Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Сергей Андреевич]

Сообщение от Мари14

Люди здравствуйте! Какая у нас стоит осень! У нас +24 в тени. На солнце все+30. Вспоминаются стихи Пушкина - в багрец и золото одетые леса! Такая красота! Всем счастья и здоровья. Пусть у всех будут очень и очень хорошие анализы . Пусть болезнь отступит! Вот такое у меня настроение!

Как не прискорбно это звучит, но солнце наш главный враг,ультрафиолет губителен для нас. Перефразировав знаменитое выражение- что для обычного человека радость, нам угроза.Поэтому берегитесь солнышка.А осень конечно очень красивая, особенно здесь в парке Кисловодска это очень хорошо видно,но приходится наслаждаться этой красотой только ранним утром и вечером,когда солнышко прячется за деревьями.Но не смотря на это все равно умудряемся проходить пешком по парку более 10 км в день.Всем хорошего настроения и надежды.

[Мари14]

Не все так печально. Мне гематолог профессор сказала что нельзя загорать. То есть находиться на солнце с открытыми участками тела. А если вы задраились в х/б одежду и сидите в тени под навесиком то даже нужно дышать морским или свежим воздухом. Лично я купила длинное платье с рукавами и капюшоном. Сверху шляпа и вуаля- здравствуй море! Я очень люблю море! Купаюсь тоже в длинной х/б тунике. И естественно только утром и вечером. Люди конечно на меня оглядываются, но думают вдруг я какой нибудь странной веры. Вообщем это даже смешно. Как-то надо же приспосабливаться. Всем хорошего дня!

[Сергей Андреевич]

Скорбим по погибшим в Керчи

[Evgeniya46]

Здравствуйте,
вот еще сайт (это сайт некоммерч. организации, которой руководит гематолог Доронин, о котором я уже как-то писала), где также можно, для информации, посмотреть некоторые конференции.
Вот ссылка, в частности, на выступление Никитина по поводу общей терапии при ХЛЛ (новомодный сегодня у большинства врачей разных специализаций тренд по поводу витамина D, прививки и пр.).
http://medinnova.org/meroprijatie/indolentnye-limfoproliferativnye-zabolevaniya-prognoz-i-sovremennye-vozmozhnosti-terapii/
для просмотра нужна регистрация на сайте. несложная.

[Лавандовая Ведьма]

Всем доброго времени суток, здоровья и хорошего настроения

Форум просматриваю регулярно. Рада видеть всех жителей.

А у нас события начали разворачиваться стремительно. С апреля месяца всё ходили и ходили без диагноза и вдруг - бац! И за два дня - два диагноза.
Дяденька, заведующий онкологического отделения, поставил ХЛЛ и захотел отправить результаты биопсии на ИГХ, послав нас в морг за парафиновыми кубиками. При этом сказал, что вот препарат, если диагноз подтвердится, стоит 70 тысяч рублей, а я вам его бесплатно назначу, да и исследования еще десять и опять же, для вас, любимых, даром. И выразительно посмотрел мне в глаза. Шлепнул печатью по бумажке и изрек на последок:
- С приветом, Вася!
Позитивный такой
На деньги что ли намекал?
А гематолог из МОНИКи влепил вчера неходжкинскую лимфому мелкоклеточную и стадию 4В? под вопросом.
Вот теперь только и надежды на знак вопроса.
Такие дела.
Пока назначил пить кучу таблеток, а через две недели на химию в стационар.

Меня как ведром воды окатили...сидели потом с Мастером на скамеечке. Вокруг люди ходят, машины шуршат по асфальту. И небо в мареве дымки. Воздух пропитан золотой пылью от опавшей листвы...
И я поняла, что сейчас нужно что-то сделать. Бегом. И вспомнила про любимую кафешку. Грузинская кухня.
Маленький тенистый дворик. Гамак и столики под сенью деревьев. В центре Москвы вот такой оазис тишины и покоя.
Поели вкусно. От души. Поговорили. Мы были там одни и на кецы с адегейским шкворчащим сыром падали бронзовые листья. Попустило.
Я из этой ветки не уйду в другую. Прижилась уже здесь. Хоть и диагноз уже другой. Буду вам надоедать))))

[Тина1955]

Всем форумчанам привет! Хоть нам солнышко и противопоказано, пусть жизнь повернёт на солнечную сторону!

