Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Nikolaj54]

(Не, нормально это мне лечащий врач говорит. И я ещё бегал почти неделю чтобы доказать, что это лекарственный гепатит а не желтуха. За свой счёт делал анализ на желтуху.) И если кратко, через гастроэнтеролога отлежал я в интенсивной терапии один курс. А что произошло? (Я думаю у меня, не отказала печень, а подожгли высокой дозой химии.) Позже, хотел встретится, с лечащим врачом (гематологом) пришёл к ней она: как бы меня и не помнит, и вообще ей надо заниматься больными. На меня у неё времени нет. Нормально, это в областном городе. И вот я сей час в своей поликлинике. Первое время я получал бесплатные лекарства для печени, а потом под любыми предлогами стали отказывать, хоть я и не отказывался от соц пакета. Мало того, я федеральный льготник. Приходиться за свой счёт покупать самые дешёвые, типа фосфаглива. Вот думаю начать бороться с руководством поликлиники. Терапевты мне выписывают рецепты, а бухгалтерия не подписывает, экономят на больных. Вот не решил, с какой инстанции начинать. И так вот с октября 2013г, можно считать я в ремиссии. Самочувствие какое, да с утра встаю весь мокрый, состояние усталости как вроде с вечера если не больше уставший. Пару бокалов кофе горячего выпью вроде усталость проходит. Могу немного поработать, но быстро устаю. Днём не сплю. Лекарственных препаратов не каких не принимаю, кроме курсами для печени фосфаглив.

[Татьяна71]

Николай!Спасибо большое за ответ!Получается,что ремиссия у вас уже 5 лет.А какие у вас показатели крови сейчас?

[Николаевна]

Здравствуйте всем! Николай огромное спасибо за ваш ответ для меня он был краине важен и полезен. Я опасаюсь писать о своем состоянии чтобы не напугать тех у кого еще только начало заболевания. Мы ведь остаемся один на один со своими проблемами. Вот Николай очень точно описал ситуацию. В какой бы республике мы ни жили. Минздрав не хило устроился. Они очень грамотно делают вид что нас как бубто бы лечат. Это проскакивает на легких заболеваниях. А чуть посложнее и каждый больной получает один ответ. ЭТО НЕ НАША СИМПТОМАТИКА. И ты остаешься один на один с проблемой тебя как больного НИКТО не ведет. Знаний у тебя нет спасибо интернету хоть больные делятся своим опытом. Девочки я сейчас опишу что у меня происходит и письмо Николая почему так важно для меня. Вы только на себя не примеряйте и не огорчайтесь. Какое лечение я получала раньше я описывала т.е подряд шли два курса биндомустина потом флудара в таблетках и через 10 дней я начала лейкеран при лейкоцитах 168 лимфоциты 98.81. Пропила 7 дней по две таблетки утром и две вечером или за час до еды или через три часа после. Удобно получается утром в 6.00 и вечером в 18.00 аллопуринол по 2 табл три раза в день 7мая закончила тут праздники сдала анализ 15мая только лейкоциты упали до 133 лимфоциты почти не упали 98.0 И резко упал гемоглобин до 70 эритроциты 2.42 при нижней границе 3.9-4.6. Мне врач дает рекомендацию продолжать пить лейкеран уже по три таблетки и добавить 6 таблеток преднизолона. Это при том что у меня сахарный диабет и я его уже пробовала. Помощи практически ноль а побочек выше крыши сахар подскочил до небес пришлось переити на инсулин, а у того побочек тоже завались , а преднизолон еще и сводит с ума всерьез. Не считая отеков набора веса стремительного. Кстати в Сочи видела больную которая нагишом носилась по коридору мы на консультацию к врачу пришли. Оказывается ей капали преднизолон она выдернула капельницу разделась и побежала с криками по отделению. И вот я совершенно обессиленная даже голова не держится на шее. Приняла решения прекратить пить лейкеран и уж тем более не пить преднизолон. Побоялась что лейкеран совсем уничтожит гемоглобин. А преднизолон просто добавит проблем. Девочки но ведь никакого другого лечения то мне никто не предложил!!!! Сама по совету племянницы просто пью тотему. Девочки это важно!!!! Уколы не дают лучшего эффекта тотема в желудке с чем то там связывается и эффект лучше но ее надо пить месяцами. Так что письмо Николая меня очень поддержало потому что я тоже приняла решение против совета врачей. По принципу "Спасение утопающего дело рук самого утопающего". Все устала простите если что несвязно или сумбурно мозг тоже бунтует.

Добавлено через 5 минут
"Николай!Спасибо большое за ответ!Получается,что ремиссия у вас уже 5 лет.А какие у вас показатели крови сейчас?"-
Девочки, а каждый ли готов к такой ремиссии ведь они его чуть не убили? И похоже он не очень то и восстановился. Одна радость цифры не растут.

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Я по позже напишу про показания крови, а сей час в вкратце. Лимфоциты были в пределах нормы. Гемоглобин ближе к границе верхней нормы. Эритроциты немного выше нормы. И последний раз, лимфоциты чуть чуть выше нормы. На сегодня пока всё. Всем доброго здравия!

[Николаевна]

Рады за Вас! Пусть у вас все будет хорошо! Да силенки чтобы прибавлялись. Прикажите своему костному мозу поработать.

