Хронический лимфолейкоз + анемия. - Страница 107 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Татьяна Ильинична · 08.11.2018, 06:38

Цитата:

Сообщение от Irina0517

Галин-ка, а абсолютное значение лимфоцитов удвоилось за 6 месяцев? Про слабость. Я вспоминаю Анну Николаевну и ещё одну больную, которые говорили, что слабость, когда ни ногой, ни рукой нет сил двинуть, уже с утра встать не возможно. А к 8 вечера у все сил нет. Я тоже приползаю и ложусь. Дело к зиме, из берлоги не хочется вылезать уже.

Я тоже часто вспоминаю Анну Николаевну. Хотя на форум пришла, когда ей было совсем тяжело... У нас на работе мне наоборот говорят, что я работоспособней и энергичней многих здоровых людей. Но как говорит моя гематолог, у больных после ХТ есть один положительный момент - они тщательно следят за своим здоровьем - сразу принимают меры к устранению "недостатков".
У нас пошел снег... Красота!

Irina0517 · 09.11.2018, 08:34

Доброе день. Обнаружила сегодня редкую сыпь по всему телу типа мелких часучих прышиков. Изучила интернет вроде такое бывает при хлл. Может такая напасть есть ещё у кого?

Татьяна71 · 11.11.2018, 09:19

Цитата:

Сообщение от Irina0517

Доброе день. Обнаружила сегодня редкую сыпь по всему телу типа мелких часучих прышиков. Изучила интернет вроде такое бывает при хлл. Может такая напасть есть ещё у кого?

Ирина!А может это не связано с ХЛЛ?Вы у дерматолога были?Может это что-то аллергическое?
Хотя,чуть что,я тоже все сваливаю на ХЛЛ.Сейчас такой огромный синяк на ноге!Откуда он взялся не пойму.Не помню,чтоб так сильно ударялась!И конечно,первая мысль,что это болезнь прогрессирует!

Всем здоровья и позитива!!!

Добавлено через 2 минуты

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте! По каплям сколько я не помню, но у меня получается "накапывать" столовую ложку где-то). Я как-то 1 раз посчитала и забыла.

Ого,как много!Так это вам пузырек на один раз?Мои 40 капель теряются на дне чайной ложки!Вот мне не зря казалось,что мало пью!!!
А вам рекомендовали пить его с молоком?
А это вы раз в неделю пьете такое количество?
Что-то я завалила вас вопросами...

Evgeniya46 · 11.11.2018, 09:23

Цитата:

Сообщение от Татьяна71

Ирина!А может это не связано с ХЛЛ?Вы у дерматолога были?Может это что-то аллергическое?
Хотя,чуть что,я тоже все сваливаю на ХЛЛ.Сейчас такой огромный синяк на ноге!Откуда он взялся не пойму.Не помню,чтоб так сильно ударялась!И конечно,первая мысль,что это болезнь прогрессирует!

Всем здоровья и позитива!!!

Добавлено через 2 минуты

Ого,как много!Так это вам пузырек на один раз?Мои 40 капель теряются на дне чайной ложки!Вот мне не зря казалось,что мало пью!!!
А вам рекомендовали пить его с молоком?

))) ну типа того. Пузырьки идут быстро...) Нет, добавлять ничего не говорили. Месяц так пьешь - поднимается только до 30.) А потом бросаешь - опускается опять...). Пью каждый день 2-3 мес. Это с прошлого года только врач отправила сдавать, полгода не пила - не до этого было, сейчас сдала - опять 12. Так что пьем)
Ну это мои личные особенности, вероятно. Просто надо сначала сдать анализ, месяц пропить по своей дозировке, а потом сдать еще раз. Это накладно, конечно, но, наверное, так корректнее.

Татьяна71 · 11.11.2018, 09:33

Цитата:

Сообщение от Evgeniya46

))) ну типа того. Пузырьки идут быстро...) Нет, добавлять ничего не говорили. Месяц так пьешь - поднимается только до 30.) А потом бросаешь - опускается опять...).

Мне рекомендовали пить его постоянно!Я только летом его не пила.Конечно надо обязательно мне сдать этот анализ.Если платно,то дороговато...Интересно,а в поликлинике его могут назначить?

Добавлено через 3 минуты
Ольга!Как ваши дела?Вам удалось записаться к врачу в Москве?

Давно Николая и Любавы не было!

