Лимфома

[Morozik]

Прошу прощения за дублирование сообщений. "чайник" какой-то

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Olushka_ina

Вот Александр Вам ответил,что у него такой же диагноз был, и ему хватило 6 курсов химии, в итоге ремиссия.
правда, в вашем случае такой же диагноз не означает,что такая же лимфома...
пересаживают Ваши собственные стволовые клетки.которые у Вас же будут собирать.

Нам сказали, что клетки донора будут пересаживать.

[Olushka_ina]

Сообщение от Morozik

Прошу прощения за дублирование сообщений. "чайник" какой-то

Добавлено через 1 минуту

Нам сказали, что клетки донора будут пересаживать.

ааа,вона как...

а какого донора,подыскивать будут? или у вас есть брат или сестра?

[ЕленаАа]

Сообщение от Olushka_ina

у нас тут в нашей теме была Джина, почитайте её сообщения. Она из Одессы и лечилась как раз Редитуксом. Он реально работает(производится в Индии,поэтому он дешевле), ведь действующее вещество одно и то же-ритуксимаб.
У вас,как я понимаю, врачи какую-то заинтересованность имеют,чтобы именно этот препарат брали, им что-то с этого идёт. Почитайте сообщения Джины.

Олечка здравствуйте! Я до последнего держала за Вас кулачки..несколько раз хотела что то написать и все время удаляла сообщение..думала вот еще немного подожду и все будет супер...Может Вам Бендамустин как раз назначат и он добьет то что осталось...я уверена что еще чуть чуть и победа!
Я зайду почитаю сейчас сообщения Джины ..жалко что она сама не заходит,интересно как у нее дела((... Я нашла один отзыв в интернете про Редитукс и то плохой

[александр ш]

Сообщение от Morozik

Приветствую! А как у Вас начиналось лечение? Мы только в начале пути.

Я уже как 2 года закончил лечение. Вы бы может посмотрели в моём кабинете я там всё писал. Какую Вам поставили стадию,какие увеличены лимфоузлы и т.д.
Я прошёл 8 курсов химии СНОР.

[Людмила65]

Сообщение от Александра Г

Нам направление на бесплатное КТ не дают, потому что лечимся мы в Боткинской больнице, мы по месту жительства туда прикреплены именно к гематологу, все остальные врачи в районной поликлинике, а в Боткинской бесплатно КТ делают только стационарным больным, а мы то амбулаторно лечимся,а бесплатно надо идти в районную поликлинику и там у терапевта брать направление на КТ(это ещё не факт,что дадут), потом записываться и ждать очереди... я УЗИ то ждала больше месяца своей очереди, а про КТ вообще молчу)) на все эти похождения нужно уйма времени)) муж работает, я тоже, поэтому мы уже приспособились делать у одного врача в Боткинской,угас получается с контрастном грудная и брюшная полость 12 тыс. ( это если "минуя кассу"))) а через кассу получается 18 тыс...

Это в Москве такой непорядок а я что-то от наших врачей хочу добиться.

[Lira]

Сообщение от ЕленаАа

Ездили сегодня к гематалогу...нет НИЧЕГО...все нужно покупать...Передлагают аналог Мабтери Редитукс...может кто то что то знает???

Добрый вечер! Я в скайпе о вас написала Джине. Надеюсь, она ответит. Есть В Контакте группа Лимфома Club (Лимфогранулематоз (Ходжкина), НХЛ), там недавно кто-то бесплатно предлагал Ацеллбиию - очень много. Им посоветовали отдать в фонд Адвита (это в Санкт-Петербурге). Наверное, они так и сделали. В этой же группе объявлялся Тарас Заграва - он из Украины. Как я поняла, оказывает помощь многим. https://vk.com/t.zagrava. Попробуйте.

[Полянка65]

Сообщение от Olushka_ina

Полянка65, в направлении на ПЭТ-КТ должна стоять одна круглая печать внизу?
А то меня и не отправляли в административный корпус ставить печать, а медсестра куда-то сама сходила и принесла мне уже с печатью этой. Одна печать всего должна быть? А то я так подумала, что это меня никуда не отправили-то... вдруг чё-нить забыли...

Добавлено через 16 минут
Звонила опять в эту ОАО "Медицину". Спросила,как можно пообщаться с их зав. отделением(она указана в направлении в качестве контактного лица). Сказали,что если по поводу очереди на ПЭТ, то она по этому поводу не принимает, т.к. на ПЭТ направляют онкобольных, и всем быстрее надо...и т.д. и т.п.

Я сказала много чего на это) И то, что они платная клиника, и если у пациента есть вопросы к кому-то из руководства,то почему пациент не может пообщаться...Ведь за пациента, пусть не он сам,какая разница, им перечисляется немаленькая(заметьте!!!) сумма денег за это ПЭТ, которое пациент за ТАКУЮ сумму не может ещё и вовремя получить.

Ведь если они не справляются вовремя с возросшим объёмом народа, то надо же это как-то обозначить, чтобы с кем-то ещё заключили такой же договор...чтобы люди вовремя успевали сделать исследование, а не ждать по стольку...
Получается, им-то всё равно,вовремя сделает пациент или нет, главное,что им за него денежки перечислят, т.к. больше некому их перечислять!