Татьяна71,извините,что сразу не ответила о йоге : у внука гайморит после ОРВИ,ходим в поликлинику каждый день на промывания носа. К тому же я "на хозяйстве",вот и не писала.
С йогой всё непросто, это не просто физкультура,даже если заниматься только хатха-йогой,то есть физическими асанами.Всегда занятия начинаются с дыхательной гимнастики,это первый подводный камень для нас. Например,дыхание огня внутренне разогревает весь организм,готовит его к нагрузкам. А для нас внутренний разогрев - рост лимфоузлов /как в парилке/.Все асаны,т.е. позы построены на противоестественных,не применяемых в обычной жизни,положениях тела,работают мышцы,которыми мы обычно не пользуемся. Для здорового человека это польза, для нас вред, ведь нагрузка удесятеряется, когда нагружаются очень слабые мышцы. Это стресс организму,а стресс наш первый враг.
По этой же причине идёт работа на уровне ДНК - достраиваются концы цепочек ДНК, которые с возрастом укорачиваются,а йога стимулирует их рост.Но если в организме есть генетический сбой,а с возрастом он неизбежен,то достраиваются неполноценные цепочки, с дефектом. А нам это нужно?
И последний аргумент против.Известнейшие гуру умерли рано :Рамакришна - 45 лет рак горла,Вивекананда - 38 лет диабет,Уешиму,Кастанеды и др. - от рака.
Мой личный пример. Я 4 года занималась регулярно,не зная о уже существующей у меня ХЛЛ и меня поражало,почему женщины старше меня на 10-15 лет выходили с занятий пританцовывая и улыбаясь,а я еле плелась с дрожью в ногах и руках. Теперь всё встало на свои места : спутник ХЛЛ - хроническая усталость. Стоило мне завязать с йогой, постепенно стала чувствовать себя лучше и рост лимфоцитов остановился. Тьфу,тьфу,чтоб не сглазить.Лучше все же пилатес или танцы.Я пошла на танцы для пенсионеров ( тело без нагрузок пока не может). Да, и ещё :многие асаны травмоопасны,а чем нам потом лечить спины? Я в эту ловушку угодила :выходя из позы перевёрнутого треугольника,повредила спину,а назначенное лечение "уронило"тромбоциты и гемоглобин и "вздернуло" лимфоциты.
Извиняюсь за очередной словесный понос.Просто я помню,с каким вниманием читала форум,узнав о своей болезни,просто впитывала каждое слово. Ведь врачи ничегошеньки не говорят,создаётся впечатление,что и знают-то они ровно столько же.
Всем цвести,хорошеть и здороветь день ото дня!

[Мари14]

Здравствуйте Марина ( Лавандовой ведьмочка) я конечно не понимаю этих врачей. Как они ставят диагноз? Столько времени прошло! Но я не об этом. Я лично знакома и все это происходило на моих глазах. Мой знакомый в возрасте 43 лет заболел одной из НХЛ( их форм очень много) и полностью излечился !!! Это длилось не один год, но произошло полное излечение. Уже прошло больше чем пять лет а эти люди считаются полностью здоровыми. Я бы даже дала Вам адрес больницы и врача,но мы Украина. Несчастное по нынешним временам государство. Хотя врачи там хорошие. Так что не отчаиваться! Я уверена все будет хорошо!!!