Aminat · 09.11.2018, 14:57

Здравствуйте, дорогие форумчане.
Я присоединяюсь к Вам..
Меня зовут Амина, 36 лет, Казань.
Впервые я попала сюда год назад, но эта ветка молчала, никаких новых сообщений.
А теперь зашла, оживление! Перечитала почти все 100 страниц, увидела Ольгу из Казани и решилась написать. У вас тут тепло, даже спокойнее на душе становится немного.
Узнала об этом диагнозе в сентябре 2017 года. За год до этой шоковой новости нашла лимфоузел на шее, и так как я очень ответственная мадам), сразу пошла к лору-онкологу, прихватив собой анализ крови. Он назначил узи, поставил мне под вопросом липому, но кровь его смутила- лейкоциты 10, лимфоциты 45. Предложил пересдать через три месяца, а расслабившись, что ничего страшного он не нашел, этого не сделала.
Дальше, как мне кажется, я совершила главную ошибку, хотя точно знает только Всевышний. Мы с семьей поехали на море, и я впервые за 8 лет решила позагорать и стать шоколадкой.
Вообщем, по приезду с моря через две недели со мной стало происходить неладное: сильно заболела голова, поднялась температура до 37.4, набухли лимфоузлы на шее и паху, давление поднялось. Я не понимала, что происходит и побежала к тому лору-онкологу. Он пригласил меня на кафедру, сделали пункцию узла, ИФТ, и как результат, наш с вами общий диагноз. И у кота- баюна я тоже побывала и получила ответ под копирку: "деточка, не надо так волноваться, это просто хронической заболевание, как диабет, например,..... в баню не ходите." И направил в 16 больницу, к единственному в нашем городе гематологу, который занимается пациентами с ХЛЛ. О ней Ольга уже рассказала в двух словах, и я с ней полностью солидарна).

Добавлено через 1 час 2 минуты
Потом настала трудная пора осознания, земли под ногами не было, я парила в неопределенности.. что же будет дальше...у меня три доченьки..
Состояние физически было плохим.
Мы с мужем сели в машину и поехали к Никитину, там он нам назначил новое ИФТ, делеции, получила от него надежду, что "все может пройти", так как B-лимфоцитов было меньше, чем 5000 и я вернулась в свой город.

Дальше я начала поиски вариантов излечения. К сожалению, пока не могу вставлять ссылки на альтернативные протоколы, но обязательно это сделаю как мне дадут доступ)

На данный момент я имею 16.8 лейкоцитов, 68 лимфоцитов и надежду на хороший исход..так же, как и вы, выпадаю из жизни после плохих анализов, радуюсь хорошим, плачу, молюсь, бегаю 9 км.в день, стараюсь чисто питаться и растить позитивный настрой.

Я поняла, что спрашивать, когда обычно начинают хт не имеет смысла.. у всех разный организм и его предел.
Я не посещаю гематолога, сама сдаю кровь и делаю узи лимфоузлов, чтобы не пропустить их рост.
Кроме и ИФТ и двух делеций, трепана и стернальной больше исследований не проводилось, а нужно .. пока оставила на потом.
Не хочу лечиться в Казани и сейчас собираю информацию, как это можно сделать поближе к центру, а главное бесплатно...

Есть несколько вопросов:
Хотела спросить, качели, которые с недавнего времени появились в анализах - это норма?
Лейкоциты скачут так 14, 11, 17, 15.. получается скачки не значительные? Какой у вас максимальный разброс?

И про физическую нагрузку.. во время бега я нагреваюсь, получается врежу себе, но узлы не выросли за это время.. бег и лыжи - моя отдушина, мне казалось, что мне это очень помогает.

Evgeniya46 · 09.11.2018, 15:20

Добрый день!

1. По поводу вакцин, кому может быть интересно: http://med4share.ru/prevention-infections-patients-with-lpd-02. Это официальные медицинские рекомендации на 2016г.
2. Аминат, из оф. мед. ремокомендации, Вы можете посмотреть, если нужно:

