Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна71]

Сообщение от Nikolaj54

Николаевна, я именно и имел в виду наши привычки в питании. Есть такая поговорка ,, Бог создал пищу, а чёрт кулинара”. И ещё ,,Рак это не правильно съеденная пища". А стрессы на всё влияют.

Николай! Добрый вечер! скажите пожалуйста, а в каком году вас лечили и сколько линий терапии вы прошли?Как вы себя сейчас чувствуете?

[Lubava]

Здравствуйте всем. Как вы сегодня себя чувствуете, Анна Николаевна, Татьяна, Ирина, Николай? У меня закончилась рабочая неделя, сегодня отдыхаю, а завтра надо в огороде поработать (мы живем в своем доме). Это очень ценно, что мы здесь общаемся, путем общих размышлений приходим к каким-то выводам. Я для себя уяснила, что правильное питание это очень важно, а с травками надо поосторожнее.
Николай, по поводу того, что болеют семьями, я об этом тоже где-то читала, но так глубоко не задумывалась. А вот сейчас думаю, в этом еще одна причина может быть. Семья живет в одном доме, отделочные материалы, мебель, сейчас ведь много токсичных материалов. Как вот только это проверить? Прочитаоа на сайте какой-то германской поликлиники, что больным лимфолейкозом чтобы не усугу***ть болезнь рекомендуется здоровый образ жизни и исключить взаимодействие с токсинами.

Добавлено через 4 минуты
Татьяна, что Вы еще интересное читали про нашу болезнь, какие книги Вам понравились? Я читала Д.Донцову "Я очень хочу жить", но ничего нового у нее не нашла.

[Татьяна71]

Всем добрый вечер!А у меня рабочая неделя ещё не закончилась.Так что завтра на работу.Как здорово иметь свой дом!!! Последнее время я жалею,что у меня нет дачи.Развела бы огород.Раньше я этого категорически не хотела.А теперь очень хочу.Можно выращивать свои овощи и зелень.Есть их и не бояться!А ещё наблюдать как все растет тоже интересно!

Добавлено через 4 минуты
Любава!Мне очень понравилась книга Келли Тернер "Рак.Радикальная ремиссия".Я конечно не знаю насколько можно верить тому,что там написано,но верить очень хочется.В минуты отчаяния я перечитываю истории людей и мне становиться легче.Очень советую почитать.И конечно,одно из главных условий излечения это питание и психологическое состояние.

Добавлено через 13 минут
А про нашу болезнь я читала,что у всех она протекает по разному.А самое главное,что нет смысла проводить химиотерапию если есть делеция 17 и P53,и немутированный ХЛЛ.А вот если статус ХЛЛ мутированный и нет делеции 17 и Р53 то химиотерапия приведет к длительной ремиссии,а в некоторых случаях к излечению( правда гематолог Птушкин добавляет при этом с осторожность )И вообще врачи сами не знают как поведет себя наша болячка. У знакомых моих знакомых есть дочь,которая уже 20 лет живёт с нашим диагнозом после химиотерапии и просто наблюдается ( столько лет в ремиссии)Я предполагаю,что у нее именно тот случай про который я писала.Вот думаю сдать анализ на этот мутационный статус и боюсь.Так хоть Надежда теплится,что он у меня есть и все будет хорошо.А вдруг будет не мутированный статус?????Тогда совсем загрущу.Пока не решилась...Да и не знаю где его сдать этот анализ.7 июня поеду к гематологу,может спрошу.

[Nikolaj54]

Сообщение от Татьяна71

Николай! Добрый вечер! скажите пожалуйста, а в каком году вас лечили и сколько линий терапии вы прошли?Как вы себя сейчас чувствуете?

