Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Evgeniya46]

[QUOTE=Aminat;431013]

Сообщение от Evgeniya46

Сдать, конечно, можно, но они могут меняться. То есть сдавать их нужно не единожды, по крайней мере - мутации тp 53, бета2микроглобулин. Про кариотип - не знаю.

Аминат, а как Вы попали на консультацию к Никитину? У Вас было направление? или как-то еще.)))[/

Да, поэтому, я думаю сдать все эти анализы поближе к лечению, параллельно надеясь, что это время не наступит))

Мы приехали, нашли его кабинет, сели в очередь.
Он периодически выходил из кабинета, и на второй или третий раз спросил нас: «вы кто?»)) смешной он). Мы соответсвенно сказали все как есть, что ехали 700 км. к нему и нам очень нужна его консультация, он не отказал.
Пока сдавали анализы жили в Москве, правда второй раз (уже с результатами) я просидела под его дверью, не соврать, 4 часа)

))) Да. мы тоже сидели по 5-6ч.

Ирина0517, ну, думаю, что Вы тоже можете так попробовать...))).

Аминат, спасибо за ответы.

[Aminat]

Евгения, а может вы знаете), что нужно для того, чтобы стать его пациентом - прописка определённая, трудный случай, его личная заинтересованность..?))

[Evgeniya46]

Сообщение от Aminat

Евгения, а может вы знаете), что нужно для того, чтобы стать его пациентом - прописка определённая, трудный случай, его личная заинтересованность..?))

склоняюсь к третьему варианту)…Но Вы очень внимательно прочитали 100 страниц этой ветки...) Это вселяет надежду, что от моего словоблудия хоть какая-то польза.)))
Могу только предположить, что, если с "хорошими" анализами Вы будете кататься к нему каждые 3 мес и сидеть по дверью, то кончиться тем же, что и у нас. В том смысле, что в какой момент он скажет, что у вас все ок, не фиг время отнимать, и Вас может наблюдать кто угодно. У нас просто было как раз не ок.
Формально он Вас принимать не обязан, хоть с пропиской, хоть без. Так как Боткинская больница -не фед учреждение, типа ГНЦ. А он не врач на приеме, а зав. дневного стационара.
Но это только мое мнение. Может у Вас будет по-другому))

[Aminat]

Спасибо больше за информацию, любая на вес золото.)
Я подозревала, что к нему не стоит приезжать с «хорошими» анализами, поэтому он «в запасе» на трудные времена)). Есть ещё один отзывчивый доктор в Питере, который всегда отвечал на е-мейлы - доктор Потапенко, возможно вы знаете его..но он тоже не справочное бюро.. так, что получается, что потихоньку сами становимся сами себе врачами))

Добавлено через 2 минуты
А вот и протоколы, я многое взяла у этих чудесных людей, которые одержали победу над хлл
https://www.chrisbeatcancer.com/david-refused-chemo-and-healed-leukemia-naturally/


http://translate.googleusercontent.com/translate_c?depth=1&hl=ru&nv=1&prev=/search%3Fq%3Dblog%2Bcll%26start%3D60%26newwindow%3 D1%26sa%3DN%26hl%3Dru%26biw%3D1185%26bih%3D548&rur l=translate.google.ru&sl=en&sp=nmt4&u=http://www.cllalternatives.com/my-story/&usg=ALkJrhiv13Hpv01Oy_0j9qk9Zy51T9GyTg

[Evgeniya46]

Сообщение от Aminat

Спасибо больше за информацию, любая на вес золото.)
Я подозревала, что к нему не стоит приезжать с «хорошими» анализами, поэтому он «в запасе» на трудные времена)). Есть ещё один отзывчивый доктор в Питере, который всегда отвечал на е-мейлы - доктор Потапенко, возможно вы знаете его..но он тоже не справочное бюро.. так, что получается, что потихоньку сами становимся сами себе врачами))

