Лимфома

[Вера717]

Сообщение от Ivushka

Добрый вечер! Может и хорошо, что схватились за телефоны, я была на работе, и увидела в вк, и только потом по радио сказали, яндекс новости не работали, телефон глушили, не возможно было дозвониться до родных в течении часа.

Аналогично. Первой мама моя мне позвонила и спросила где я, я сразу яндекс включила, там ничего не было, фонтанка ру зависла. Ну и сразу лайф78 включила- там уже показывали, но я дома была и могла телек включить. А если бы где то в дороге в городе, к метро подходила, я часто днем на метро по центру езжу, а там паника и непонятно что случилось... Так что тоже не могу осуждать тех кто снимал, а вот те кто сейчас на фоне мемориалов селфи делает - это противно конечно((( и еще меня покоробило вчера -сегодня по тв кадры из больниц, где пострадавших без сознания в реанимации снимали(((( зачем врачи пускают...
А мама моя узнала тоже не из интернета, а потому что люди уже начали друг другу звонить.

[Светлана1980]

Сообщение от 12343

Да вроде не беспокоит она меня.

Добавлено через 2 минуты
Мабтеру теперь мы получаем в 210 кабинете,а не в аптеке.там такая тётка грубая сидит)не дала мне мабтеру,только ацеллбию.я пока отказалась от неё,попробую мабтеру через врача выпросить)

Да я последний раз тоже в 210 получала

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Olushka_ina

У моей подруги мама сейчас участвует в КИ(у неё рак лёгких). Так вот она нормально себя чувствует и уже не первый год живёт на препарате,который ей дают в этих КИ.
НО они думают о том,что будет,когда компания,проводящая КИ, решит их прекратить. Препарат этот по ОМС получить никак нельзя. Его можно будет только покупать, но он очень дорогой, семья его покупать не сможет. И не факт,что после лечения таким препаратом ей подойдёт что-то из доступного в нашей медицине. Вот сидит она на нём, и они боятся, как бы не свернули эти КИ.
Но ведь бесконечно исследование идти не будет...

получается этот препарат только продлевает ее жизнь? не излечивает?
какая у нее стадия была на момент диагностики?

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

получается этот препарат только продлевает ее жизнь? не излечивает?
какая у нее стадия была на момент диагностики?

у неё 4 стадия. получается,что не излечивает. но чувствует она себя с ним хорошо. периодически делает обследования. Я подробностей не знаю доскональных, уменьшается ли что-то там или просто стабилизация и т.п., знаю только , что ситуация была тяжёлая у неё с лечением( её не оперировали-не показано было), и что в эти КИ она еле попала, помогло министерство обороны, т.к. всю жизнь в военном госпитале проработала(да-да, а у самой тока на 4 стадии обнаружилась болезнь!).
Наверное,на этом препарате можно жить и жить, она вон ездит с весны до осени на дачу,как обычно. Никуда не ложится ничего капать. Это таблетки,которые просто пьют. Название не помню.

[Форумчанка]

Сообщение от Olushka_ina

у неё 4 стадия
Наверное,на этом препарате можно жить и жить, она вон ездит с весны до осени на дачу,как обычно. Никуда не ложится ничего капать. Это таблетки,которые просто пьют. Название не помню.

Господи, как же ей повезли с этими КИ! А вот моей маме с раком лёгких 4 стадии ничего 15 лет назад предложить не могли...

[lilac_gooseberry]

Да моей маме и три года назад с аналогичным диагнозом ничего не предлагали.

[Olushka_ina]

Сообщение от Форумчанка

Господи, как же ей повезли с этими КИ! А вот моей маме с раком лёгких 4 стадии ничего 15 лет назад предложить не могли...

ну,пока повезло. Неизвестно ещё ,что будет после того,как КИ закончат.
Бесплатно препарат давать никто не будет. А упаковка таблеток нужна на каждый месяц. Каждый месяц где-то брать большую сумму для них нереально, они обычные люди.

[Полянка65]

Сообщение от 12343

Я почему то в этом уверенна!может конечно я ошибаюсь,но я всегда за оригиналы!аналоги никогда не покупаем.

Добавлено через 43 секунды
Сегодня мне не получилось добиться мабтеры,выдали ацеллбию.завтра капаться

Вы знаете, когда мы начинали капаться, первый курс мы купили мабтеру сами, т.к. не успевали бесплатно, затем , на следущие курсы нам уже давали только ацеллбию, я нашего врача спросила, может лучше покупать мабтеру, мы были к этому готовы, он сказал, что это не нужно, ацеллбия абсолютно идентична мабтере.

[Вера717]

Сообщение от Полянка65

Вы знаете, когда мы начинали капаться, первый курс мы купили мабтеру сами, т.к. не успевали бесплатно, затем , на следущие курсы нам уже давали только ацеллбию, я нашего врача спросила, может лучше покупать мабтеру, мы были к этому готовы, он сказал, что это не нужно, ацеллбия абсолютно идентична мабтере.

Все врачи, у которых я спрашивала, так говорят. А что они еще могут сказать, если государство вкладывает деньги в обеспечение больных бесплатной ацелбией - сказать больному: купите мабтеру за свой счет, потому что она лучше ацелбии, как минимум не совсем корректно будет даже по отношению к тому же больному. Больной раз купит, второй раз, это дорого, я сегодня посмотрела по ценам в спб на 1 вливание под 90 тыс получается, потом больной где нибудь пожалуется, что вот он вынужден покупать, потому что такой то врач ему так сказал. И пойдет разборка, почему больной покупает если государство дает бесплатно. Я сама честно говоря, тоже имею определенные сомнения в эффективности именно наших аналогов лекарств, это не только в фарминдустрии, у нас во всем так.

[Сергей 1986]

[QUOTE=Olushka_ina;383763]

Сообщение от Сергей 1986

Сергей , если,действительно, ещё есть проверенные варианты для Вас,то стоит ли рваться сейчас на КИ...
Просто если вдруг КИ не поможет,то что тогда?

У моей подруги мама сейчас участвует в КИ(у неё рак лёгких). Так вот она нормально себя чувствует и уже не первый год живёт на препарате,который ей дают в этих КИ.
НО они думают о том,что будет,когда компания,проводящая КИ, решит их прекратить. Препарат этот по ОМС получить никак нельзя. Его можно будет только покупать, но он очень дорогой, семья его покупать не сможет. И не факт,что после лечения таким препаратом ей подойдёт что-то из доступного в нашей медицине. Вот сидит она на нём, и они боятся, как бы не свернули эти КИ.
Но ведь бесконечно исследование идти не будет...

Не,пока не срываюсь на КИ ,но присматриваю. Еще пара протоколов должна быть,может поможет.(R- GemOX,R-ICE) Возможно леналидомидом получится резистентность к ритуксимабу пробить. Просто стараюсь на ход вперед продумывать.