Здравствуйте всем! Татьяна, ваше сообщение я прочитал ещё вчера, и вот всё думаю, как лучше ответить. Лечили меня когда, это одно, а вот как лечили, над этим я думаю давно. Я сам хочу написать об этом, но негатива много и со стороны нашей болячки и со стороны нашей медицины. Если просто по времени то, начали мне радио-химия терапию в конце марта 2013 года. Препараты: мабтера, флудара, и циклофосфан. Инвалидность 2ю дали сразу после первой химии. (Но с какими трудностями я столкнулся об этом тоже надо писать.) Лечащий врач-гематолог, при самом лучшем истечении лечения обещала 2-3 года ремиссии. Первые две химии меня ложили в больницу, за тем раз в месяц приходил на капельницу. Должно 8 химий, одна бесплатная и семь выписывают препараты. На пятой химии мне стало плохо, чувствую, если сделают химию мне будет конец. С трудом уговорил врача передвинуть на неделю капельницы эту и также следующую. И вот подходит время последней химии, уже получил препараты и ( хорошо что перед капельницей, а то бы мне сделали последнюю химию и я бы был сей час в другом месте) я пожелтел как китаец. Прихожу к лечащему врачу, она мне говорит давай сделаем последнюю химию раз препараты получены, я озверел и категорически отказался. ( и правильно сделал) А на счёт желтизны говорит, это побочный эффект, мы конечно можем вас лечить но у вас есть свои врачи, идите к ним.

Добавлено через 45 секунд
(Не, нормально это мне лечащий врач говорит. И я ещё бегал почти неделю чтобы доказать, что это лекарственный гепатит а не желтуха. За свой счёт делал анализ на желтуху.) И если кратко, через гастроэнтеролога отлежал я в интенсивной терапии один курс. А что произошло? (Я думаю у меня, не отказала печень, а подожгли высокой дозой химии.) Позже, хотел встретится, с лечащим врачом (гематологом) пришёл к ней она: как бы меня и не помнит, и вообще ей надо заниматься больными. На меня у неё времени нет. Нормально, это в областном городе. И вот я сей час в своей поликлинике. Первое время я получал бесплатные лекарства для печени, а потом под любыми предлогами стали отказывать, хоть я и не отказывался от соц пакета. Мало того, я федеральный льготник. Приходиться за свой счёт покупать самые дешёвые, типа фосфаглива. Вот думаю начать бороться с руководством поликлиники. Терапевты мне выписывают рецепты, а бухгалтерия не подписывает, экономят на больных. Вот не решил, с какой инстанции начинать. И так вот с октября 2013г, можно считать я в ремиссии. Самочувствие какое, да с утра встаю весь мокрый, состояние усталости как вроде с вечера если не больше уставший. Пару бокалов кофе горячего выпью вроде усталость проходит. Могу немного поработать, но быстро устаю. Днём не сплю. Лекарственных препаратов не каких не принимаю, кроме курсами для печени фосфаглив.

[Nikolaj54]

(Не, нормально это мне лечащий врач говорит. И я ещё бегал почти неделю чтобы доказать, что это лекарственный гепатит а не желтуха. За свой счёт делал анализ на желтуху.) И если кратко, через гастроэнтеролога отлежал я в интенсивной терапии один курс. А что произошло? (Я думаю у меня, не отказала печень, а подожгли высокой дозой химии.) Позже, хотел встретится, с лечащим врачом (гематологом) пришёл к ней она: как бы меня и не помнит, и вообще ей надо заниматься больными. На меня у неё времени нет. Нормально, это в областном городе. И вот я сей час в своей поликлинике. Первое время я получал бесплатные лекарства для печени, а потом под любыми предлогами стали отказывать, хоть я и не отказывался от соц пакета. Мало того, я федеральный льготник. Приходиться за свой счёт покупать самые дешёвые, типа фосфаглива. Вот думаю начать бороться с руководством поликлиники. Терапевты мне выписывают рецепты, а бухгалтерия не подписывает, экономят на больных. Вот не решил, с какой инстанции начинать. И так вот с октября 2013г, можно считать я в ремиссии. Самочувствие какое, да с утра встаю весь мокрый, состояние усталости как вроде с вечера если не больше уставший. Пару бокалов кофе горячего выпью вроде усталость проходит. Могу немного поработать, но быстро устаю. Днём не сплю. Лекарственных препаратов не каких не принимаю, кроме курсами для печени фосфаглив.

[Татьяна71]

Николай!Спасибо большое за ответ!Получается,что ремиссия у вас уже 5 лет.А какие у вас показатели крови сейчас?