"Показания к началу терапии В-клеточного хронического лимфолейкоза.
Около 30% пациентов (две трети больных со стадией А в дебюте) имеют медленно прогрессирующее течение ХЛЛ, причем продолжительность их жизни близка к общепопуляционной. У небольшой группы пациентов с тлеющим течением ХЛЛ необходимость в лечении не возникает никогда. Наличие такой группы больных делает обоснованной тактику выжидательного наблюдения до появления показаний к терапии. Вследствие этого терапия ХЛЛ должна начинаться при наличии следующих показаний по критериям IwCLL 2008 [I,А]:
Один или более симптомов интоксикации:
потеря веса >10% массы тела за 6 месяцев (если пациент не принимал меры к похуданию);
слабость (ECOG ≥2, нетрудоспособность);
субфебрильная лихорадка без признаков инфекции;
ночные поты, сохраняющиеся более месяца без признаков инфекции.
Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного мозга.
Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентные к преднизолону.
Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа.
Массивная и нарастающая лимфаденопатия.
Время удвоения лимфоцитов (ВУЛ) менее 6 месяцев.
Пациенты в стадии А с АИГА или ИТП должны получать лечение по поводу этих осложнений (например, преднизолон), а не противолейкозную терапию. Если аутоиммунное осложнение плохо отвечает на терапию стероидами, возможно применение направленной на ХЛЛ иммунохимиотерапии. Бессимптомная гипогаммаглобулинемия и наличие моноклональной секреции сами по себе не являются показаниями к лечению.
Выявление маркеров отрицательного прогноза, в том числе делеции 17p не является показанием к началу терапии. Некоторые пациенты со стадией А и делецией 17p могут длительное время не нуждаться в лечении (особенно, пациенты с соматически гипермутированными IGVH генами)"

http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-05

Это стандарт, которым, по идее, рекомендуется руководствоваться при лечении ХЛЛ, врачам в нашей стране). В его написании участвовал Никитин. Можно сделать из этих пунктом чек-лист и сопоставлять с тем, что есть у Вас.

План обследования пациентов на момент установления диагноза
Осмотр с пальпацией лимфоузлов, печени, селезенки. Осмотр миндалин.
Общий анализ крови c определением уровня ретикулоцитов.
Проба Кумбса.
Стандартный биохимический анализ крови, включающий ЛДГ.
Иммунофенотипирование крови1.
УЗИ органов брюшной полости.
Рентгенография грудной клетки для выявления массивной лимфаденопатии.
Определение маркеров вируса гепатита B2
Пациентам моложе 55 лет рекомендуется проведение FISH на делецию 17(p).
Остальные исследования – по необходимости.

http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-02

Aminat · 09.11.2018, 15:49

Спасибо, Евгения!
Да, я частично знакома с этими документами.
И отслеживаю изменения, но с врачем все же спокойнее, а его у меня нет(
Мое обследование не проведено полностью: из списка Никитина у меня не сданы мутации тp 53, бета2микроглобулин и кариотип. У себя в городе мне вряд ли удастся их сдать. Все таки надеюсь найти доктора, которому будет не безразлична моя судьба) и мы вместе проделаем все необходимые обследования.

Evgeniya46 · 09.11.2018, 15:52

Цитата:

Сообщение от Aminat

Спасибо, Евгения!
Да, я частично знакома с этими документами.
И отслеживаю изменения, но с врачем все же спокойнее, а его у меня нет(
Мое обследование не проведено полностью: Никитин рекомендует сдать ещё : мутации тp 53, бета2микроглобулин и кариотип. У себя в городе мне вряд ли удастся их сдать. Все таки надеюсь найти доктора, которому будет не безразлична моя судьба) и мы вместе проделаем все необходимые обследования.

Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю.

Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))

Aminat · 09.11.2018, 16:06

[QUOTE=Evgeniya46;431012]Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю.

Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))[/

Да, поэтому, я думаю сдать все эти анализы поближе к лечению, параллельно надеясь, что это время не наступит))

Мы приехали, нашли его кабинет, сели в очередь.
Он периодически выходил из кабинета, и на второй или третий раз спросил нас: «вы кто?»)) смешной он). Мы соответсвенно сказали все как есть, что ехали 700 км. к нему и нам очень нужна его консультация, он не отказал.
Пока сдавали анализы жили в Москве, правда второй раз (уже с результатами) я просидела под его дверью, не соврать, 4 часа)