[Irina0517]

Всем добрый вечер. Хочу задать всем два вопроса. Какая у вас температура тела? У меня сначала была нормальная температура, а теперь низкая. Бывает 35,2 и даже 35,0. И второй вопрос . Что вы думаете о вакцинации от пневмонии? В лекциях Никитин Е. рекомендует сразу при постановке диагноза делать "Пневмо23". Кто-нибудь делал? Особенно хотелось бы узнать мнение прошедших лечение. Ведь в процессе лечения и после иммунитет сильно ослаблен, да и до лечения. И чем иммунитет поднимаете?

[Татьяна71]

Добрый вечер!Анна Николаевна и Николай!Спасибо вам за ваши рассказы.Они не пугают, а наоборот начинаешь понимать,что все по возможности надо держать под контролем. На западе,как я поняла,пациенту предлагают несколько вариантов лечения.А у нас всех под одну гребёнку.Например,ритуксинаб нельзя давать пациентам,у которых проблемы с печенью.А надо замещать его другим препаратом,который в три раза дороже ритуксинаба.Нам об этом не говорят.Поэтому и получаются такие побочки с печенью после лечения.А главное,я поняла,что надо как можно позже начинать лечение.Только как это сделать?????Как оттянуть этот момент??? Ирина! У меня с температурой пока все все в порядке.А вот про прививки я как то пропустила.Не слышала,чтоб Е Никитин такое говорил.Про витамин Д смотрела ролик,а про прививки не видела.Подскажите пожалуйста,что это за ролик? Анна Николаевна!А что такое тотема? Всем желаю хорошего самочувствия!!!

[Nikolaj54]

Здравствуйте всем! Николаевна, вы пишете, что опасаетесь писать о своем состоянии, чтобы не напугать тех, у кого еще только начало заболевания. Уж как я себя сдерживаю, чтобы не написать лишнего. За эти пять лет я прокрутил свою жизнь полностью несколько раз и на многое я нашёл ответы, но вопросов больше. Я разбил свою жизнь на три периода, с 2008 года до 2013 г до начала лечения, с начала лечения по сей день и с 6-летнего возраста до 2008 года. Почему я написал не по порядку, так понятней будет. Надеюсь, об этом мы ещё поговорим. А в постановке диагноза ХЛЛ, я считаю иммунофенотипирование это самый основной. Ирина, я не знаю как на счёт пониженной температуры, но мне когда врач выписывала для химии препараты она дополнительно выписывала препараты: если поднимется температура и если упадут лейкоциты ниже 1,5 единицы. Надо спросить у лечащего врача, какие от чего. У меня два раза падали лейкоциты.

[Николаевна]

Да Татьяна вы правы я например не знала что ритуксимаб нельзя больным печенью. Я в !987 гду перенесла тяжелейшую операцию по удалению желчных камней . Они у меня пошли под воздействием желчегонных трав и застряли в протоках. И я так маялась 1.5 месяца пока не стала сама настаивать на операции. Хотя виновата в этом сама поступила в отделение мне хотели сделать операцию я развыступалась .... ааа вы меня не лечили а хотите сразу резать. рядом со мной никого с ясными мозгами и здравым рассудком не было. Сестра дачей занималась а у меня уже желчь во всю в крови гуляла. И сама я не должна была принимать решения. Ну молодая была вырезали желчный пузырь, оклемалась Ведь гематолог знала об это тем не менее назначила мне капельницу с мабтерой (ритуксимабом). Я через 10 минут сознание потеряла. Так мне все равно перевели в палату и докапывали в течении 15-18 часов точно не помню т.е. 1 капля в 4 минуты. И результат????? Капельницы я принимать практически не могу. Как это объяснить не знаю. Вот сейчас мне очень плохо слабость просто жуткая оно можно было попробовать сделать промывку, но я даже подумать о капельнице не могу. У меня и медсестра есть которая домой придет много лет она уже со мной работает. И чем промывку сделать я знаю. Все равно не могу. Танечка а ТОТЕМА это для повышения гемоглобина железосодержащий препарат. Дай Бог чтобы он Вам как можно дольше не понадобился.

Добавлено через 9 минут
Николай! Ваши письма для меня важны. Если есть что посоветовать и сказать очень прошу пишите. У меня положение сейчас на выживание. Решение приняла теперь надо его пережить. Бог даст переживу. Вчера радовалась что могу сидеть. комп здорово помогает переключаешься от немочей. Но к вечеру все равно срубилась. Лежать тоже тяжко левая сторона лопатки какого то черта раздирается от боли мажу обезболивающими не очень надолго помогает. В подключичную ямку сильные боли отдают. Мне кажется это селезенка. Как выясню от чего напишу. Если вдруг есть какой то опыт напишите пожалуйста. Девченки а Вы читая наши письма не расстраивайтесь у нас с Николаем уже долгий путь пойден. У Вас будет по другому.

[Irina0517]

Добрый вечер. В ютюбе на запрос хлл лечение можно найти лекции Никитина за 2012 г. вроде. Там он говорит о вакцинации.
Николай, у вас получается 5 лет прошло от постановки диагноза до начала лечения. Какие были показатели для его начала. И 5 лет ремиссии - очень рада. Это же здорово. В онкологии 5 лет ремиссии отличный результат. Так держать! Делитесь с нами своим опытом. Это очень ценно.