[ОльгаНН]

Сообщение от Marinas

Здравствуйте.
у меня вопрос, наверное , больше к Олеге НН, она всегда в материале.
Мужу после полугода приёма кабозатониба, назначили афинатор, один, без комбинаций. КТ показало увеличение метастаз в лёгких, они довольно долгое время были без изменений, в плевре новые появлялись.
Может ещё какие то варианты есть, напишите, пожалуйста про ваш опыт, кто сталкивался.
Спасибо.

Здравствуйте! Странное назначение после Кабо. А почему заменили через полгода,причина? Афинитор в монорежиме очень редко помогает кому ,его в таком виде нет в протоколах. Вообще,должны были назначить Опдиво или Кейтруду,если раньше не пробовали иммунку. Но вы не наиписали, какие линии терапии уже прошли.

[Оля2022]

Как я рада вас читать, хоть с впн-ном. Скоро пойду на повторное КТ, что то непонятное на месте резекции, то ли фиброз, то ли снова что то наросло 2см. Онколог сказала, если бяка там, то почку отрежут. Что ж на КТ получается ни фига не видят, 2см метастаз от фиброза не отличают. Может к опытному узисту сходить?

[Марфуш]

Сообщение от ОльгаНН

Здравствуйте! Странное назначение после Кабо. А почему заменили через полгода,причина? Афинитор в монорежиме очень редко помогает кому ,его в таком виде нет в протоколах. Вообще,должны были назначить Опдиво или Кейтруду,если раньше не пробовали иммунку. Но вы не наиписали, какие линии терапии уже прошли.

Может и нам подскажите.

Папа примерно год пытался сидеть на сутинибе. Но жуткая побочка: кровотечения на 4-5 день и это на фоне ТЭЛА. Пытался бросить ксарелто, не пил пару месяцев и итог опять приступ ТЭЛА.
На кт рецедив много новых очагов в лёгких.
Обычный районный онколог говорит, что при папилярном типе рака больше ничего.
В четверг идём на комиссию городскую. Пробовать выбить имунку?

[ОльгаНН]

Сообщение от Марфуш

Может и нам подскажите.

Папа примерно год пытался сидеть на сутинибе. Но жуткая побочка: кровотечения на 4-5 день и это на фоне ТЭЛА. Пытался бросить ксарелто, не пил пару месяцев и итог опять приступ ТЭЛА.
На кт рецедив много новых очагов в лёгких.
Обычный районный онколог говорит, что при папилярном типе рака больше ничего.
В четверг идём на комиссию городскую. Пробовать выбить имунку?

К сожалению,про протоколы папилярного РП не читала и не знаю. Если иммунку используют,то есть смысл выбить. Пробуйте через местеый минздрав давить,прямо с угрозами до самого верха писать. Если дадут ,месяца три точно делайте, почитайте про псевдопрогрессию и не пугайтесь,если что. Очень жалею, что поддались и сменили схему. Можно было пару месяцев обождать и ,если иммунка эффективна,то вы везунчики

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Оля2022

Как я рада вас читать, хоть с впн-ном. Скоро пойду на повторное КТ, что то непонятное на месте резекции, то ли фиброз, то ли снова что то наросло 2см. Онколог сказала, если бяка там, то почку отрежут. Что ж на КТ получается ни фига не видят, 2см метастаз от фиброза не отличают. Может к опытному узисту сходить?

Узи очень слабое исследование. Надо КТ с контрастом в чамтном центре у хорошего расшифровщика. Тогда точно скпжут. В вашем случае,если это окажется новым ростом в месте резекции и рпзмером меньше 4 см,то я бы совнтовала топать ногами и делать Кибернож. Но это после подтверждения полного КТ с контрастом всего организма на отсутмтвие метастазов.
Еще Тимофеев писал про хорошие результаты иммунки,+ Кабо без удаления почки.

[Marinas]

Сообщение от ОльгаНН

Здравствуйте! Странное назначение после Кабо. А почему заменили через полгода,причина? Афинитор в монорежиме очень редко помогает кому ,его в таком виде нет в протоколах. Вообще,должны были назначить Опдиво или Кейтруду,если раньше не пробовали иммунку. Но вы не наиписали, какие линии терапии уже прошли.

Ольга, спасибо Вам большое за ответ.
Муж уже принимал имунку после вотриента, она совсем не помогла, было сильное прогресирование. Потом кабо меньше года, дозировку всё время меняли, печень очень плохо реагировала.Мне тоже назначение афинотора кажется странным. Подскажите, пожалуйста, о каких ещё препаратах можно поговорить с врачом.