Добавлено через 2 минуты
А вот и протоколы, я многое взяла у этих чудесных людей, которые одержали победу над хлл
https://www.chrisbeatcancer.com/david-refused-chemo-and-healed-leukemia-naturally/


http://translate.googleusercontent.com/translate_c?depth=1&hl=ru&nv=1&prev=/search%3Fq%3Dblog%2Bcll%26start%3D60%26newwindow%3 D1%26sa%3DN%26hl%3Dru%26biw%3D1185%26bih%3D548&rur l=translate.google.ru&sl=en&sp=nmt4&u=http://www.cllalternatives.com/my-story/&usg=ALkJrhiv13Hpv01Oy_0j9qk9Zy51T9GyTg

Вы можете попробовать обратиться к Стругову, если что. Он по уровню знаний не сильно отличается от Никитина, а по отношению - отличается довольно сильно...). А так... у нас тоже в Москве с врачами по ХЛЛ как-то не очень.
А по болталкам мне лично очень понравился сайт HealthUnlocked (как-то кидала сюда ссылку), там много информации по клиническим иссл, местам лечения за границей, чужой опыт (разный и много). Если с англ более или менее, то вообще прекрасно. Ну всякие там ЗОЖ - зеленый чай и ХЛЛ и т.д. Жаль, что в свое время мало туда заходила.

[Aminat]

Сообщение от Evgeniya46

Вы можете попробовать обратиться к Стругову, если что. Он по уровню знаний не сильно отличается от Никитина, а по отношению - отличается довольно сильно...). А так... у нас тоже в Москве с врачами по ХЛЛ как-то не очень.
А по болталкам мне лично очень понравился сайт HealthUnlocked (как-то кидала сюда ссылку), там много информации по клиническим иссл, местам лечения за границей, чужой опыт (разный и много). Если с англ более или менее, то вообще прекрасно. Ну всякие там ЗОЖ - зеленый чай и ХЛЛ и т.д. Жаль, что в свое время мало туда заходила.

Спасибо, Вам большое, Евгения, за советы и, что находите время заходить и писать сюда.
Стругову написала, на форуме зарегистрировалась, и похоже, застряну там надолго, очень вдохновляет на борьбу)) Целый год была один на один со своим диагнозом, а тут сразу 15000 человек), и каждый со своим опытом.

[Lyubov62]

привет кто знает как понизить лейкоциты

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Lyubov62

привет кто знает как понизить лейкоциты

Здравствуйте. Я думаю, если кто-то скажет, что есть что-то (не имею в виду мед.препараты), то это будет практически прорыв в лечении. То, что они "плавают" - это одно, а вот, чтобы понизить... Было бы здорово! Я, почитав инофорумы, решила попробовать витамин D3 по 10000 единиц. Как раз месяц до сдачи анализа, вот и проверим, есть ли какое действие.

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Здравствуйте. Я думаю, если кто-то скажет, что есть что-то (не имею в виду мед.препараты), то это будет практически прорыв в лечении. То, что они "плавают" - это одно, а вот, чтобы понизить... Было бы здорово! Я, почитав инофорумы, решила попробовать витамин D3 по 10000 единиц. Как раз месяц до сдачи анализа, вот и проверим, есть ли какое действие.

Здравствуйте! А у Вас дефицит или для профилактики? 10000МЕ не много? Я, конечно, по такой дозировке пью (вигантол-витамин Д), но так назначили, так как у меня существенный дефицит по анализам, как выяснилось (12 при норме 60, по-моему). А для профилактики, по-моему 500МЕ достаточно по инструкции вроде как.

[Татьяна71]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте! А у Вас дефицит или для профилактики? 10000МЕ не много? Я, конечно, по такой дозировке пью (вигантол-витамин Д), но так назначили, так как у меня существенный дефицит по анализам, как выяснилось (12 при норме 60, по-моему). А для профилактики, по-моему 500МЕ достаточно по инструкции вроде как.

Евгения!Добрый день!Подскажите,пожалуйста! А сколько вы принимаете вигантол в каплях?Мне назначили 40 капель в неделю.Это сколько в МЕ?

Добавлено через 3 минуты
Амина!Приятно познакомиться!!!
И вот интересно!Я смотрю, наш ХЛЛ молодеет!А как же " болезнь пожилых людей"?
Печально!