Лимфома

[ЕленаАа]

Сообщение от Александра Г

Всем добрый день! Елена, то есть у вас вообще лекарства бесплатно не дают??? Кошмар! А как быть тем, у кого нет возможности покупать....

Наш гематолог говорит что в год могут виделить пару бутылок Мабтеры но етого даже деткам не хватает...

[Александра Г]

Сообщение от Сергей 1986

Там не понятно поздняя прогрессия или ранний рецидив,по прогнозам то оно равносильно. Кстати получил результат сегодняшнего КТ, р- дхап опухоль не остановил,чуть подросла,но врач говорит это не страшно,дхап больше для сбора стволовых нужен был, основная надежда сейчас на декса- Бим,надеемся что подействует. Учитывая возраст(31год) говорит запас прочности у меня хороший и варианты есть.В крайнем случае- испытания разные ведутся за границей,на билет НЗ отложен. Надеюсь не дойдет до этого,но мало ли.)

Добавлено через 1 минуту


Поздравляю! Вечной ремиссии Вам!)

Сергей, как ваше самочувствие? Знаю историю девочки, у неё на ДХАПЕ прогрессия пошла, а ДЕКСА-БИМ помог, ей сделали пересадку, сейчас, слава Богу, все хорошо у неё. И у вас обязательно все будет хорошо!!!

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ЕленаАа

Наш гематолог говорит что в год могут виделить пару бутылок Мабтеры но етого даже деткам не хватает...

Кошмар.... нет слов... ведь лечение то дорогое(((

[Вера717]

Сообщение от Александра Г

Всем добрый день! Елена, то есть у вас вообще лекарства бесплатно не дают??? Кошмар! А как быть тем, у кого нет возможности покупать....

Да, это точно кошмар для людей, столкнувшихся с онкологией в Украине сейчас, государство там ничего не дает бесплатно. Мабтера дорогая, а ведь бендамустин из схемы r-b если и не дороже мабтеры, то не девшевле точно. Можно поискать индийский аналог мабтеры, он вроде дешевле. Елена, а Вы не спрашивали у врачей, может на р-чоп заменить, этот протокол конечно тяжелее, и наверное они потому r-b и назначали маме, что бы легче перенести, но в протоколе р-чоп хотя бы только мабтеру дорого покупать, остальные препараты из этого протокола дешевые. А бендамустин покупать, мабтеру покупать.... очень дорого будет.

[Сергей 1986]

Сообщение от Александра Г

Сергей, как ваше самочувствие? Знаю историю девочки, у неё на ДХАПЕ прогрессия пошла, а ДЕКСА-БИМ помог, ей сделали пересадку, сейчас, слава Богу, все хорошо у неё. И у вас обязательно все будет хорошо!!!

Добавлено через 1 минуту

Кошмар.... нет слов... ведь лечение то дорогое(((

Спасибо,самочувствие отличное,дексаБим совсем не страшен пока,хочу после обеда попросить чтоб от гепарина на пару часов отключили и погулять пойти.)

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от ЕленаАа

Наш гематолог говорит что в год могут виделить пару бутылок Мабтеры но етого даже деткам не хватает...

Да,плохо... Слышал вроде аналоги можно подешевле найти,но опять же риск...

[Александра Г]

Сообщение от Сергей 1986

Спасибо,самочувствие отличное,дексаБим совсем не страшен пока,хочу после обеда попросить чтоб от гепарина на пару часов отключили и погулять пойти.)

Добавлено через 1 минуту


Да,плохо... Слышал вроде аналоги можно подешевле найти,но опять же риск...

Да, сегодня прям солнце с утра такое яркое светит))

[ЕленаАа]

Сообщение от Вера717

Да, это точно кошмар для людей, столкнувшихся с онкологией в Украине сейчас, государство там ничего не дает бесплатно. Мабтера дорогая, а ведь бендамустин из схемы r-b если и не дороже мабтеры, то не девшевле точно. Можно поискать индийский аналог мабтеры, он вроде дешевле. Елена, а Вы не спрашивали у врачей, может на р-чоп заменить, этот протокол конечно тяжелее, и наверное они потому r-b и назначали маме, что бы легче перенести, но в протоколе р-чоп хотя бы только мабтеру дорого покупать, остальные препараты из этого протокола дешевые. А бендамустин покупать, мабтеру покупать.... очень дорого будет.