09.11.2018, 14:57	#6
Aminat Новичок Регистрация: 09.11.2018 Адрес: Казань Сообщений: 8 Спасибо: 0 Спасибо 8 в 6 постах Репутация: 10	Здравствуйте, дорогие форумчане. Я присоединяюсь к Вам.. Меня зовут Амина, 36 лет, Казань. Впервые я попала сюда год назад, но эта ветка молчала, никаких новых сообщений. А теперь зашла, оживление! Перечитала почти все 100 страниц, увидела Ольгу из Казани и решилась написать. У вас тут тепло, даже спокойнее на душе становится немного. Узнала об этом диагнозе в сентябре 2017 года. За год до этой шоковой новости нашла лимфоузел на шее, и так как я очень ответственная мадам), сразу пошла к лору-онкологу, прихватив собой анализ крови. Он назначил узи, поставил мне под вопросом липому, но кровь его смутила- лейкоциты 10, лимфоциты 45. Предложил пересдать через три месяца, а расслабившись, что ничего страшного он не нашел, этого не сделала. Дальше, как мне кажется, я совершила главную ошибку, хотя точно знает только Всевышний. Мы с семьей поехали на море, и я впервые за 8 лет решила позагорать и стать шоколадкой. Вообщем, по приезду с моря через две недели со мной стало происходить неладное: сильно заболела голова, поднялась температура до 37.4, набухли лимфоузлы на шее и паху, давление поднялось. Я не понимала, что происходит и побежала к тому лору-онкологу. Он пригласил меня на кафедру, сделали пункцию узла, ИФТ, и как результат, наш с вами общий диагноз. И у кота- баюна я тоже побывала и получила ответ под копирку: "деточка, не надо так волноваться, это просто хронической заболевание, как диабет, например,..... в баню не ходите." И направил в 16 больницу, к единственному в нашем городе гематологу, который занимается пациентами с ХЛЛ. О ней Ольга уже рассказала в двух словах, и я с ней полностью солидарна). Добавлено через 1 час 2 минуты Потом настала трудная пора осознания, земли под ногами не было, я парила в неопределенности.. что же будет дальше...у меня три доченьки.. Состояние физически было плохим. Мы с мужем сели в машину и поехали к Никитину, там он нам назначил новое ИФТ, делеции, получила от него надежду, что "все может пройти", так как B-лимфоцитов было меньше, чем 5000 и я вернулась в свой город. Дальше я начала поиски вариантов излечения. К сожалению, пока не могу вставлять ссылки на альтернативные протоколы, но обязательно это сделаю как мне дадут доступ) На данный момент я имею 16.8 лейкоцитов, 68 лимфоцитов и надежду на хороший исход..так же, как и вы, выпадаю из жизни после плохих анализов, радуюсь хорошим, плачу, молюсь, бегаю 9 км.в день, стараюсь чисто питаться и растить позитивный настрой. Я поняла, что спрашивать, когда обычно начинают хт не имеет смысла.. у всех разный организм и его предел. Я не посещаю гематолога, сама сдаю кровь и делаю узи лимфоузлов, чтобы не пропустить их рост. Кроме и ИФТ и двух делеций, трепана и стернальной больше исследований не проводилось, а нужно .. пока оставила на потом. Не хочу лечиться в Казани и сейчас собираю информацию, как это можно сделать поближе к центру, а главное бесплатно... Есть несколько вопросов: Хотела спросить, качели, которые с недавнего времени появились в анализах - это норма? Лейкоциты скачут так 14, 11, 17, 15.. получается скачки не значительные? Какой у вас максимальный разброс? И про физическую нагрузку.. во время бега я нагреваюсь, получается врежу себе, но узлы не выросли за это время.. бег и лыжи - моя отдушина, мне казалось, что мне это очень помогает. Последний раз редактировалось Aminat; 09.11.2018 в 15:13..