[Николаевна]

Здравствуйте всем! Николай огромное спасибо за ваш ответ для меня он был краине важен и полезен. Я опасаюсь писать о своем состоянии чтобы не напугать тех у кого еще только начало заболевания. Мы ведь остаемся один на один со своими проблемами. Вот Николай очень точно описал ситуацию. В какой бы республике мы ни жили. Минздрав не хило устроился. Они очень грамотно делают вид что нас как бубто бы лечат. Это проскакивает на легких заболеваниях. А чуть посложнее и каждый больной получает один ответ. ЭТО НЕ НАША СИМПТОМАТИКА. И ты остаешься один на один с проблемой тебя как больного НИКТО не ведет. Знаний у тебя нет спасибо интернету хоть больные делятся своим опытом. Девочки я сейчас опишу что у меня происходит и письмо Николая почему так важно для меня. Вы только на себя не примеряйте и не огорчайтесь. Какое лечение я получала раньше я описывала т.е подряд шли два курса биндомустина потом флудара в таблетках и через 10 дней я начала лейкеран при лейкоцитах 168 лимфоциты 98.81. Пропила 7 дней по две таблетки утром и две вечером или за час до еды или через три часа после. Удобно получается утром в 6.00 и вечером в 18.00 аллопуринол по 2 табл три раза в день 7мая закончила тут праздники сдала анализ 15мая только лейкоциты упали до 133 лимфоциты почти не упали 98.0 И резко упал гемоглобин до 70 эритроциты 2.42 при нижней границе 3.9-4.6. Мне врач дает рекомендацию продолжать пить лейкеран уже по три таблетки и добавить 6 таблеток преднизолона. Это при том что у меня сахарный диабет и я его уже пробовала. Помощи практически ноль а побочек выше крыши сахар подскочил до небес пришлось переити на инсулин, а у того побочек тоже завались , а преднизолон еще и сводит с ума всерьез. Не считая отеков набора веса стремительного. Кстати в Сочи видела больную которая нагишом носилась по коридору мы на консультацию к врачу пришли. Оказывается ей капали преднизолон она выдернула капельницу разделась и побежала с криками по отделению. И вот я совершенно обессиленная даже голова не держится на шее. Приняла решения прекратить пить лейкеран и уж тем более не пить преднизолон. Побоялась что лейкеран совсем уничтожит гемоглобин. А преднизолон просто добавит проблем. Девочки но ведь никакого другого лечения то мне никто не предложил!!!! Сама по совету племянницы просто пью тотему. Девочки это важно!!!! Уколы не дают лучшего эффекта тотема в желудке с чем то там связывается и эффект лучше но ее надо пить месяцами. Так что письмо Николая меня очень поддержало потому что я тоже приняла решение против совета врачей. По принципу "Спасение утопающего дело рук самого утопающего". Все устала простите если что несвязно или сумбурно мозг тоже бунтует.

Добавлено через 5 минут
"Николай!Спасибо большое за ответ!Получается,что ремиссия у вас уже 5 лет.А какие у вас показатели крови сейчас?"-
Девочки, а каждый ли готов к такой ремиссии ведь они его чуть не убили? И похоже он не очень то и восстановился. Одна радость цифры не растут.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Я по позже напишу про показания крови, а сей час в вкратце. Лимфоциты были в пределах нормы. Гемоглобин ближе к границе верхней нормы. Эритроциты немного выше нормы. И последний раз, лимфоциты чуть чуть выше нормы. На сегодня пока всё. Всем доброго здравия!

[Николаевна]

Рады за Вас! Пусть у вас все будет хорошо! Да силенки чтобы прибавлялись. Прикажите своему костному мозу поработать.

[Irina0517]

Всем добрый вечер. Хочу задать всем два вопроса. Какая у вас температура тела? У меня сначала была нормальная температура, а теперь низкая. Бывает 35,2 и даже 35,0. И второй вопрос . Что вы думаете о вакцинации от пневмонии? В лекциях Никитин Е. рекомендует сразу при постановке диагноза делать "Пневмо23". Кто-нибудь делал? Особенно хотелось бы узнать мнение прошедших лечение. Ведь в процессе лечения и после иммунитет сильно ослаблен, да и до лечения. И чем иммунитет поднимаете?