Я тоже думала что будет р чоп....но Киевский врачь говорит что нужы ети протоколы...Не знаю почему...поражены легкие(как оказалось) желудок и лимфоузлы по обе стороны диафрагмы((( Возможно при Мальт лимфомах р чоп не делают...я не знаю что делать трусит всю..столько время тянули ....

[Александра Г]

Сообщение от ЕленаАа

Я тоже думала что будет р чоп....но Киевский врачь говорит что нужы ети протоколы...Не знаю почему...поражены легкие(как оказалось) желудок и лимфоузлы по обе стороны диафрагмы((( Возможно при Мальт лимфомах р чоп не делают...я не знаю что делать трусит всю..столько время тянули ....

Возможно, что р-чоп кардиотоксичен, нас врач об этом предупреждала, а Врач Потапенко из Питера вообще посоветовал лет через 10 после лечения внимательнее наблюдать за сердцем, так как у этого протокола есть такая отсроченная пробочка...Может поэтому врачи и не хотят перегружать сердце мамы, а r-b ничуть по эффективности не хуже, его ведь даже во второй линии назначают...

[Вера717]

Сообщение от ЕленаАа

У нас капают все но за свои деньги(( У мамы просто последнюю неделю температура 38...мы сразу в Киев и там все по новой КТ узд....

Добавлено через 5 минут


Нам сразу сказали что есть RB и рекаомендуют его ..но если не потяним то R CVP у нас Мабтера очень дорого стоит 47 000 грн (97000 руб)

Аццелбия (аналог мабтеры) в России в аптеках дешевле, чем у Вас, может Вам поискать волонтеров которые из россии возят лекарства.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Александра Г

Возможно, что р-чоп кардиотоксичен, нас врач об этом предупреждала, а Врач Потапенко из Питера вообще посоветовал лет через 10 после лечения внимательнее наблюдать за сердцем, так как у этого протокола есть такая отсроченная пробочка...Может поэтому врачи и не хотят перегружать сердце мамы, а r-b ничуть по эффективности не хуже, его ведь даже во второй линии назначают...

После р-чопа эхо-кг 1 раз в год. И нужны исходные данные, с чем сравнить через год динамику. Мужа уже после 5 курса отправляли в кардиологу и нефрологу, теперь через год. Доксорубицин имеет отсроченную кардиотоксичность, но этот срок неизвестен, а может и вообще пронесет.

[Александра Г]

Сообщение от Вера717

Аццелбия (аналог мабтеры) в России в аптеках дешевле, чем у Вас, может Вам поискать волонтеров которые из россии возят лекарства.

Добавлено через 2 минуты


После р-чопа эхо-кг 1 раз в год. И нужны исходные данные, с чем сравнить через год динамику. Мужа уже после 5 курса отправляли в кардиологу и нефрологу, теперь через год. Доксорубицин имеет отсроченную кардиотоксичность, но этот срок неизвестен, а может и вообще пронесет.

Нас на эхо-кг никто даже не отправлял...мы сами ЭКГ делали, там все норм. Надеемся, что пронесёт! У вас внимательный врач, а наша ничего кроме УЗИ нам не предлагает)) КТ делаем сами для самоуспокоения)

[Вера717]

Сообщение от Александра Г

Нас на эхо-кг никто даже не отправлял...мы сами ЭКГ делали, там все норм. Надеемся, что пронесёт! У вас внимательный врач, а наша ничего кроме УЗИ нам не предлагает)) КТ делаем сами для самоуспокоения)

И правильно делаете, что сами, если сам о себе не позаботишься, врачи потом просто разведут руками(((
У мужа после 5 курса после кт решался вопрос о добавление к 6 курсам еще 2 курса р-чопа, всвязи с этим и встал вопрос о кардиологе и нефрологе. А уже кардиолог, специализирующийся на побочках хт, т.е. он работает в центре гематологии, сердца и еще чего то там))), где они тоже лечат лимфомы, нам обьяснял про 1 раз в год эхо-кг. Но кстати это может из за возраста мужа, а Ваш то моложе))) может пока экг 1 раз достаточно, это вообще в целях профилактике всем людям надо делать.
Вы не думали заменить кт на мрт? Если сами платите. Это же безопаснее.
И еще вопросик - Вам док.Потапенко рекомендовал прививки от гриппа и стафилокока?