09.11.2018, 15:20	#7
Evgeniya46 Местный Регистрация: 06.08.2018 Сообщений: 183 Спасибо: 0 Спасибо 268 в 138 постах Репутация: 12	Добрый день! 1. По поводу вакцин, кому может быть интересно: http://med4share.ru/prevention-infections-patients-with-lpd-02. Это официальные медицинские рекомендации на 2016г. 2. Аминат, из оф. мед. ремокомендации, Вы можете посмотреть, если нужно: "Показания к началу терапии В-клеточного хронического лимфолейкоза. Около 30% пациентов (две трети больных со стадией А в дебюте) имеют медленно прогрессирующее течение ХЛЛ, причем продолжительность их жизни близка к общепопуляционной. У небольшой группы пациентов с тлеющим течением ХЛЛ необходимость в лечении не возникает никогда. Наличие такой группы больных делает обоснованной тактику выжидательного наблюдения до появления показаний к терапии. Вследствие этого терапия ХЛЛ должна начинаться при наличии следующих показаний по критериям IwCLL 2008 [I,А]: Один или более симптомов интоксикации: потеря веса >10% массы тела за 6 месяцев (если пациент не принимал меры к похуданию); слабость (ECOG ≥2, нетрудоспособность); субфебрильная лихорадка без признаков инфекции; ночные поты, сохраняющиеся более месяца без признаков инфекции. Нарастающая анемия и/или тромбоцитопения, обусловленная инфильтрацией костного мозга. Аутоиммунная анемия и/или тромбоцитопения, резистентные к преднизолону. Большие размеры селезенки (>6 см ниже реберной дуги), явное увеличение органа. Массивная и нарастающая лимфаденопатия. Время удвоения лимфоцитов (ВУЛ) менее 6 месяцев. Пациенты в стадии А с АИГА или ИТП должны получать лечение по поводу этих осложнений (например, преднизолон), а не противолейкозную терапию. Если аутоиммунное осложнение плохо отвечает на терапию стероидами, возможно применение направленной на ХЛЛ иммунохимиотерапии. Бессимптомная гипогаммаглобулинемия и наличие моноклональной секреции сами по себе не являются показаниями к лечению. Выявление маркеров отрицательного прогноза, в том числе делеции 17p не является показанием к началу терапии. Некоторые пациенты со стадией А и делецией 17p могут длительное время не нуждаться в лечении (особенно, пациенты с соматически гипермутированными IGVH генами)" http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-05 Это стандарт, которым, по идее, рекомендуется руководствоваться при лечении ХЛЛ, врачам в нашей стране). В его написании участвовал Никитин. Можно сделать из этих пунктом чек-лист и сопоставлять с тем, что есть у Вас. План обследования пациентов на момент установления диагноза Осмотр с пальпацией лимфоузлов, печени, селезенки. Осмотр миндалин. Общий анализ крови c определением уровня ретикулоцитов. Проба Кумбса. Стандартный биохимический анализ крови, включающий ЛДГ. Иммунофенотипирование крови1. УЗИ органов брюшной полости. Рентгенография грудной клетки для выявления массивной лимфаденопатии. Определение маркеров вируса гепатита B2 Пациентам моложе 55 лет рекомендуется проведение FISH на делецию 17(p). Остальные исследования – по необходимости. http://med4share.ru/chronic-lymphocytic-leukemia-02 Последний раз редактировалось Evgeniya46; 09.11.2018 в 15:38..

09.11.2018, 15:49	#8
Aminat Новичок Регистрация: 09.11.2018 Адрес: Казань Сообщений: 8 Спасибо: 0 Спасибо 8 в 6 постах Репутация: 10	Спасибо, Евгения! Да, я частично знакома с этими документами. И отслеживаю изменения, но с врачем все же спокойнее, а его у меня нет( Мое обследование не проведено полностью: из списка Никитина у меня не сданы мутации тp 53, бета2микроглобулин и кариотип. У себя в городе мне вряд ли удастся их сдать. Все таки надеюсь найти доктора, которому будет не безразлична моя судьба) и мы вместе проделаем все необходимые обследования. Последний раз редактировалось Aminat; 09.11.2018 в 15:53..

09.11.2018, 08:34	#2
Irina0517 Местный Регистрация: 14.05.2018 Сообщений: 388 Спасибо: 147 Спасибо 370 в 197 постах Репутация: 10	Доброе день. Обнаружила сегодня редкую сыпь по всему телу типа мелких часучих прышиков. Изучила интернет вроде такое бывает при хлл. Может такая напасть есть ещё у кого?

09.11.2018, 16:06	#10
Aminat Новичок Регистрация: 09.11.2018 Адрес: Казань Сообщений: 8 Спасибо: 0 Спасибо 8 в 6 постах Репутация: 10	[QUOTE=Evgeniya46;431012]Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю. Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))[/ Да, поэтому, я думаю сдать все эти анализы поближе к лечению, параллельно надеясь, что это время не наступит)) Мы приехали, нашли его кабинет, сели в очередь. Он периодически выходил из кабинета, и на второй или третий раз спросил нас: «вы кто?»)) смешной он). Мы соответсвенно сказали все как есть, что ехали 700 км. к нему и нам очень нужна его консультация, он не отказал. Пока сдавали анализы жили в Москве, правда второй раз (уже с результатами) я просидела под его дверью, не соврать, 4 часа)