[Magnesia]

Сообщение от ОльгаНН

Спасибо за поздравления! У нас все тьфутьфутьфу. Продолжаем Кабо. КТ в декабре показало,что остался один очаг 2,3 мм в легком и он уже почти год не мееяется. Остальные 5 в легких и 6 в печени пропали. Побочки от Кабо,конечно,сильные. Но выяснилась поразииельная вещь. Полпакетика Нимесила в воде снимают и тошноту,и боль в кишках и общее состояние приводят в норму,аппетит появляется.Спит всю ночь и диарея стихает Поэтому,как "накрывает" сильно, так принимает и жизнь налаживается. Параллельно,конечно ,пьет на ночь Рабепразол. Желудок не железный.
Всех с прошедшими празднмками! Все будет хорошо,держитесь!

Ольга, очень воодушевляют такие результаты, очень рада за вас с мужем! Скажите, а он начинал тоже с 40 мг? Или сначала 60? И какие еще побочки могут быть? Маме скорее всего назначат, но она такая слабая, боюсь как пернесет

[ОльгаНН]

Сообщение от Marinas

Ольга, спасибо Вам большое за ответ.
Муж уже принимал имунку после вотриента, она совсем не помогла, было сильное прогресирование. Потом кабо меньше года, дозировку всё время меняли, печень очень плохо реагировала.Мне тоже назначение афинотора кажется странным. Подскажите, пожалуйста, о каких ещё препаратах можно поговорить с врачом.

Пробуйте выбить схему Афинитор (эверолимус) 5 мг + Ленвима (Ленватиниб) 18 мг. Это официальная схема протокола. Если у вас пробоема на Кабо была не в появлении и росте очагов, то должно сработать. Ломать таблетки нельзя,если не будет нужной дозировки,купите капсулы кишечнорастворимые, делите таблетку и прячьте в капсулу. В ней же прямо и раздавите перед приемом. Для улучшения показателей печени только Урсохол или Урсосан,никаких Гептралов и Эссенциале категорически,они рост вызывают.

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от Magnesia

Ольга, очень воодушевляют такие результаты, очень рада за вас с мужем! Скажите, а он начинал тоже с 40 мг? Или сначала 60? И какие еще побочки могут быть? Маме скорее всего назначат, но она такая слабая, боюсь как пернесет

Мужу начали с 60 мг. Побочки были страшенные, прямо ужас. Кожа слезала на слизистых и в местах трения,волдыри огромные на подошвах, слизистые все кровили...тошнота,рвота.. Но очаги тоже пострадали Снизили на 40, побочка терпимая с учетом опыта, справляемся. Эффект пока есть.

[Marinas]

Сообщение от ОльгаНН

Пробуйте выбить схему Афинитор (эверолимус) 5 мг + Ленвима (Ленватиниб) 18 мг. Это официальная схема протокола. Если у вас пробоема на Кабо была не в появлении и росте очагов, то должно сработать. Ломать таблетки нельзя,если не будет нужной дозировки,купите капсулы кишечнорастворимые, делите таблетку и прячьте в капсулу. В ней же прямо и раздавите перед приемом. Для улучшения показателей печени только Урсохол или Урсосан,никаких Гептралов и Эссенциале категорически,они рост вызывают.

Добавлено через 3 минуты
Мужу начали с 60 мг. Побочки были страшенные, прямо ужас. Кожа слезала на слизистых и в местах трения,волдыри огромные на подошвах, слизистые все кровили...тошнота,рвота.. Но очаги тоже пострадали Снизили на 40, побочка терпимая с учетом опыта, справляемся. Эффект пока есть.

Ольга, спасибо большое за ответ. На следующей неделе идём к врачу, обязательно скажу про Ленвиму.

[Марфуш]

Отдам сутиниб 50 мг. Срок годности до марта 23г. Территориально Питер, но могу отправить.
Пишите на вотсап +7 девять один один 912 52 61

[Kseniya.K]

Сообщение от GalinaG

Добрый день всем. Всех поздравляю с Новым Годом и Рождеством.
Ксения.К, если вы заходите на форум как у вас дела?
ОльгаНН, очень хочется верить, что у вас тоже все хорошо. Всем здоровья, мира и любви. Пусть новый год будет добрым, а все мы будем жить с надеждой на лучшее.

Здравствуйте, Галина!Иногда захожу на форум и не удается .Сейчас зашла с другого устройства, все в порядке.
Да,была у врача,назначили КТ через 6 мес.В печени доброкач.В легком не пойми что было.Консультировалась и за границей и диски пересматривали.Все пришли к единому мнкнию,пока отдыхать до следующего КТ.В мае на КТ .отпишусь что да как,

Всем желаю стойкого лечения,здоровья,мира и добра!