Добавлено через 9 минут


Я была у Контиевского, повадилась в последнее время к нему ездить за ацеллбией,т.к. он всегда принимает даже тех,кто без талона.
Но вот в последний раз он-то,между прочим, нас с нашей шишкой отправил к невропатолу и даже шишку ,как следует,не осмотрел.
Хотя вроде не глупый врач и заведующий ведь

А Кузьмина, если Вы имеете в виду совсем такую старенькую врача, то она уже не работает,как я поняла.
просто я помню,что там ещё старенькая была,но как её фамилия-не помню. Сейчас вместо неё другая врач, хотя ,может, она и есть Кузьмина(та другая)...

Олюшка, добрый вечер! Рада, что у Вас все получилось,. Наверное изменился порядок выдачи , поэтому не посылали никуда, так лучше даже. Печать одна, если не сказали , что еще надо поставить где то,то значит и не надо. А в Медицину я звонила в среду, у них на четверг были отмены, нам по времени не подошло, сказали звонить в воскресенье с утра, возможно будут отмены на понедельник.

[Людмила65]

Сообщение от Анна (Москва)

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %. С костным мозгом было всё неудачно. Химию назначили еще до результатов ИГХ, по простой гистологии. Про КМ ничего врач не сказал, что его нужно смотреть, узнала на форуме….Брали уже после 2 химии, опять неудача, взяли мало материала. Но в том, что взяли ничего не нашли.

Назначено 8 курсов ХТ r –chop 21+ ацеллбия. Прошла 5 курсов.

По МРТ контроль( после 4 курса) наблюдается уменьшение лимфоузлов с 12 см с каждой зоны до 4 см.

Наблюдаюсь и капаюсь в районном онкодиспансере. Больничные не брала. Работаю.

14 февраля получила 2 группу инвалидности ( рабочая) Пытаюсь оформить пенсию.

Свою лимфому выращивала долго. Только в конце августа стала замечать боль в левой части спины и болезненность в области желудка и поджелудочной. Боль была только ночью. Грешила на желудок. Лечила сама, потом пошла к врачу. В начале октября по УЗИ брюшной полости ничего не увидели, никаких конгломератов и увеличенных лимфоузлов. Гастроскопия и биопсия слизистой желудка тоже хорошая. МРТ было 31 октября, по результатам уже всё было ясно. Органы не задеты. Никаких других симптомов не наблюдала.


Огромное спасибо всем за ценную информацию, за то, что делитесь советами,любой информацией, за поддержку друг друга. Я тоже её ощущала. И это придавало мне силы.

Всем желаю скорейшего выздоровления. И никогда не сдаваться!!!

А анализы крови у Вас нормальные были.У меня увеличены те-же л\у что и у Вас в июне месяце по КТ 12-13 мм сейчас не знаю увеличились нет.Гематолог направил только на УЗИ там ничего не видят.Вот и Вы пишите что даже конгломерат не увидели.У меня еще селезенка и печень увеличены а гематолог даже на учет не ставит.Хотела написать на Вашу страницу но что-то не получилось.

[Полянка65]

Сообщение от Olushka_ina

если вдруг резко будет место прям вот завтра на ПЭТ, то,конечно,приеду и сдам платно этот сахар.
Только ,к сожалению,в этом случае придётся приезжать на 2-3 часа раньше, т.к. у них анализ по цито 2-3 часа делается.
И в этой "Медицине" цены лом: один только забор крови 1350 стоит, без самого анализа ещё.
У меня возник вопрос, а сколько тогда им за ПЭТ перечисляется из бюджета дешевле не было что ли клиник

Добавлено через 4 минуты


Приветствую вас,Morozik!
Пересадку Вам прям сразу предлагают, после первой же линии?
неспецифированный тип-это и есть редкий,да. Но,может, он и хорошо поддастся химиотерапии, и ещё всё хорошо закончится.

В Медицине по прайсу ПЭТ в прошлом году стоила 69000, а на Иваньковском -49000, на Каширке 52000, единственное, что неплохо, там на вход дают пласик.карточку и по ней можно в автомате можно взять любой напиток кофе чай и т.д. без огрничения, и стоит корзинка с пирожками, чтобы после ПЭТ перекусить, ведь на голодный желудок все приехали, правда, мы не их взять не ус пели, бабуськи все расхватали с запасом. Цены там еще те!я ,поэтомв Вам и сказалс, дафте лучше в Пушкино где нибудь платно, там всего два покащателя, это не дорого, и будете готовы в любой момент.

[Вера717]

Сообщение от Анна (Москва)

Доброго всем дня!

Принимайте в коллектив!

Читаю форум каждый день с ноября 2016 г. (с момента постановки своего диагноза) Диагноз -фолликулярная лимфома 2 цитотипа 3 стадия. Очаг объёмного разрастания конгломератов лу в брюшной полости, в зонах брыжейки, параортальной и паракавальной. А также увеличенный надключичный лимфоузел с конгломератом слева, который и брали по биопсии на гистологию.

По ИГХ KI67-25-30 %.

Анна, а какой у Вас тип роста клеток опухоли, определяли в игх?