[Lubava]

Здравствуйте все форумчане. Николай, спасибо за заботу, как Ваши дела?
Марина, Вы такая молодец, всегда с удовольствием читаю Ваши лирические отступления. Я думаю нет повода Вам с мужем расстраиваться. Как говорится "хрен редьки не слаще", но я тоже читала, что мелкоклеточная лимфона полностью излечивается. Думаю, благодаря Вам, у Вашего мужа все будет хорошо, желаю вам этого. И всем форумчанам здоровья и хорошего настроения.

Добавлено через 12 минут
Тина, спасибо за такой подробный рассказ об йоге. У меня сидела в голове мысль позаниматься йогой, теперь выбросила эту идею. Я тоже занимаюсь немного танцами, в клубе в художественной самодеятельности, очень нравится - и движение и хороший позитив дает.

[Evgeniya46]

Сообщение от Лавандовая Ведьма

Всем доброго времени суток, здоровья и хорошего настроения

Форум просматриваю регулярно. Рада видеть всех жителей.

А у нас события начали разворачиваться стремительно. С апреля месяца всё ходили и ходили без диагноза и вдруг - бац! И за два дня - два диагноза.
Дяденька, заведующий онкологического отделения, поставил ХЛЛ и захотел отправить результаты биопсии на ИГХ, послав нас в морг за парафиновыми кубиками. При этом сказал, что вот препарат, если диагноз подтвердится, стоит 70 тысяч рублей, а я вам его бесплатно назначу, да и исследования еще десять и опять же, для вас, любимых, даром. И выразительно посмотрел мне в глаза. Шлепнул печатью по бумажке и изрек на последок:
- С приветом, Вася!
Позитивный такой
На деньги что ли намекал?
А гематолог из МОНИКи влепил вчера неходжкинскую лимфому мелкоклеточную и стадию 4В? под вопросом.
В))))

Марина, извините, что я вмешиваюсь. А на основании чего Вам в Мониках поставили такой диагноз? У Вас это в заключении ИГХ это написано с указанием вида лимфомы (их, насколько я знаю), много видов? Или еще будут какие-то уточняющие анализы? Может быть имеет смысл биопсию до химии еще пересмотреть у Ковригиной в ГНЦ? А ИФТ на ХЛЛ Вы не стали делать? Вроде в рекомендациях к ИГХ это написано. Просто как-то маловато информации, имхо, а схему лечения Вам уже назначили.

И если это лимфома, может имеет смысл проконсультироваться с Барях ЕН в ГКБ 52? Второе мнение не будет лишним. Она может быть напишет, что еще нужно сдать. Хотя, конечно, это Вам решать).

[Ольга1975]

Обожаю наш сайт. Писала писала, и все слетело, попробую повторить))
и так, всем добрый вечер.
Марина, ни в коем случае не опускайте руки, продолжайте двигаться дальше. а врачи пусть ласково глядят в окошко и туда же вздыхают.
Лекарства для ХТ действительно дорогие. но люддей с такими диагнозами всносят в реестр, и лечат бесплатно. Так что не вздумайте платить.
И с диагнозом все таки надо определится, а то лечение не от того принесет только вред. К сожалению, такие случаи известны.
У меня вопрос к знающим. Т.К. в последнюю сдачу анализов, вдруг у меня выяснилось количество тромбоцитов 120 при очень хорошем гемоглобине и падающих лейкоцитах и лимфоцитах,то я начала пить кунжутное масло. Пока анализы не сдавала, но вопросы уже возникли, сколько его пить? Все время или с перерывами? И учитывая. что у меня. до кучи подозревают тромбофилию, не станет ли мне хуже? У гематолога спросить не могу, все помнят какими словами она бросается, так что про масло кунжутное она слыхом не слыхивала.
У нас тоже стоит восхитительная золотая осень, воздух прозрачен. очень тепло. Я научилась делать изумительную бастурму из курицы(хоть продавай)))
И с понедельника я начинаю очередной виток борьбы с ветряными мельницами и попыткой получить направление в ГНЦ, теперь уже через Министерство Здравоохранения Татарстана.